Kategoriarkiv: göra skillnad

Move and Walk i Skåne hotat!

Lämna ett svar

På sportlovet nåddes vi av den oroväckande nyheten att Region Skånes psykiatri-, habiliterings- och hjälpmedelsnämnd PHHN ville säga upp avtalet med Move and Walk, som de senaste åren kostat ungefär en miljon kronor och gett fyrtio personer tillgång till konduktiv pedagogik, kostnadsfritt för den enskilde.

Region Skåne vill säga upp ett avtal, vilket skulle leda till att regionen inte ger likvärdig vård, som andra regioner och landsting.

Vid nämndens sammanträde 13 februari var ärende 6 ”åtgärder för en ekonomi i balans”. Trots att kostnadsökningarna beräknas till drygt två procent, har budgeten bara ökats en procent. Någonstans behövs det alltså sparas! Hade jag behövt fatta beslut hade säkert även jag tittat på avtal med externa aktörer, vilket görs i en bilaga. Men den teoretiska besparingen på en miljon kronor, bygger på två antaganden. Dels att habiliteringen kan erbjuda en likvärdig träning, dels att det finns luft och utrymme (utöver kunskap) i deras tjänster att från nästa år göra något de inte gör idag.

Tre gånger har vår son med en CP-skada, som uppstod till följd av syrebrist under förlossningen, fått träna i Malmö på Move and Walk. Fyra veckors perioder, med daglig träning alla vardagar. Under dessa perioder lärde han sig att resa sig upp själv, från raklång till stående, utan att behöva få hjälp upp av vare sig någon annan eller med hjälp av att krypa till en möbel. Han har övat munmotorik (en förlossningsskada sätter sig typiskt just här).

Men Move and Walk är så mycket mer än den faktiska träningen. I varje grupp han placerats, har han mött andra barn, i samma åldersspann, med liknande utmaningar. Han har fått möta barn med andra typer av CP än hans egen, och fått se och uppleva att alla har olika styrkor – och svårtigheter.

För mig som mamma var det mest slående dock mötet med konduktorerna. Samtliga är utbildade på Petöinstitutet i Ungern – och ser helheten, mellan träning, och det sociala. Träningen genomfördes alltid på ett lekfullt sätt, med stort tålamod och firande av alla framsteg. De var genuint intresserade av mitt barn och hjälpte oss med konkreta mål. När träningen avslutades fick vi med oss ett träningsprogram, så träningen kunde fortsätta hemma.

Det är inte så att vi inte haft kontakt med vår lokala habilitering. Tvärtom. Vi har gått på vattenlek, provat vibrationsträning, fått rullstol och gått rulleskola (ett av få tillfällen då T fick möta andra barn). Vi har mött läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Många är bra, vill väl och hjälper med det de kan. De vi har nu är stjärnor!

Men det är också på habiliteringen vi fått det sämsta bemötandet. Personal som varit ointresserade av T som människa, talat över huvudet på honom, totalt missbedömt hans matematiska förmåga och intelligens. Det är här jag fått höra att jag ville för mycket, samtidigt som jag fick höra att han ju självklart inte hade en CP-skada (från att jag sa att jag trodde att det var rätt diagnos vid dryga ett års ålder, gick det mer än tre år tills vi slutligen fick en diagnos, gissa vad?). Tack och lov har vi kunnat byta någon av kompetenserna. Tyvärr får vi också ofta byta läkare, för det är ont om barnneurologer och därmed svårt med kontinuiteten.

Så ofta har jag som förälder fått efterfråga såväl hjälpmedel (och lika ofta har jag själv köpt på Varsam, eftersom det är enklare) som olika former av träning. Men habiliteringen är motsträvig mot träning. Det kan bli för mycket och ge hopp om resultat som kanske inte infrias.

Finns det evidens för konduktiv pedagogik? Handikappvetenskapen, som tyvärr fortfarande heter så, är inget stort forskningsområde. Vi är dock många som kan lämna personligs vittnesmål om våra barns utveckling efter träning på Move and Walk, där vi fått hjälp, träning och stöttning på ett sätt som aldrig getts av habilitering. Ingen av oss skulle vilja att våra barn var i kontrollgruppen, som inte fick träning, och eftersom skadorna är så individuella är det nog svårt att dra några egentliga slutsatser i en jämförande studie.

Jag konstaterar också att en del av det som habiliteringen faktiskt erbjudit, inte heller bygger på evidens. Så kanske, när det saknas evidens, att vi får lita på vanligt sunt förnuft?

Låt mig bara konstatera två saker:

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår någon gång under graviditet, förlossning eller innan barnets tredje levnadsår. Det kan t ex bero en blodpropp, en hjärnblödning, syrebrist eller hjärtstopp. Vanligaste orsaken idag är hos för tidigt födda barn.

Men hjärnan, inte minst hos barn, är också plastisk. En hjärnskada som man kan se på magnetröntgen kan te sig helt olika hos olika individer och dess omfattning på bilden, säger ganska lite om vad den får för fysiska konsekvenser i kroppen. När en vuxen drabbas av en hjärnskada, som t ex stroke, ser vi det som självklart att man ska träna och rehabiliteras. Varför är det inte lika självklart att träna barn, som förhoppningsvis ska leva ännu längre, för att ge så hög livskvalitet som möjligt?

En CP-skada innebär att det är fel på kopplingen mellan hjärnan och kroppen. Inte sällan leder det till alla de problem som dina fördomar målar upp för ditt inre när du tänker CP-skada. Problem med över- eller underspända muskler, där de överspända musklerna ofta leder till att leder dras in i felställningar. Därför torde tidig träning kunna motverka en del av dessa.

Ordförande i PHHN är kristdemokrat. Är det verkligen rimligt att spara inom just detta område? Är den kortsiktiga och teoretiska besparingen något som leder till ökad hjälpmedelsförskrivning om några år? Eller är det nu vi ska påminna oss om Jesu ord: vad ni gjort för dessa mina minsta, det har ni gjort för mig?

Årets första Fastekalender

Lämna ett svar

Nu är årets första version av Fastekalendern inför påsken klar. Den finns som vanligt både på en särskild sida här på bloggen och på Facebooksidan Fastekalendern för dagliga uppdateringar.

 

Årets fastekalendern2019 är, liksom förra året, redigerad och layoutpiffad av Linda Gustafsson, kommunikatör i Helsingborgs pastorat. Tack Linda!

 

(Överkursinformation: Det finns en ytterligare version i Kyrkmagasinet i min hemförsamling Kvistofta, som kommunikatör Eva Axbarr gjort. Texten är densamma, bara olika layout)

En kärleksförklaring till min församling

Lämna ett svar

Med detta årsskifte kom nya utmaningar. Jag har ny tjänst, men stannar i Gustav Adolfs församling. Jag har fått förtroendet att bli församlingsherde, i den församling där jag sedan drygt fyra år varit komminister. Fast vår historia sträcker sig längre än så, ja, genom mer än halva mitt liv.

Det är en församling som betyder otroligt mycket för mig. Jag har levt och fått växa mer än halva mitt liv här. Som församlingsbo, som körsångare, som konfirmand- och ungledare, som timanställd vaktmästare, som förtroendevald och nu som präst. Här träffade jag min man, vi flyttade ihop i vår första lägenhet (och andra), vi fick vårt första barn. Nu har vi fyra barn, den äldsta och den yngsta är döpta i två av församlingens kyrkor. Här fick jag min kallelse att bli präst, mitt under en mässa. Det är alltså inte bara min tjänstgöringsförsamling, det är mitt hjärtas andliga hem.

Vi hade en paus från varandra, när livet tog andra vägar, men jag släppte aldrig helt taget och är så tacksam att jag sökte mig åter, och välkomnades tillbaka. När tjänsten som församlingsherde låg ute var det med frågan: Din församling? Jag sökte med bävan, och stark hemkänsla, för detta är verkligen min församling. Församlingens historia och min egen är ihopvävd.

Visst är det speciellt att vara tillbaka i församlingen där jag växte upp, där både jag och mina församlingsbor minns saker som hände när jag var liten. Jag kan kastas tillbaka i tiden, av stearindoften när jag går förbi ljusförrådet. Jag har en instinktiv känsla för var jag ska leta efter saker, efter många års vistelse i församlingen. Jag kan själv minnas hus, händelser och personer, som varit betydelsefulla här. Några är inte längre kvar, men har präglat både mig och församlingen.

Många finns kvar. Jag möts med glädje, igenkänning och lite förvåning. ”Tänk att det gick såhär, det kunde vi inte ana då…” Vi har delat glädje och sorg tillsammans under många år, både privata erfarenheter och gemensamma, som församling. Här finns upplevelser jag inte vill upprepa och sådana jag vill dela med ännu fler. Här har vi utmanats i teologin och av livet. I församlingsborna möter jag mig själv och mina erfarenheter, när jag ser körbarnen, konfirmanderna, föräldrarna, brudparen, de sörjande. Men de delar också så generöst med sig av sina egna livsberättelser, i de förtroenden som vi präster får.

Här möts vi, anställda och förtroendevalda, ideella och besökare. Vi är mycket olika, och lika viktiga i vår församling. Ingen av oss kan vara församling själv, alla är en del av Gudsrikets utbredande här och nu. Jag hoppas och ber att våra olikheter ska vara vår styrka och att Anden ska hålla samman oss.

Vi har många utmaningar som väntar. De flesta är välkända för mig redan, några överraskningar tillkommer säkert. Eftersom jag inte är ny känner jag också till det som inte är vackert i vår församling, sådant som vi måste arbeta med.

I vår församling lever vi tillsammans, med vår sårbarhet, där gudstjänsterna är den självklara mötesplatsen. Där man levt länge, finns inte bara goda minnen, utan också en del smärtsamma. Det ger en djupare förståelse av sammanhang. Dessutom med människor som jag kanske inte skulle umgåtts med spontant, men som jag möter regelbundet i kyrkan, oavsett ålder, bakgrund och hälsa. För kyrkan är ju inte byggnaderna utan de levande stenar som fogas samman av Jesus Kristus.

I en tid av växande prästbrist, kan vi präster luras att ständigt söka oss till nya tjänster, i tron att gräset är grönare på andra sidan och att vi utvecklas på nya platser. Jag tror att alla våra församlingar tar plats i våra hjärtan, sådan är min egen erfarenhet. Men det händer också något med oss präster när vi återvänder till församlingar som redan finns där, och när vi väljer att stanna kvar där. Det är en särskild sorts utmaning och nåd att vara i en församling, som hjärtat redan är vidöppet för.

Så nu, älskade församling, ska vi fortsätta tillsammans. Det är med skräckblandad förtjusning jag börjar det nya året. Jag har en ny roll, och vi ska arbeta ihop på ett nytt sätt. Jag vill församlingen det allra bästa, och är medveten om mina egna brister. Nu gäller det att vila i tillit till att både jag och ni är burna av den ende som är fullkomlig. Därför hoppas jag att vi tillsammans, med alla våra gåvor, kan bygga församlingen tillsammans, eftersom jag vet att era gåvor är långt större än mina tillkortakommanden.

Jag vill söka äktheten med er, med Kristus som den självklara grunden. Jag tror att kärleken är en viktig utgångspunkt för det. Inte bara förälskelsen, eller smekmånaden man har, när man kommer ny, utan kärleken som växer med både grenar och rötter, på djupet och på höjden, när vi tillsammans delar tro och liv. Det finns ingen jag hellre vill utforska församlingslivet med, än er.

Er tillgivna,

Sofija

Kan man skriva såhär känslosamt om kärleken till sin församling? Tja, Paulus gjorde ju det…

Bild på Kärlekens lov, 1 Kor 13:1-13, lånad från bloggen Idas skafferi.

Alla har rätt att funka olika

Lämna ett svar

Idag är det internationella funktionshinderdagen/International Day of People with Disabilities.

Jag har firat dagen med att läsa Gåvan att finnas till, ett fantastiskt dokument för kyrkan om livets gåva och sårbarhet från arbetsgruppen EDAN inom Kyrkornas världsråd. Den kan laddas ner, gratis, som pdf här. Klicka runt så hittar du också dokumentet En kyrka för alla. Båda ska implementeras i Svenska kyrkan, enligt beslut i årets kyrkomöte.

Oavsett vilken status våra kroppar eller våra förstånd har, lever vi i nådens ekonomi. Gud överger inte mänskliga varelser när deras förmågor avtar, inte ens när de ser ut att helt ha upphört. Som Guds skapelser kommer vi alltid att vara värdefulla i vår skapares ögon. Sidan 13

Som funkismamma är jag medlem i t ex RBU, Rörelsehindrade barn och unga, och stöttar gärna Hjärnfonden. Det finns mycket kvar att göra, även härhemma. Som många andra väntar jag med ovisshet på LSS-utredningen och oroas för det hårdnande samhället. Ändå tänker jag ofta på hur annorlunda våra liv hade varit om vi inte levt i Sverige. Kanske hade jag inte haft fyra levande barn…

Nästa vecka drar Musikhjälpen igång i Lund, och temat är allas rätt att funka olika. Insamlingen sker via Radiohjälpen, en etablerad organisation med 90-konto, genom detta årligen återkommande evenemang.

Där samlas in pengar i olika bössor, och min favorit är Svenska kyrkans unga i Lunds stift, som utmanar Svenska kyrkans unga i de andra stiften att också samla in pengar till Musikhjälpen 2018. Jag har gett ett bidrag, välkommen med, du också!

Post Kyrkomötet 2018

Lämna ett svar

Jag är på väg hem efter mitt tolfte kyrkomöte. Det är min fjärde mandatperiod, men jag var ledig ett år när jag fick barn på sensommaren. Då ångrade jag i efterhand att jag lämnat återbud, för jag brukar älska att vara på Kyrkomötet.

Det är något alldeles särskilt att vara förtroendevald på nationell nivå för älskade Svenska kyrkan. Jag uppskattar de tydliga ramarna, möjligheten att förändra och på riktigt påverka och mest av allt, mötena med människor, som delar med sig av erfarenheter och kunskap som inte finns i min hemförsamling eller mitt stift.

Men i år är jag ledsen. Igår var jag arg, men nu är jag ledsen. I år älskade jag verkligen inte debattklimatet i Kyrkomötet. Det har jag väl uppriktigt sagt inte gjort alla andra år heller, men då har det varit mer sporadiska undantag eller enstaka debatter som har spårat ur, och då ofta förutsägbart.

Men de tre senaste dagarna har det på olika betänkanden, varit olika inlägg, som har gått långt över gränsen för vad som är rimligt att säga i ett beslutsfattande organ på nationell nivå i en kyrka.

Jag som förra året blev så glatt överraskad över det goda debattklimatet när vi diskuterade den infekterade kyrkohandboken (vars debatt innan Kyrkomötet varit totalt orimlig, men då framförallt i sociala medier). Jag tänkte att det händer något när vi befinner oss i samma rum, när vi som tidigare mött varandra, ska diskutera och fatta beslut för vår kyrkas bästa.

Två gånger i år begärde jag ordet, enbart för att fräsa ifrån och markera att det finns gränser. Så trist att inte tillföra debatten något mera konstruktivt, även om jag passade på att tillföra andra perspektiv på ämnet, när jag ändå hade ordet. Ändå ville jag inte att vissa uttalanden skulle stå oemotsagda, varken på plats eller i historien.

Tack och lov fanns det också fina, sakliga och teologiska debatter, som t ex det spännande samtalet om församlingens grundläggande uppdrag, där inte minst mission fick ta stort utrymme och vi fick dela många olika perspektiv och infallsvinklar. Några av mina hjärtefrågor, som psalmbok och tillgänglighet fick också utrymme, t ex hade vi i år en ramp upp på podiet till talarstolen.

Så kära kyrkomötesledamöter, här kommer en liten påminnelse om vad vi gör:

Vi ska fatta beslut tillsammans. Även om vi inte alltid kommer att komma överens, så är vi valda för att fatta beslut under åtminstone en mandatperiod tillsammans. Det underlättas av en respektfull, saklig debatt, oavsett ärende. Det kommer nämligen fler debatter, om fler ärenden. Men om vi redan i år låst in oss i positioner, är det av ondo för det som komma skall. Det är redan nu uppförsbacke…

Vi ska vara Svenska kyrkan tillsammans. Vi har olika teologiska och ideologiska ingångar, men vi ska tillsammans vara Kristi kyrka. Nog för att den alltid har varit bristfällig, men har vi inte ambitioner att läka såren som finns också inom vår kyrka?

Kyrkomötet är inte ett slutet sammanträde som enbart skriver beslutsprotokoll. Vem som helst kan dels följa våra debatter på plats, dels via webbsändningarna (som även kan ses i efterhand). Dessutom skrivs ORDAGRANNA protokoll. Varenda felsägning och förolämpning, klumpigt ordval och namnförvirring finns nedtecknat. Dessa protokoll kommer att så småningom användas t ex till forskning. Hur Kyrkomötet uppfattas av andra, präglas inte minst av vårt uppförande.

Jag förutspår redan nu att någon kommer gräva i 2018 års kyrkomöte som ett lågvattenmärke i den inomkyrkliga debatten och då har jag som sagt en hel del att jämföra med.

Så till nästa år, kära medledamöter: Skärp er! Tala med varandra, både i och utanför talarstolen, istället för till eller om varandra, med respekt och omsorg, både om varandra och om kyrkan. Lär känna varandra, det är mycket svårare att vara elak mot den som är en vän och utmanande att möta den som tänker annorlunda än en själv gör.

Fundera också gärna över var vi tillsammans lägger tiden. Vi ägnade t ex lång tid åt en ofta återkommande fråga, som vi sedan voterade om och det visade sig att färre än 25% var för. Tack vare den långa debatten i detta ärende, fick andra, helt nya ämnen, stå ut med debatt mitt i natten, färre repliker och kortare talartid. Är det värt det?

Hade kyrkomötet enbart bestått av dessa tråkiga inlägg i debatten, hade jag varit helt förkrossad. Men nu har jag, som alltid, haft fina möten och samtal med vänner, från hela landet, med ledamöter från alla nomineringsgrupper. Jag har lärt mig något nytt varje dag, planerar redan för nästa års motioner och gläds åt hur många kompetenta medmänniskor som finns i vår älskade kyrka. Låt oss därför till nästa år återkomma med spänstiga och roliga debatter om ämnen som är framåtsyftande för vår kyrka. Då ska vi ju dessutom ha det första tematiska Kyrkomötet, på temat Undervisning. Det ser jag fram emot!