Move and Walk i Skåne hotat!

På sportlovet nåddes vi av den oroväckande nyheten att Region Skånes psykiatri-, habiliterings- och hjälpmedelsnämnd PHHN ville säga upp avtalet med Move and Walk, som de senaste åren kostat ungefär en miljon kronor och gett fyrtio personer tillgång till konduktiv pedagogik, kostnadsfritt för den enskilde.

Region Skåne vill säga upp ett avtal, vilket skulle leda till att regionen inte ger likvärdig vård, som andra regioner och landsting.

Vid nämndens sammanträde 13 februari var ärende 6 ”åtgärder för en ekonomi i balans”. Trots att kostnadsökningarna beräknas till drygt två procent, har budgeten bara ökats en procent. Någonstans behövs det alltså sparas! Hade jag behövt fatta beslut hade säkert även jag tittat på avtal med externa aktörer, vilket görs i en bilaga. Men den teoretiska besparingen på en miljon kronor, bygger på två antaganden. Dels att habiliteringen kan erbjuda en likvärdig träning, dels att det finns luft och utrymme (utöver kunskap) i deras tjänster att från nästa år göra något de inte gör idag.

Tre gånger har vår son med en CP-skada, som uppstod till följd av syrebrist under förlossningen, fått träna i Malmö på Move and Walk. Fyra veckors perioder, med daglig träning alla vardagar. Under dessa perioder lärde han sig att resa sig upp själv, från raklång till stående, utan att behöva få hjälp upp av vare sig någon annan eller med hjälp av att krypa till en möbel. Han har övat munmotorik (en förlossningsskada sätter sig typiskt just här).

Men Move and Walk är så mycket mer än den faktiska träningen. I varje grupp han placerats, har han mött andra barn, i samma åldersspann, med liknande utmaningar. Han har fått möta barn med andra typer av CP än hans egen, och fått se och uppleva att alla har olika styrkor – och svårtigheter.

För mig som mamma var det mest slående dock mötet med konduktorerna. Samtliga är utbildade på Petöinstitutet i Ungern – och ser helheten, mellan träning, och det sociala. Träningen genomfördes alltid på ett lekfullt sätt, med stort tålamod och firande av alla framsteg. De var genuint intresserade av mitt barn och hjälpte oss med konkreta mål. När träningen avslutades fick vi med oss ett träningsprogram, så träningen kunde fortsätta hemma.

Det är inte så att vi inte haft kontakt med vår lokala habilitering. Tvärtom. Vi har gått på vattenlek, provat vibrationsträning, fått rullstol och gått rulleskola (ett av få tillfällen då T fick möta andra barn). Vi har mött läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Många är bra, vill väl och hjälper med det de kan. De vi har nu är stjärnor!

Men det är också på habiliteringen vi fått det sämsta bemötandet. Personal som varit ointresserade av T som människa, talat över huvudet på honom, totalt missbedömt hans matematiska förmåga och intelligens. Det är här jag fått höra att jag ville för mycket, samtidigt som jag fick höra att han ju självklart inte hade en CP-skada (från att jag sa att jag trodde att det var rätt diagnos vid dryga ett års ålder, gick det mer än tre år tills vi slutligen fick en diagnos, gissa vad?). Tack och lov har vi kunnat byta någon av kompetenserna. Tyvärr får vi också ofta byta läkare, för det är ont om barnneurologer och därmed svårt med kontinuiteten.

Så ofta har jag som förälder fått efterfråga såväl hjälpmedel (och lika ofta har jag själv köpt på Varsam, eftersom det är enklare) som olika former av träning. Men habiliteringen är motsträvig mot träning. Det kan bli för mycket och ge hopp om resultat som kanske inte infrias.

Finns det evidens för konduktiv pedagogik? Handikappvetenskapen, som tyvärr fortfarande heter så, är inget stort forskningsområde. Vi är dock många som kan lämna personligs vittnesmål om våra barns utveckling efter träning på Move and Walk, där vi fått hjälp, träning och stöttning på ett sätt som aldrig getts av habilitering. Ingen av oss skulle vilja att våra barn var i kontrollgruppen, som inte fick träning, och eftersom skadorna är så individuella är det nog svårt att dra några egentliga slutsatser i en jämförande studie.

Jag konstaterar också att en del av det som habiliteringen faktiskt erbjudit, inte heller bygger på evidens. Så kanske, när det saknas evidens, att vi får lita på vanligt sunt förnuft?

Låt mig bara konstatera två saker:

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår någon gång under graviditet, förlossning eller innan barnets tredje levnadsår. Det kan t ex bero en blodpropp, en hjärnblödning, syrebrist eller hjärtstopp. Vanligaste orsaken idag är hos för tidigt födda barn.

Men hjärnan, inte minst hos barn, är också plastisk. En hjärnskada som man kan se på magnetröntgen kan te sig helt olika hos olika individer och dess omfattning på bilden, säger ganska lite om vad den får för fysiska konsekvenser i kroppen. När en vuxen drabbas av en hjärnskada, som t ex stroke, ser vi det som självklart att man ska träna och rehabiliteras. Varför är det inte lika självklart att träna barn, som förhoppningsvis ska leva ännu längre, för att ge så hög livskvalitet som möjligt?

En CP-skada innebär att det är fel på kopplingen mellan hjärnan och kroppen. Inte sällan leder det till alla de problem som dina fördomar målar upp för ditt inre när du tänker CP-skada. Problem med över- eller underspända muskler, där de överspända musklerna ofta leder till att leder dras in i felställningar. Därför torde tidig träning kunna motverka en del av dessa.

Ordförande i PHHN är kristdemokrat. Är det verkligen rimligt att spara inom just detta område? Är den kortsiktiga och teoretiska besparingen något som leder till ökad hjälpmedelsförskrivning om några år? Eller är det nu vi ska påminna oss om Jesu ord: vad ni gjort för dessa mina minsta, det har ni gjort för mig?