Svenska kyrkan är inte ett parallellt universum

Jag är djupt fascinerad av frågor kring kyrkosyn, både vilken bild vi som är inne i kyrkan förmedlar till andra, men också vilka bilder andra har av oss.

Nu senast väcks mina frågor av ett inlägg från Maria Persdotter, förbundsordförande i RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) skrivit ett gästinlägg på Diakonibloggen. Hon önskar att Svenska kyrkan skulle engagera sig i kampen för rättigheterna hos människor med funktionsnedsättning.

Det gör mig förvånad. För är inte hennes gästspel på diakonibloggen ett exempel på att vi är många inom kyrkan som redan är engagerade och vill lyfta frågan? Vilken kyrkas engagemang är det Maria efterfrågar?

Svenska kyrkan är inte ett parallellt universum, skilt från verkligheten. Vi är, liksom RBU, en medlemsorganisation, dock något större. Barn och vuxna med funktionsnedsättning är medlemmar, liksom föräldrar och andra anhöriga. Vi har garanterat en hel del medlemmar gemensamt. Vi skulle förstås aldrig jämföra våra medlemsregister men jag vågar avslöja att jag är medlem i såväl RBU som Svenska kyrkan. Som ni vet skriver jag också ofta just om dessa frågor.

Men det verkar inte räcka.

I alla organisationer som är tillräckligt stora finns det olika nivåer. Det verkar som om Maria med sitt inlägg helt bortser från det som sker på gräsrotsnivå, alltså allt det som enskilda medlemmar gör, oavsett om det är att skicka RBUs vykort till ansvariga vykort eller att dela inlägg i olika medier.

Dessutom har vi församlingar över hela Sverige där människor kan dela sina erfarenheter. På församlingsnivå finns de många berättelserna från individer, som tillsammans kan växa sig starka, så att kyrkan kan vara en profetisk röst. Ropen hörs redan, från församlingsbor och anställda.

Är det den stora nationella nivån Maria efterfrågar? Då finns det redan till viss del, eftersom dessa frågor varit uppe i Kyrkomötet, bland Svenska kyrkans förtroendevalda. Men jag tror att det som egentligen efterfrågas är den anställde som rankas högst, nämligen ärkebiskopen, eller möjligen annan biskop. Är det bara om anställda på kanslier möter varandra, som Svenska kyrkan har agerat?

Omvänt gäller förstås också frågan, är det bara förbundsordförande som kan agera för RBUs räkning?

Sakfrågan är otroligt viktig. Vi behöver vara många som kämpar tillsammans för människors rättigheter, när samhället sviker. Men snälla, utgå inte ifrån att vi är två parallella universum och utgå inte från att inget görs eller att inga personliga erfarenheter finns i Svenska kyrkan.

Fråga istället, vad kan vi mer göra tillsammans, vi som har en hel del gemensamt?

När jag grät i kön på Legoland

Vi var på Legoland. Det var varmt och ganska mycket folk. Vi stod i kö till en Duploattraktion, jag och de två minsta. Inte så många släpptes in varje gång, så det gick långsamt. Medarbetaren som släppte in var rolig, spelade trumpet med händerna, och var noga med säkerheten kring våra små. Ingen släpptes in förrän alla var ute.

Så var det ett barn, som var oroligt och ledset. Föräldern tröstade och förklarade. Då kom den vänlige medarbetaren och tog sig gott om tid att förklara hur det funkade, hur barnet skulle göra om det ville av (håll handen högt i luften, så stannar jag!) och lovade att det skulle bli roligt!

Nu började det gnisslas bland de vuxna i kön. Det är orättvist mot alla barn i kön att medarbetaren lägger så mycket tid på ett barn! Varför envisas föräldern när barnet så tydligt visar oro?

Då kom tårarna. Där stod jag med mina små minsta, som också är mina enklaste barn. De som är med på det mesta, vågar nästan allt och tycker det är roligt.

Jag vet att minst ett av mina barn hade kunnat reagera med precis samma skräck och motsträviga kropp. Jag vet att jag, om jag trodde att det var en bra idé, hade försökt lirka och ge en bra upplevelse. Sådana som man önskar att alla barn ska få ha.

Så kom attraktionen igång, med barnet och föräldern och vid varje varv påhejad av medarbetaren. På slutet log barnet och det leendet fick mig att gråta lite till.

Jag förmådde inte säga ett knyst till de vuxna där och då, men jag förmådde tacka medarbetaren efter vår tur. Det visade sig att det var barnets andra försök, efter att ha stått i den långa kön två gånger. Nu lyckades det!

Heja alla kämpande föräldrar, som vill ge sina barn alla upplevelse, också de som inte själva tror att de orkar. Heja kloka vuxna, som vill hjälpa till. Extra tack till medarbetare som vet vad service och äkta rättvisa är!

Men bu till alla som står bredvid och tycker utan att ha en aning om vad som egentligen händer och inte delar dessa erfarenheter.

Kanske är denna lilla video ett bra tips till er. Lika viktig för kvinnor som för män! Vi kan väl uppmuntra varandra istället? Och inse att alla barn inte behöver samma sak, och att rättvisa inte är att alla får exakt samma.

Kanske någon minns konstverket utanför Lunds domkyrka. Jag hittade en syster i Århus idag… Minst lika provocerande!

Efter att jag gråtit och det blev vår tur att åka, var det dags för glass. Behöver jag säga att alla inte fick samma? Men detta var min!

Sommarträdgårdstips

Det är sommar och det är rejält varmt i min älskade trädgård. Där jag bor är vattenbristen överhängande nära och bevattningsförbud råder. Här kommer några tips, och jag hoppas att ni har fler att dela med er av. Flera går att använda oavsett vilken sommar vi har.

Flytta växterna! En vanlig svensk sommar med ömsom regn, ömsom solsken har jag blommor i krukor, på bord och i blomlådor. Så länge det är både ock, är det fint att ha dem i blickfånget. Men när det nu är medelhavstemperaturer och inte ett regnmoln i sikte, mår både vi och blommorna bäst av lite skugga. Idag har jag alltså flyttat krukor till mesta möjliga skugga och satt blomlådorna under sina hållare.

Återanvänd vattnet! Jag duschar i badkaret med proppen i, låter vattnet svalna och vattnar med det. Använder man miljövänliga produkter är det inga problem. Det samma gäller diskvattnet. Detta gäller alltså krukor och jag prioriterar nyttoväxter framför prydnadsväxter. Tomaterna går före hortensian!

Låt gräsmattan bli brun! Det finns få saker i vattenbristens tid som är så provocerande som en gräsmatta med vattenspridaren igång samtidigt som solen steker. Gräsmattan kommer återhämta sig!

Till sist, ett favorittips oavsett årstid. Kaffesump är utmärkt gödning, och behöver inte ta omvägen via komposten. Bara låt det svalna och lägg direkt i rabatten.

Kom gärna med fler goda råd, på hur vi tillsammans kan vara klimatsmarta i trädgården!

Försäkringskassans ändrade praxis inom LSS är en realitet

Insändare publicerad i Aktuellt i Politiken idag:

Det är dags att ta bladet från munnen om LSS och erkänna det som alla i funkisrörelsen redan vet: Även om lagen inte har förändrats, så har Försäkringskassans praxis gjort det.

Denna förändring beror inte främst på de domar som kommit, utan på de långtgående tolkningar av domar som Försäkringskassan gjort.

Det finns inget annat sätt att förstå att en dom om varma bad nu påverkar även sondmatning och andning genom trakeotomi. Men det värsta är förstås att antalet som idag har personlig assistans, kraftigt har minskat, och att det är allt färre som söker som får det. Det är verkligheten, som regeringen inte kan blunda för eller skylla ifrån sig kring.

Inte inom något annat område accepterar vi att statliga myndigheter ändrar sin praxis samtidigt som utredning pågår. Vi skulle aldrig acceptera att befintliga friskolor, med tusentals elever påverkades, innan en överenskommelse om vinsttak var på plats. Ändå är det motsvarande vad som sker inom LSS.

Jag säger inte att utredningen inte behövs eller att det inte finns saker att förbättra inom LSS. Jag bara påpekar att vi normalt sett avvaktar utredning innan praxis förändras.

Under den tid som Socialdemokraterna styrt Sverige, har Försäkringskassan kraftigt försämrat möjligheterna att få statlig assistans. Behoven kvarstår, frågan är bara vem som ska betala. Om människor med stora behov vältras över på kommunerna kommer det att urholka många mindre kommuners ekonomi. Om de istället hänvisas till sjukvården kommer de nya händerna i vården, som regeringen lovar, snart att gå åt. Under tiden som behoven bollas runt, går anhöriga på knäna, genom att obetalt sköta det som är vårt samhälles gemensamma ansvar.

Vi kan inte som parti fortsätta hävda att vi står för en solidarisk välfärd samtidigt som detta pågår. Det höjda barnbidraget ger mig en fadd eftersmak, när jag vet att mina vänner får slita för att ge sina barn en värdig vardag, samtidigt som samhället sviker. Jag vet att det lika gärna kunde varit jag och mitt barn.

Det går inte längre att hävda att lagen är densamma, att vi värnar de som har rätt till särskilt stöd och att vi väntar på LSS-utredningen. Det är dags att erkänna att en statlig myndighet ändrat praxis på ett oacceptabelt sätt, att vi inte kan vänta på att människor får sina grundläggande behov tillgodosedda av välfärdssamhället och att vi som parti omedelbart vill låta rättighetslagens intentioner styra, så att Försäkringskassans nya praxis omedelbart upphör i avvaktan att det kommer nya lagförslag.

Sofija Pedersen Videke

Socialdemokrater för tro och solidaritet, kyrkomötesledamot & funkismamma

Fastan handlar om mer än att avstå mat

Den stora fastan har börjat, vi är på väg upp till Jerusalem.

Med glädje ser jag att alltfler i den lutherska kyrkogrenen väljer att fasta. Men eftersom vi inte är vana, och det inte finns några regler för hur man gör, eller bör göra, ser jag att det nästan finns lika många sätt som det finns lutheraner.

Många väljer att avstå mat. Det är en klassisk kristen tradition att i fastan avstå viss mat. Våra katolska och ortodoxa systrar och bröder är vana vid detta, och gör det varje vecka. Det följer förstås en biblisk tradition, men jag konstatera att vi nu, liksom då, är lite förvirrade kring vad som ska avstås, och framförallt varför.

Paulus skriver: Men det är inte maten sin kommer att föra oss till Gud. Vi förlorar inget om vi inte äter, vinner heller inget om vi äter. (1 Kor. 8-9)

Det finns många andliga lärdomar att lära sig av att avstå något, men om man bara väljer mat riskerar man att fastna i det kroppsliga. Fastan måste handla om mer än att avstå något för att vinna något för kroppen. Det finns redan så många som berättar för oss vad vi ska och inte ska stoppa i kroppen.

Flera väljer att avstå godis och sötsaker, och deklarerar det öppet. Det finns såklart en poäng i att inte fylla Andens tempel med socker och säkert finns det några som behöver öva sig på att leva sockerfritt. Men, och nu vänder jag mig särskilt till er som arbetar med ungdomar, om ni väljer att avstå mat, oavsett om det är överflödig mat, så riskerar ni att trigga ätstörningar. Ni kanske väljer att avstå mat som kroppen egentligen klarar sig fint utan, men för den som har problem med matfixering, kan de välja att ta bort något betydligt mer nödvändigt, som blir en negativ spiral.

Paulus fortsätter: Se bara till att den frihet ni kan ta er inte blir till skada för de osäkra. (1 Kor. 8:9 Jag ska inte ta i som Paulus genom att citera fortsättningen…)

Om du väljer att avstå mat under fastan, vill jag be dig, särskilt du som jobbar med ungdomar, att inte göra en stor grej av det.

För mig är det viktigt att fastan inte bara handlar om att avstå. Avståendet måste ge ett andligt mervärde, och det i sin tur också ett mervärde för min nästa.

För när alla andra talar om kroppen, så kan vi kyrkan vara en motkraft! Någon som talar om vikten av andlig påfyllning, som avståendet i fastan blir en möjliggörare för. Låt fastan få vara en tid som handlar om mer än att avstå mat, där både kropp och själ får utrymme, en tid att komma närmare Gud.

I Amos Helsingborg kan ni läsa mer om mina tankar om fastan.

Här finns Fastekalendern som pdf och här på Facebook.

Assistansen ligger i era händer, kommunalråd!

Kära kommunalråd,
insikten har drabbat mig. Det är hos er assistansen just nu ligger och väger! Det är ni som kan avgöra framtiden för människor med stora hjälpbehov. Bara denna vecka har två av de funkismammor jag hänger med i Facebookgrupper för föräldrar med barn som har CP-skador fått besked om kraftig sänkning av antalet assistanstimmar, trots stora hjälpbehov hos barnen. Det gäller barn, som med rätt förutsättningar, kan utvecklas, istället för att pacificeras.

Just nu tror jag det finns en stor diskrepans mellan lagstiftarens intentioner och de bedömningar som görs av Försäkringskassan. Allt fler förlorar hela eller delar av sin assistans, efter nya domar och hårdare bedömningar av handläggarna. Eftersom det finns en gräns mellan statlig och kommunal assistans på tjugo timmar, hamnar alltfler beslut hos kommunerna och det är här ni kommer in.

När kommunala handläggare inom LSS möter människor med stora hjälpbehov, som trots Försäkringskassans bedömning är större än tjugo timmar, då kan ni:

1. bevilja nödvändigt antal timmar 

2. rekrytera kompetent personal 

3. kräva att staten tar kostnaden för alla timmar som överstiger tjugo timmar per vecka.

Det första för att ni är medmänskliga. Det andra för att det är allt fler assistenter som säger upp sig, därför att de inte kan med att lämna sin uppdragsgivare när de vet att det finns mer att göra. Det tredje därför att jag just nu tror att det enda som biter på regeringen är ekonomiska incitament och som vi alla vet: money talks. Om staten ändå får kostnaden (och det är inga problem, för just nu går LSS-posten i budgeten med plus eftersom så få beviljas statlig assistans), så kanske de tar sitt förnuft till fånga.
Ni kan också välja att dela Försäkringskassans uppfattning om antal timmar. Det finns det dessvärre redan exempel på, t ex i Åsele. Då kommer människor med stora hjälpbehov att bli sittande eller liggande hemma, i vissa fall med livet som insats, då de riskerar kvävning. Dessutom kommer ni att få svårt att hitta personal som accepterar att lämna sina uppdragsgivare i så utsatta lägen. Dock kommer ni att hålla den kommunala budgeten i balans. Frågan om ni kommer att få förnyat förtroende vid nästa val är dock fortfarande öppen. Det gäller förstås även riksdagen.

Regeringen har tillsatt flera utredningar men under tiden hamnar människor, både den som har hjälpbehov och deras anhöriga, i kläm. Detta trots att de allra flesta inte har blivit väsentligt bättre, tvärtom lever många med sjukdomar som riskerar att bli värre över tid. Det kunde varit du och jag, våra föräldrar, syskon eller barn, som hade haft behov av assistans.
Ni, kommunalråd i alla Sveriges kommuner, har nu assistansen i era händer. Ni kan välja att ge utsatta människor och deras anhöriga möjligheten till ett gott liv, trots de brister som eventuellt finns i lagen och i de bedömningar som landets domstolar gjort i uttolkningen av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Jag hoppas att ni gör det, och samtidigt lägger press på regeringen!
Här finns tre personliga berättelser, om hur det är när assistansen dras in, om äktenskap som slutar med skilsmässa, om människor som blir liggande hemma, om föräldrar som sover i skift. Det är verkligheten i dagens Sverige. Det är inte välfärd värd namnet!

Avgiftsfritt för barn och unga i Svenska kyrkan

En av de frågor jag är särskilt stolt över att ha drivit som socialdemokrat i Kyrkomötet, är frågan om avgiftsfrihet på nationell nivå för barn & unga i Svenska kyrkan. Det är en hjärtefråga och det är den baserad på min egen erfarenhet.

Under mina tonår inträffade flera svåra händelser i min familj. Båda mina föräldrar blev sjuka, i två helt olika sjukdomar men fick sluta arbeta. Båda mina morföräldrar dog. Sådär, lite kortfattat. Allt under 90-talet, samtidigt som det var en samhällelig ekonomisk recession.

Behöver jag säga att allt detta kraftigt påverkade min familjs ekonomi?
Min fristad var kyrkan. Min lokala församlingskyrka, som mina kristna föräldrar inte tillhörde eftersom de tillhörde en annan gren på kyrkoträdet. Där fann jag vänner, gemenskap i gudstjänst, en ungdomskör och en ungdomsgrupp.

Inte en enda gång frågade man om min eller mina föräldrars tillhörighet. Tvärtom fanns det en stor ekumenisk respekt och ett utbyte med kyrkans anställda och mina föräldrar.
Sommaren efter att jag deltagit i konfirmationsundervisning (men konfirmerad blev jag enligt den ortodoxa kyrkans ritual i samband med mitt dop), anordnade församlingen en resa till Taizé. Tack vare fondmedel kunde jag resa med. Det blev en avgörande resa för mig och min tro.

Jag är förstås tacksam för att jag kunde resa. Samtidigt ser jag de begränsningar som fondmedel för barn och ungdomar innebär. 

För det första har inte alla församlingar sådana fondmedel. Att förlita sig på sådana blir då en orättvisa mellan olika församlingar.

För det andra är dessa fonders avkastning beroende på börsen. När samhället drabbas av recession, kommer fler ha behov men avkastningen vara som lägst.

För det tredje innebär fonder att man måste ansöka. Föräldrarna måste i vissa fall låta familjens ekonomi skärskådas, och kan vägra, vilket omöjliggör för barnet ifråga.

Barn och ungdomars möjligheter att delta i kyrkans verksamhet ska inte vara beroende av föräldrarnas ekonomi. Det är svårt nog ändå att ha ont om pengar, utan att det ska behöva vara så också i kyrkan. De har inte nödvändigtvis en egen ekonomi och de ska inte behöva vänta till de har det. Även vad andra tycker är en låg avgift, är en avgift som kan vara för hög för att deltagande ska vara möjlig. Därför förespråkar jag att verksamhet för barn och unga ska vara helt avgiftsfri.

Samtal med självmordsbenägna

I danska Folkekirkens nyhetsbrev hittade jag nyligen ett material om präster som arbetar med självmordsproblematik och suicidprevention, som kändes viktigt och angeläget. Enligt den danska statistiken väljer flest människor att avsluta livet  i april. Personer som ger uttryck för suicidtankar skall tas på allvar. Genom att lyssna, fråga och stödja kan man rädda liv.

Suicidtankar är snarare en önskan om en förändring eller paus från smärtan än en önskan att dö. Livet gör ont.

Materialet inleds med kapitel om självmord ur ett historiskt perspektiv,  samt myter och fakta. En sådan myt är att man inte ska tala om suicid eftersom det kan öka risken. Att sopa problem under mattan, brukar som bekant inte hjälpa.

Suicid är ett ytterst komplext fenomen, där mera än en faktor påverkar. Det finns faktorer som handlar om såväl arv som miljö, sårbarhet, stress, omgivningen och livstrauman.
Det finns tio gemensamma psykologiska drag, som uppträder hos de flesta med suicidala tankar. Jag listar dem här för att man lättare ska förstå tankevärlden och hur man förmedlar hoppfulla alternativ:

1. Man söker en lösning på ett dilemma, ett problem eller en kris

2. Man har ett behov av att ”släcka medvetandet”

3. Känsla av outhärdlig psykisk smärta

4. Ouppfyllda psykiska behov

5. Känslor av hopplöshet, hjälplöshet, ensamhet, besvikelse eller avvisning

6. Ambivalens, känslan av att det inte finns någon annan utväg , och samtidigt hoppet om hjälp

7. Tunnelseende på omgivningen

8. Längtan efter flykt, önskan om paus eller att få hjälp

9. Självmordstankar förmedlas till omgivningen i ord och handling, eller värdefulla saker som ges bort.

10. Oavsiktliga överlevnadsstrategier (fight or flight)

Vidare finns i materialet en genomgång av prästers egna teologiska tankar kring synd, skuld och skam, med flera referenser till själavårdslitteratur jag själv haft under utbildningen, som böcker av Berit Okkehaug och Bent Falk.
Så kommer ett viktigt kapitel om samtal kring suicid. Centralt är sökandet efter vägen tillbaka till livet och att tillsammans hitta nya möjligheter, det som kan hjälpa människan i nöd att vilja leva. Här är prästen bara en katalysator. Det mesta som gäller för alla själavårdssamtal gäller även här, men jag tänker att uppföljningen är särskilt viktig.
Samtal med en människa med suicidtankar kan med fördel avslutas med en konkret handlingsplan, som utgår från personens egna förutsättningar:

• Gör konkreta, skriftliga avtal om den närmsta framtiden: vem som ska göra vad, hur och med vem.
• Säkerställ att det finns ett kontaktnät runtomkring
• Informera om samhällets säkerhetsnät, men ge inte för många alternativ, t ex psykakuten (dygnet runt), telefonlinjer (många främst igång kvällstid, fråga gärna när tankarna är värst).
• Se till att det är realistiska planer och lova inte mer än du själv kan hålla.
• Kom överens om uppföljning: vad händer om jag ringer och du inte svarar?
• Om läget är akut, lämna inte personen ensam. Överlämna till någon annan.

Det danska materialet av Agnieszka Konieczna, Anne Bundgaard Hansen og Lisbet Rønnow Torp från Center for Selvmordsforskning hittar ni här

Här finns en bra svensk folder, som jag hittade via SPES, Riksförbundet för Suicidprevention och efterlevandes stöd

Fastekalender inför påsk 2017

Årets första fastekalender är klar och finns fastekalender-2017

Fint att få dela fastan på detta sätt!

Efter kyrkomötet 2016

Jag är fortfarande i lätt chock efter kyrkomötet. Det sägs om kyrkomötet att det dels i princip avslår alla motioner, dels alltid följer utskottets förslag. Så gick det inte i år, inte bara i alla fall. Alla beslut hittar ni här.
Till årets kyrkomöte hade jag skrivit fyra motioner (nytt personrekord): två enskilda och två med min nomineringsgrupp Socialdemokraterna. Vi ville än en gång lyfta frågan om avgiftsfrihet för barn och unga på nationella konferenser, och ville också lyfta goda exempel på mångfaldsarbete (dvs anti-diskriminering).

Själv skrev jag en motion om uppmuntran till levande musik i kyrkorummet samt min hjärtefråga, arbete med funkisfrågor på nationell nivå.
På tre av fyra motioner hade utskotten föreslagit avslag, men istället gick tre igenom! 

Kyrkomötet beslutade:

– att uppdra till Kyrkostyrelsen att hitta vägar att uppmuntra till levande musik i kyrkorummen

(t ex så att inte personliga önskemål blir inspelad musik pga kostnadsskäl)

– att uppdra till Kyrkostyrelsen att belysa kostnader som tas ut av barn och ungdomar på nationell nivå och reflektera över om kostnader är nödvändiga 

(Redan nästa år är Världens fest gratis för alla under 18 år, förhoppningvis fortsätter det så framöver)

– att uppdra till Kyrkostyrelsen att finna former för att stötta Svenska kyrkans arbete kring frågor om funktionsvariationer

Min hjärtefråga gick dessutom igenom utan votering eller rösträkning, endast acklamation. Det är enligt flera kunniga oerhört ovanligt. Samtidigt belyste både motionen, debatten och omröstningen hur viktig frågorna är i och för kyrkan.
Imorgon sammanträder kyrkostyrelsen, som fick alla uppdrag, för första gången efter kyrkomötet. Det ska bli spännande att följa vad det blir av de uppdrag de fått. 
Från talarstolen bjöd jag också in alla till de manifestationer som går av stapeln under lördag den 3 december kl 13, till stöd för LSS och särskilt assistansen, över hela landet. Man hittar dem genom att söka på stadens namn och därefter ”Assistans är frihet! Rädda LSS!”
Jag påminner om det dokument som nämndes i betänkandet, nämligen En kyrka för alla från Sveriges kristna råd.