Move and Walk i Skåne hotat!

På sportlovet nåddes vi av den oroväckande nyheten att Region Skånes psykiatri-, habiliterings- och hjälpmedelsnämnd PHHN ville säga upp avtalet med Move and Walk, som de senaste åren kostat ungefär en miljon kronor och gett fyrtio personer tillgång till konduktiv pedagogik, kostnadsfritt för den enskilde.

Region Skåne vill säga upp ett avtal, vilket skulle leda till att regionen inte ger likvärdig vård, som andra regioner och landsting.

Vid nämndens sammanträde 13 februari var ärende 6 ”åtgärder för en ekonomi i balans”. Trots att kostnadsökningarna beräknas till drygt två procent, har budgeten bara ökats en procent. Någonstans behövs det alltså sparas! Hade jag behövt fatta beslut hade säkert även jag tittat på avtal med externa aktörer, vilket görs i en bilaga. Men den teoretiska besparingen på en miljon kronor, bygger på två antaganden. Dels att habiliteringen kan erbjuda en likvärdig träning, dels att det finns luft och utrymme (utöver kunskap) i deras tjänster att från nästa år göra något de inte gör idag.

Tre gånger har vår son med en CP-skada, som uppstod till följd av syrebrist under förlossningen, fått träna i Malmö på Move and Walk. Fyra veckors perioder, med daglig träning alla vardagar. Under dessa perioder lärde han sig att resa sig upp själv, från raklång till stående, utan att behöva få hjälp upp av vare sig någon annan eller med hjälp av att krypa till en möbel. Han har övat munmotorik (en förlossningsskada sätter sig typiskt just här).

Men Move and Walk är så mycket mer än den faktiska träningen. I varje grupp han placerats, har han mött andra barn, i samma åldersspann, med liknande utmaningar. Han har fått möta barn med andra typer av CP än hans egen, och fått se och uppleva att alla har olika styrkor – och svårtigheter.

För mig som mamma var det mest slående dock mötet med konduktorerna. Samtliga är utbildade på Petöinstitutet i Ungern – och ser helheten, mellan träning, och det sociala. Träningen genomfördes alltid på ett lekfullt sätt, med stort tålamod och firande av alla framsteg. De var genuint intresserade av mitt barn och hjälpte oss med konkreta mål. När träningen avslutades fick vi med oss ett träningsprogram, så träningen kunde fortsätta hemma.

Det är inte så att vi inte haft kontakt med vår lokala habilitering. Tvärtom. Vi har gått på vattenlek, provat vibrationsträning, fått rullstol och gått rulleskola (ett av få tillfällen då T fick möta andra barn). Vi har mött läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Många är bra, vill väl och hjälper med det de kan. De vi har nu är stjärnor!

Men det är också på habiliteringen vi fått det sämsta bemötandet. Personal som varit ointresserade av T som människa, talat över huvudet på honom, totalt missbedömt hans matematiska förmåga och intelligens. Det är här jag fått höra att jag ville för mycket, samtidigt som jag fick höra att han ju självklart inte hade en CP-skada (från att jag sa att jag trodde att det var rätt diagnos vid dryga ett års ålder, gick det mer än tre år tills vi slutligen fick en diagnos, gissa vad?). Tack och lov har vi kunnat byta någon av kompetenserna. Tyvärr får vi också ofta byta läkare, för det är ont om barnneurologer och därmed svårt med kontinuiteten.

Så ofta har jag som förälder fått efterfråga såväl hjälpmedel (och lika ofta har jag själv köpt på Varsam, eftersom det är enklare) som olika former av träning. Men habiliteringen är motsträvig mot träning. Det kan bli för mycket och ge hopp om resultat som kanske inte infrias.

Finns det evidens för konduktiv pedagogik? Handikappvetenskapen, som tyvärr fortfarande heter så, är inget stort forskningsområde. Vi är dock många som kan lämna personligs vittnesmål om våra barns utveckling efter träning på Move and Walk, där vi fått hjälp, träning och stöttning på ett sätt som aldrig getts av habilitering. Ingen av oss skulle vilja att våra barn var i kontrollgruppen, som inte fick träning, och eftersom skadorna är så individuella är det nog svårt att dra några egentliga slutsatser i en jämförande studie.

Jag konstaterar också att en del av det som habiliteringen faktiskt erbjudit, inte heller bygger på evidens. Så kanske, när det saknas evidens, att vi får lita på vanligt sunt förnuft?

Låt mig bara konstatera två saker:

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår någon gång under graviditet, förlossning eller innan barnets tredje levnadsår. Det kan t ex bero en blodpropp, en hjärnblödning, syrebrist eller hjärtstopp. Vanligaste orsaken idag är hos för tidigt födda barn.

Men hjärnan, inte minst hos barn, är också plastisk. En hjärnskada som man kan se på magnetröntgen kan te sig helt olika hos olika individer och dess omfattning på bilden, säger ganska lite om vad den får för fysiska konsekvenser i kroppen. När en vuxen drabbas av en hjärnskada, som t ex stroke, ser vi det som självklart att man ska träna och rehabiliteras. Varför är det inte lika självklart att träna barn, som förhoppningsvis ska leva ännu längre, för att ge så hög livskvalitet som möjligt?

En CP-skada innebär att det är fel på kopplingen mellan hjärnan och kroppen. Inte sällan leder det till alla de problem som dina fördomar målar upp för ditt inre när du tänker CP-skada. Problem med över- eller underspända muskler, där de överspända musklerna ofta leder till att leder dras in i felställningar. Därför torde tidig träning kunna motverka en del av dessa.

Ordförande i PHHN är kristdemokrat. Är det verkligen rimligt att spara inom just detta område? Är den kortsiktiga och teoretiska besparingen något som leder till ökad hjälpmedelsförskrivning om några år? Eller är det nu vi ska påminna oss om Jesu ord: vad ni gjort för dessa mina minsta, det har ni gjort för mig?

Därför tror jag på kvinnors rätt till abort

Jag hamnade i en debatt, som behandlade abort som ett etiskt dilemma, snarare än den verklighet som alla kvinnor som varit oönskat gravida står inför.

Jag är för kvinnors aborträtt enligt vår lagstiftning, just för att jag förstår det etiska dilemmat, och just för att jag förstår att ingen utomstående till fullo kan förstå omfattningen av det beslutet.

Det innebär inte att jag inte känner förundran inför livet eller känner till de svåra gränsdragningarna kring t ex mycket för tidigt födda barn eller olika fosterdiagnoser som kan ställas innan förlossningen. Om det kan vi ha åsikter på gruppnivå. Men jag vill aldrig skuldbelägga en enskild kvinna för hennes beslut, utan tvärtom visa största respekt för det.

Min åsikt bygger på mina egna erfarenheter som fyrabarnsmamma, tillika funkismamma, kristen och präst.

Kvinnor genomgår aborter under alla sina fertila år. Det innebär att det finns de som är gravida för första gången och de som varit det tidigare. Det finns de som väljer abort enbart baserat på sin egen livssituation, de som väljer baserat på barnets pappa, och de som väljer baserat på sina andra barn. Det finns de som blivit gravida med och de som blivit gravida utan preventivmedel. Det kan handla om hälsa, studier, ekonomi, tidpunkt, tillkomst. Oftast handlar det väl om en kombination av dessa, eftersom livet är komplext.

Många kvinnor som genomgår abort kommer få eller har redan fått barn. Jag är övertygad om kvinnors förmåga att till fullo förstå sitt beslut, och lika övertygad om att det därför är deras rättighet att avbryta oönskade graviditeter.

Det är grymt att behöva önska sig ett missfall, och ännu grymmare att med fara för sitt eget liv framprovocera missfall. Det är grymt när män, eller priviligierade kvinnor, tar sig rätten att bestämma över alla kvinnors liv, i någon sorts etisk rättighet, som samtidigt tvår sina händer för att ta ansvar för konsekvenserna.

Oönskade graviditeter som fullföljs får nämligen ekonomiska konsekvenser med kostnader inom såväl sjukvård, social omsorg, barnomsorg mm. Det är varken delstaten Alabama eller andra länder med omfattande abortbegräsningar välkända för att ha välfungerande och utbyggda system för, så hur människovärdigt är det? Behöver vi påminnas går det att läsa nästan vilken svensk arbetarförfattare som helst, så kastas vi tillbaka till en sådan tid, även här.

Abortfrågan handlar inte bara om rätt till liv, utan också rätt till ett gott liv, för både den gravida och fostret. Om inte båda kan uppfyllas, är jag inte villig att prioritera fostrets rättighet till liv. Kvinnor är mera än bärare av det foster som för tillfället växer i deras livmoder och riskerar sina egna liv för varje graviditet.

Graviditet och förlossning är den vanligaste dödsorsaken bland kvinnor i fertil ålder, enligt WHO. I Sverige är mödradödligheten låg, men inte noll. Varje år dör kvinnor, också här, i samband med även önskade graviditeter och förlossningar. Med en begränsad aborträtt skulle den siffran stiga avsevärt.

För mig är varken livet eller etiken svart eller vit. I livets komplexitet, så länge det finns oönskade graviditeter, kommer jag att värna kvinnors rätt till en säker abort, i den gemensamt finansierade sjukvården.

Försäkringskassans ändrade praxis inom LSS är en realitet

Insändare publicerad i Aktuellt i Politiken idag:

Det är dags att ta bladet från munnen om LSS och erkänna det som alla i funkisrörelsen redan vet: Även om lagen inte har förändrats, så har Försäkringskassans praxis gjort det.

Denna förändring beror inte främst på de domar som kommit, utan på de långtgående tolkningar av domar som Försäkringskassan gjort.

Det finns inget annat sätt att förstå att en dom om varma bad nu påverkar även sondmatning och andning genom trakeotomi. Men det värsta är förstås att antalet som idag har personlig assistans, kraftigt har minskat, och att det är allt färre som söker som får det. Det är verkligheten, som regeringen inte kan blunda för eller skylla ifrån sig kring.

Inte inom något annat område accepterar vi att statliga myndigheter ändrar sin praxis samtidigt som utredning pågår. Vi skulle aldrig acceptera att befintliga friskolor, med tusentals elever påverkades, innan en överenskommelse om vinsttak var på plats. Ändå är det motsvarande vad som sker inom LSS.

Jag säger inte att utredningen inte behövs eller att det inte finns saker att förbättra inom LSS. Jag bara påpekar att vi normalt sett avvaktar utredning innan praxis förändras.

Under den tid som Socialdemokraterna styrt Sverige, har Försäkringskassan kraftigt försämrat möjligheterna att få statlig assistans. Behoven kvarstår, frågan är bara vem som ska betala. Om människor med stora behov vältras över på kommunerna kommer det att urholka många mindre kommuners ekonomi. Om de istället hänvisas till sjukvården kommer de nya händerna i vården, som regeringen lovar, snart att gå åt. Under tiden som behoven bollas runt, går anhöriga på knäna, genom att obetalt sköta det som är vårt samhälles gemensamma ansvar.

Vi kan inte som parti fortsätta hävda att vi står för en solidarisk välfärd samtidigt som detta pågår. Det höjda barnbidraget ger mig en fadd eftersmak, när jag vet att mina vänner får slita för att ge sina barn en värdig vardag, samtidigt som samhället sviker. Jag vet att det lika gärna kunde varit jag och mitt barn.

Det går inte längre att hävda att lagen är densamma, att vi värnar de som har rätt till särskilt stöd och att vi väntar på LSS-utredningen. Det är dags att erkänna att en statlig myndighet ändrat praxis på ett oacceptabelt sätt, att vi inte kan vänta på att människor får sina grundläggande behov tillgodosedda av välfärdssamhället och att vi som parti omedelbart vill låta rättighetslagens intentioner styra, så att Försäkringskassans nya praxis omedelbart upphör i avvaktan att det kommer nya lagförslag.

Sofija Pedersen Videke

Socialdemokrater för tro och solidaritet, kyrkomötesledamot & funkismamma

Fyrabarnsmammans oro

Ikväll upptäckte jag att femåringen har feber. Nedbäddad och omstoppad enligt konstens alla regler. Inga andra symtom. Undrar vad det blir av det? Hoppas och ber att det inte blir för hög feber och absolut inga feberkramper…

Än finns det en barnklinik i Helsingborg. Det borde det finnas i landets åttonde största kommun, kan man tycka. Men det är inte säkert att det fortsätter, för personalen orkar inte riktigt. Deras arbete är så intensivt att den återhämtning de nu har, inte räcker. De begär inte högre lön, utan ett bättre schema.

Alla vi som arbetar oregelbundet vet hur viktigt det är med återhämtning och hur viktigt det är att vara så pass fräsch att man faktiskt kan vara närvarande också i svåra situationer. Deras krav är verkligen inte orimliga! Kära barnsjuksköterskor, ni har mitt fulla stöd.

Alla våra barn har någon gång legat på neonatal eller på barnkliniken. Jag är så tacksam för den hjälp vi fått där. När en av oss har varit med det sjuka barnet och den andra har roddat syskon och hemmet. Det blir betydligt svårare om avståndet är längre, om man måste till Lund, Halmstad eller rent av till Danmark(!). Det scenariot gäller när barnet är inskrivet.

Bara tänk tanken att köra ett sjukt barn, ensamt i bilbarnstol i baksätet, på motorvägen i pendlartrafik… Jag minns med fasa en gång när jag hämtade ett barn på förskolan som pendlade in och ut ut medvetslöshet, hur jag stannade bilen och ruskade, rullade ner alla rutor och ringde medföräldern i panik.

Nej, detta bara måste lösa sig! Vad jag förstår har de anställda själva konkreta lösningsförslag, som jag hoppas att både sjukhusets ledning och politikerna lyssnar på.

Jämlik vård

Idag är det första maj, en dag att demonstrera för solidaritet. Om jag hade haft plakat idag tror jag att jag hade skrivit: Jämlik vård åt alla.
Det har gått en tid sedan vi fick nya prinsar. Jag tycker att kungafamiljen gör ett gott arbete för Sverige. Men det kan omöjligt rendera dem en gräddfil i vården, den vård som bekostas genom gemensamma skattemedel.

Jag blir heller inte så förvånad över att kungafamiljen får en del extra. Jag förstår att kändisskapet och medföljande Säkerhetspolis kan göra att det krävs lite extra åtgärder. Det kanske även andra personer i behov av skydd får.
Nej, det som gör mig rosenrasande är att sjukvården ger dem vårdförmåner, som inte alls står i paritet med deras behov. Redan när jag förstod det, blev jag orolig för att andra fick stå tillbaka, eftersom resurserna därmed var upptagna. Nu har jag förstått hur rätt jag hade. En kvinna fick vänta på vård, för att en okomplicerad förlossning skulle ha förtur till operation, vilket sedan inte behövdes.
Jag tror inte för ett ögonblick att det var kungahusets intention att låta någon annan lida. Tvärtom tror jag att prinsessan Sofia är väl medveten om att hennes giftermål har gett henne förmåner som hon inte hade haft om hon hade gift sig med någon annan.

Men sanningen är denna:

De kommer aldrig behöva bli avvisade.

De kommer aldrig behöva tigga om att få komma in meddetsamma.

De kommer aldrig behöva undra var barnmorskan tog vägen.

De kommer aldrig behöva fundera på vad som hade hänt om läkaren hade kommit tidigare.
Vad jag förstår gick det trots allt bra, även om den akuta operationen blev uppskjuten. Det kunde gått så mycket värre. Kvinnor eller barn kunde fått permanenta förlossningsskador för att resurserna styrts om.

De får de förlossningar vi andra önskar att vi kunde få.

Betalt av våra gemensamma skattemedel.

Då är det inte en likvärdig vård, där behoven styr.
Vem säkerställer en jämlik vård? Ja, det gör ju vården själv. Bevisligen klarar Danderyds sjukhus inte av att säkerställa att det. Det skrämmer mig otroligt, att det finns läkare och annan vårdpersonal som låter titlar eller prestige gå före vårdbehov.

Tankar efter kejsarsnitt

Jag har fyra barn. Varje graviditet och förlossning är unik, men efter tre kejsarsnitt, av olika anledningar har jag haft anledning att reflektera över kvinnovården.

Inför detta sista kejsarsnitt, som var lugnt, så till vida att det var planerat, fasade jag för tiden efter. Återhämtningen är generellt sett betydligt längre efter ett snitt än efter en vaginal förlossning.

Det är naturligt att vara gravid och föda barn, men det finns tillstånd som inte är naturliga under denna del av livet. När man inte mår tillräckligt bra för att kunna ta hand om sig själv och/eller sitt/sina barn.

Ibland framställs kejsarsnitt som enkla. Jag är oerhört tacksam för att jag fött barn i Sverige, där kejsarsnitt är möjliga, både akut och planerat. Jag hade annars inte haft fyra levande barn. Samtidigt lämnar eftervården en del övrigt att önska. Här formulerat jag mina önskemål baserat på mina erfarenheter.
Jag skulle önska tre saker av sjukvården och försäkringskassan efter kejsarsnitt:

1. Skriv inte ut kvinnor utan att ge med ett recept på smärtlindring.

Jag har blivit utskriven tre-fyra dagar efter kejsarsnitt och har mått bra, i betydelsen att jag släppt kateter snabbt och själv kunnat gå på toaletten. Jag har inte behövt hjälp i någon större omfattning av personalen på BB, så länge jag haft fungerande smärtlindring. Jag förstår att det inte är helt enkelt att smärtlindra en ammande mamma, men att skriva ut en kvinna med eftervärkar, snitt och ömmande bröst med bara rekommendationen att ta maxdos paracetamol är klent, när man på avdelningen fått högre dos paracetamol och långtidsverkande morfin. Jag upptäckte efter andra snittet att jag är allergisk mot diklofenak och har sagt ifrån. Ändå fick jag standardformuläret som rekommenderar just receptfri diklofenak. Jag tog två tabletter med ett dygns mellanrum pga smärtan, och fick, liksom tidigare rejäl klåda på händer och fötter.

Det är inte säkert att man behöver smärtlindringen, men det är mycket begärt att man själv ska behöva ringa och efterlysa smärtlindring i en tid som är omtumlande både fysiskt och känslomässigt, då det mesta av fokus dessutom ligger på barnet.

Alla andra som opereras i buken får betydligt mera smärtstillande medicin, men kvinnor som fött barn förväntas alltså klara sig på medicin som fram tills nyligen kunnat köpas i vilken mataffär som helst.
2. Ge kvinnorna ordentlig information om hur man enklast rör sig efter ett kejsarsnitt och erbjud att hyra hjälpmedel 

Det absolut svåraste efter ett kejsarsnitt är att förflytta sig. När man har ett skrikande barn är det frustrerande att det tar fem minuter att komma ur sängen… När jag har har lämnat BB har jag inte saknat varken maten, eller personalen, men däremot sängen, eftersom den är höj- och sänkbar.

Inför detta kejsarsnitt har jag och min man själva investerat i sänghöjare. Tur att man är väl insatt i såväl funkis- som äldrevården, så att man vet att det finns och var man köper det.

När man opereras för andra saker, eller bryter ben, erbjuds man att under återhämtningen hyra hjälpmedel. Det borde självklart erbjudas också kvinnor som fött barn med kejsarsnitt.
3. Överväg att tillåta sjukskrivning av kvinnor som fött barn

I sällsynta fall kan kvinnor som fött barn sjukskrivas. I princip är man då så sjuk att man är okontaktbar och inte ens under korta stunder kan ta hand om barnet man fött. När kvinnan som fött blir sjukskriven kan partnern eller annan vuxen ta över vården av barnet.

När jag fick mitt tredje barn, mådde jag efter omständigheterna väl, och barnet mådde bra. Mitt andra barn behövde dock en vuxen som kunde t ex lyfta och stötta. Med ett snitt tvärs över buken var jag oförmögen att ta hand om detta barn. Jag bad att få bli sjukskriven, så att min man kunde vara närvarande i vardagen.

Nu kanske någon invänder att det finns andra lösningar. Numera kan t ex båda föräldrar ta ut föräldraledighet för samma barn samtidigt under 60 dagar. Likaså kan man ta ut föräldraledighet för två olika barn samtidigt. Detta ska dock meddelas arbetsgivaren 60 dagar i förväg. Vid akuta kejsarsnitt är denna framförhållning omöjlig.

För vår del löste det sig, eftersom makens arbetsgivare generöst lät honom gå ner i arbetstid under min återhämtning och eftersom vår kommun tillåter syskon att gå kvar ordinarie tid på förskolan fram till två månader efter syskonets födelse. Ändå var det ett stressmoment och djup otillfredsställande att inte kunna ta hand om familjen som helhet.
Jag måste också ställa frågan, om kvinnor som fött barn diskrimineras gentemot andra bukopererade?

Får föräldraförsäkringen täcka saker som egentligen borde omfattas av sjukförsäkringen?

Ska kvinnor som fött barn vara så tacksamma över det nya livet att deras egna behov inte prioriteras?
Obekväma frågor, men det också obekvämt att återhämta sig efter ett kejsarsnitt. Samtidigt är glädjen stor över att ha blivit förälder igen. Tacksamhet och frågor blandas.