CP Celebrate Potential #worldcpday

I Sverige finns de som tycker att det är hemskt att SVT klippt i Pippifilmen som ska visas på Barnkanalen. Att man väljer att klippa bort ord, som författaren Astrid Lindgren själv ville ändrat redan 1970.

Jag tycker att SVT gjort alldeles rätt. Barn ska inte lära sig ord, som är kränkande och upplevs förtryckande.

Som funkisförälder finns det fler ord jag gärna skulle vilja stryka ur vår nedsättande vokabulär. CP är ett ord som ofta används motsvarande ord som icke-fungerande, dum, låst. Standardfrasen är av typen ”Min dator är helt CP”.
Det är bara det att datorn inte är hjärnskadad.

Det är däremot min son. Av någon för mig obegriplig anledning fick just han syrebrist under förlossningen. Syrebristen orsakade en permanent hjärnskada, som på medicinskt språk heter Cerebral Pares, fritt översatt hjärnförlamning.

Som en konsekvens av detta fungerar inte kopplingen mellan hjärnan och vissa muskler. Däremot tror jag att vi kan konstatera att kopplingarna inom hjärnan fungerar utmärkt, fråga i hans förskoleklass, så skulle ni få höra både ett och annat.

Min son har CP. Inte på det sätt som nidbilden av en människa med CP ser ut. Men på sitt sätt, precis som alla andra människor med en diagnos har det på sitt unika sätt.

Det är därför det är så viktigt att se bortom diagnoser och se människan, individen. Alla människor har fantastiska möjligheter inneboende, men behöver chansen att få visa dem.

Min önskan inför mitt barns framtid är att alla ska sluta använda CP som skällsord och istället utläsa CP som vi funkisföräldrar gör: Celebrate Potential!

Vår första träningsperiod på Move & Walk

I år fick vi för första gången möjlighet för vår son med CP att träna intensivträning med konduktiv pedagogik genom företaget Move and Walk, som öppnat i Malmö i år, bekostat av Region Skåne.

Vi har hört mycket positivt om detta från andra föräldrar. Vi har läst mycket om cerebral pares, långt innan det blev diagnosticerat för vårt barn. Därför visste vi också en del om olika typer av behandling och träning. Samtidigt kändes det som ett osäkert kort att, som det tidigare varit, själv bekosta träning och vistelse under en fyraveckorsperiod på Bräcke, inte minst med tanke på att vi har fler barn.

Det är ännu en del av funkislivets lotteri att rätten till träning i extern regi beror på vilket landsting man tillhör. Jag är så glad att jag och andra kämpat, även politiskt, för att vi i Region Skåne skulle få möjlighet att träna, nu dessutom på hemmaplan.
Jag måste också säga att jag tycker att det är sorgligt att barnhabiliteringen inte har så mycket träning för våra barn. Det verkar som om det finns en rädsla för att träna barnen för mycket, baserat på erfarenheter från 60- och 70-talen, som nu får pendeln att slå över till i princip ingen träning alls. En del barn erbjuds ridning. Vi erbjöds träning i vatten, av typen vattenlek. Vi har också erbjudits NIT, nätverksbaserad intensivträning, som vi i ärlighetens namn inte riktigt förstod vad det innebar, mer än omöjliga tider på annan ort, utan förväntade, eller osäkra resultat.

Tillbaka till den konduktiva pedagogiken. Under fyra veckor träffade vi varje vardag samma konduktor i Malmö, tillsammans med tre andra barn med vuxna, föräldrar, morföräldrar eller assistenter. Barnen var utvalda så att de skulle befinna sig på ungefär samma nivå och de var nära varandra både i ålder och i fysiska utmaningar, fast förstås med individuella utmaningar. Vi träffades vanligen två timmar.

Först fick vi vuxna massera våra barn. Musklerna mjukas upp, vilket jag tror är särskilt viktigt för barn med spasticitet. Vår son har en annan typ av cerebral pares, dyskinetisk. Det innebär att musklernas spänning varierar. Tidigare hade han ofta svårt att få till en rejäl spänning i musklerna, nu är det mer att musklerna behöver hitta rätt nivå på spänningen. Vid massagen la jag märke till att han är spänd i nacken men också i handens muskler. När jag påpekade det om handen vid senaste CPUP-mätningen kunde habiliteringspersonalen inte känna det.

Sedan följde dagens övningar, som ofta fokuserade på antingen armar eller ben, grovmotorik eller finmotorik. Det kunde vara ett ganska intensivt pass och här gällde uppmuntran och pepp för barnen. Konduktorns glada tillrop uppskattades verkligen, samtidigt som barnen ständigt utmanades att försöka lite till. Vi använde enkla hjälpmedel: tygdjur, tunna scarfs, bollar av varierande storlek, en sorts pinnar och några tjockare rullar.

När barnen var rejält uttröttade var det dags för paus. Här gällde rejäl påfyllning av energin, så mackor eller banan funkade bäst för oss.

Nästan varje dag avslutades med en hinderbana, vilket barnen verkligen gillade. Här var det varje station en utmaning på olika sätt och om en station var lättare för ett barn, var den svårare för ett annat. Vi gillade särskilt ribbstolen och en skateboardliknande bräda.

En dag provade de också på kampsport.

Såhär efteråt kan man konstatera att förutom själva träningen har det varit viktigt för mitt barn att möta andra barn med liknande utmaningar. Att få känna sig duktig ibland, och ibland se att andra var bättre. Dessutom är jag så glad för inställningen på Move & Walk. Där andra ser svårigheter, ser de möjligheter. De peppar barnen, de ger oss föräldrar redskap och hopp om att även om det är svårt, kan det ske utveckling, som andra inte trott var möjlig.

Jag var med de första två veckorna och min man de sista. Därför var jag inte med sista dagen men de kom hem med en lunta papper. Det fanns ett diplom. Det fanns journalutdrag. Det fanns ett träningsprogram, förslag på hur vi kan få in träning i vardagen. Det fanns instruktion för massage med förklaringar. Vi fick flera bilder från träningen.

Jag ska vara ärlig. Det var tufft att åka dit varje eftermiddag. Att lämna jobbet med en känsla av stress, hämta upp ett barn och lämna ett annat kvar, köra de ca sex milen till Malmö, träna och motivera i två timmar, köra hem igen i rusningstrafik. Jag hade dessutom precis börjat på nytt jobb. Under träningen var vi berättigade till tillfällig föräldrapenning och Försäkringskassan strulade till det för min man, även om det nu löst sig.

Ändå hoppas jag verkligen att detta inte var den enda gången vi får träna konduktiv pedagogik! Snart skickar vi en ansökan om en ny träningsperiod nästa år.

Funkislivets lotteri

Att ha ett barn med funktionshinder, eller att själv leva med funktionshinder, är att ständigt leva i ett lotteri. För trots att det finns lagar och regler för att alla ska kunna leva ett jämlikt liv, så är det allt annat. Ibland känns det mer slumpartat om man får hjälp

Det spelar roll vilket sjukhus man tillhör och vem man träffar på där,
det spelar roll vilken habilitering man tillhör och vem man träffar där,
det spelar roll vilket landsting man tillhör och vad de prioriterar,
det spelar roll vilken kommun man bor i och vilka som handlägger ärenden där,
det spelar roll vilken handläggare man får på Försäkringskassan.

Jag önskar att jag kunde säga en bra ort att bo på i en bra ort, med ett bra sjukhus, en bra habilitering, ett bra landsting och en kompetent Försäkringskassa. För jag lovar att vi är många som skulle flytta dit. Men så inser jag det absurda i det hela. Det ska inte spela roll var man bor, man har rätt till ett bra liv ändå!

Nu finns det säkert någon som tycker att jag är gnällig. Detta gäller inte främst mig och mitt barn. I min kontakt med andra funkisföräldrar ser jag så många orättvisor, inte från livet självt utan från samhället. Ett samhälle som gör olika bedömningar av oss och våra barn, beroende på var vi bor. Det måste det bli ändring på!

Vad finns det evidens för vid träning av barn med CP?

Nyss var jag trött, men en promenad och en titt i tidningen Rörelse från RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) så är man igång igen. Tidningen är bra (om man bortser från att det är löjligt mycket reklam från assistansbolag) och jag löser den helst baklänges, för längst bak finns referat av pågående forskning.

Den mest intressanta artikeln är en sammanfattning av rapporten A systematik review of interventions for children with cerebral palsy: satte of the evidence, publicerad i tidskriften Developmental Medicine & Child Neurology, som jag hoppas få läsa i sin helhet.
Rapporten analyserar 166 olika forskningsstudier av 64 (!) olika behandlingsformer vid cerebral pares.

Det finns evidens för att följande behandlingsmetoder fungerar:
– Spasticitet kan reducerad med botulinumtoxin (botox), diazepam och selektiv dorsal rizotomi (SDR, en operation då man skär av nerver i ryggen)
– Om man följer höftledens utveckling med regelbundna undersökningar (t ex CPUP), så kommer man att upptäcka höftledsproblem i tid
– Om man vill öka eller bibehålla rörelseförmåga kring fotleden, kan gipsning fungera
– Följande behandlingar kan förbättra den motoriska förmågan: CI-terapi (constraint induced movement therapy, där man försöker stärka en svagare kroppshalva genom att tvingas använda den), tvåhandsträning, målinriktad och funktionell träning, arbetsterapi efter botoxbehandling samt hemträningsprogram.
Gemensamt för dessa metoder är att man i studierna uppnått de mål som var satta för individerna som deltog. Likaså är det som alltid individuellt vilka metoder som lämpar sig för olika individer.
Enligt artikeln i Rörelse skulle det vara femton metoder, jag får det till tio.

Flest behandlingsmetoder, omkring 70 procent, får gult ljus. Det finns oklarheter och mer forskning behövs för att undersöka de verkliga effekterna. Här nämns: elektrisk stimulering, handkirurgi, vattengymnastik, ridterapi, massage, ortoser, styrketräning och stretching. Jag konstaterar att många av dessa metoder erbjuds via svenska barnhabiliteringar, trots att de alltså saknas entydiga evidens för att de fungerar. En del av detta görs också på föräldrars privata initiativ. Uppenbarligen upplever de positiv effekt för sina barn, annars fortsätter man inte. Det är också fullt möjligt att en individ upplever förbättringar, även om inte andra gör det. CP-skador är individuella.

Följande behandlingsmetoder förkastas helt, som icke verksamma: kraniosakral behandling, hyperbar syrgasbehandling, neurodevelopmental-terapi (NDT) och sensorisk integrering. Glädjande nog verkar de inte vara vanligt förekommande i Sverige. Jag har aldrig blivit erbjuden någon av dem till vårt barn, och vet ingen annan som provat heller,

Tyvärr konstaterar jag igen, att många av dessa metoder inte är relevanta för vårt barn, som inte har spasticitet. Jag lärde mig heller inte mycket nytt, mer än att mer forskning behövs. Forska på!

Trött funkismamma

Det var länge sedan jag skrev ett blogginlägg sist. Jag har inte tyckt att jag haft något bra att skriva. Det beror delvis på att när jag började blogga ville jag att denna blogg skulle visa på positiva saker, men jag har mest varit upprörd och låg i humöret.

Jag har varit sjuk. Inget allvarligt, men efter en lång vinter är kroppen mottaglig för allt och med små barn får man hem en del otrevliga virus.

Men mest av allt har jag haft en sådan där period då jag varit utmattad av funkislivet. Inte nödvändigtvis vårt funkisliv, vi har det ganska bra. Men mina vänner, de andra funkismammorna kämpar med så mycket och ibland önskar jag att jag kunde göra mer för dem.

Och samtidigt pågår vårt eget funkisliv. Där man hela tiden måste ligga steget före och planera, för nästa år med skolstart, för sommarens träning (som jag är fantastiskt glad för men som ligger lite olyckligt tidsmässigt), för nästa tid på barnhabiliteringen.

Ja, det finns mycket hjälp att tillgå för oss funkisföräldrar, men det svåra är att man själv måste ta reda på allt, hålla reda på allt och genomföra allt.
Allt jag lärt mig, nästan, har jag fått reda på genom andra funkisföräldrar.

Livet är orättvist och funkislivet är lika orättvist. Trots att det finns lagar som gäller hela Sverige, tolkar kommuner och landsting, försäkringskassan och enskilda handläggare lagen olika. Det gör funkislivet än mer orättvist, beroende på var man bor, vem som handlägger ett ärende och det gör mig oerhört frustrerad.

Så just nu är jag inte glad, utan försöker kämpa på, precis där jag är.

#mittdop

En kollega jag aldrig mött i verkligheten men följer på Twitter, David Silverkors, har lanserat hashtaggen #mittdop som kan användas på både Facebook och Twitter. På så sätt kan vi berätta om våra dop, till inspiration och glädje för andra. Läs mer om hans tankar här

Jag gjorde det mycket kortfattat, inom Twitters 140 tecken, men här kommer en längre version.

Jag döptes i juli 1980, knappt en månad gammal. Vi var hemma i vår lägenhet i Köpenhamn, för den serbisk ortodoxa kyrkan hade då inga egna kyrkor, så alla barn döptes i hemmet. Min pappa är präst och han döpte mig, enligt det ortodoxa ritualet. Det var även min första konfirmation, då jag smordes med olja (fläckarna är kvar på dopklänningen, som mina barn också haft). Bandet i klänningen var flerfärgat, rött, vitt och blått, flaggfärger i båda mina föräldrars flaggor. Jag är glad att jag slapp rosa!
Förutom dopklänningen har jag också kvar dopskålen och mitt dopljus, ett gult vaxljus. Lägenheten lämnade vi efter några år och jag har inte återvänt.
Vi var inte så många, närmsta familjen, någon av min mammas arbetskamrater. Mina gudföräldrar var i verkligheten mor och son. Tyvärr har vi tappat kontakten och modern lever troligtvis inte längre.

När vi pratar dop med konfirmanderna brukar jag visa denna fina matriarkbild, som inte är tagen på dopdagen utan någon dag efter, med min mamma, min mormor och jag. De har båda lämnat jordelivet.

Berätta om ditt dop, här i kommentar, på Facebook och/eller Twitter. Använd gärna #mittdop, så är det lättare för oss andra att hitta!

Konsulter mot kommuninvånare

Man ska sällan ställa stå saker mot varandra men efter gårdagens Kalla fakta känner jag att det är nödvändigt.

TV4s Kalla fakta söndagen den 10 november visar på ett problem i Sverige. Kommunerna har dyra notor för LSS och assistans. Istället för att efterleva lagens rättigheter till sina invånare, gäller det att till varje pris avslå ansökningar.

Därför finns det konsulter, programmet visar ett företag men det finns fler, vars juridiska expertis används för att lära kommunala biståndshandläggare hur man avslår ansökningar. För att rättfärdiga detta jämför man människor med livslånga svåra funktionsnedsättningar med arbetslösa ungdomar. Man raljerar över människor som behöver inte bara en utan två assistenter för att klara av att duscha. Och kursdeltagarna, de kommunala handläggarna, skrattar…

De flesta av oss lever ett liv där vi inte behöver hjälp med de mest banala behoven. Det är ingen som frivilligt skulle vilja ha två anställda för att överhuvudtaget kunna bli ren, eller hur? Tänk er en anställningsintervju där du måste ställa dig själv frågan, kan jag tänka mig att vara naken inför dig?

Jag har, liksom många andra, mailat juristen ifråga, men egentligen väcker Avslag till varje pris, många fler och större frågor:
Är det det här samhället vi vill ha, där människor med svåra funktionsnedsättningar kränks, trots att de ha lagstöd för sina ansökningar?
Hur många skattekronor är det rimligt att kommuner lägger på kurser ledda av externa konsulter som lär ut avslag, när de istället kunde gått till lagstadgade insatser till kommunens egna invånare?
Hur kan vi få en rättssäkerhet i kommunernas handläggning av LSS, så att det inte spelar roll var man bor för tryggheten att få vad man har rätt till?

Nu är det upp till politiker i alla kommuner, inte bara de som nu tvår sina händer för att de kom med på Kalla faktas lista, att ta tag i frågorna kring LSS!
Ett gott råd, satsa mer på era kommuninvånare än på externa experter med bedrövlig människosyn!

Kanelbullens lov

Idag firar vi kanelbullens dag och jag har bakat kanelsnurror. Jag gör det rätt ofta numera för det är det perfekta mellanmålet.

Åtminstone för vår femåring med diagnosen hyperketotisk hypoglykemi och CP atetos. Han behöver lättuggad, energi- och kolhydratrik kost.

Kanelbullar är hyfsat mjuka, innehåller mycket fett och en hel del vitt mjöl. Inte helt optimalt, så dagens snurror är bakade på vispgrädde och vatten samt kokosfett. Man får ju falla till föga med vetemjöl men det är utdrygat med boveteflingor. Slutligen snålar vi med sockret men inte med kanelen i fyllningen.

Kanelbullar är riktiga energibomber och är ruskigt bra vid rätt tillfällen. Som t ex när man ska gå på simskola en fredageftermiddag 🙂

#worldcpday 2 oktober 2013

Idag uppmärksammas World CP dag över hela världen. Sjutton miljoner människor över hela världen har cerebral pares, en hjärnskada som uppstått under utvecklingen i magen, i samband med förlossningen eller innan det tredje levnadsåret.

Beroende på var hjärnskadan sitter och hur omfattande är omfattas olika delar av kroppen.

För fem år sedan fick vi ett barn med cerebral pares. Det visste vi inte då men efter ett drygt år började vi misstänka det och för knappt ett år sedan kom diagnosen.

Vi sökte mycket information på nätet. När jag sökte information fick jag kontakt med en massa fantastiska funkisföräldrar. Genom dem har jag fått information, kunskap och gemenskap som är ovärderlig. De flesta har jag aldrig träffat IRL och ändå känns de som nära vänner, vars vardag med glädjeämnen och bekymmer jag får dela. Tack till er <3!

Men så finns det där som jag tycker är konstigt.

I mitt möte med andra funkisföräldrar ser jag en massa orättvisor, som känns rätt onödiga.

– Alla har inte rätt till samma hjälpmedel. Det beror på var man bor, om man har rätt till två rullstolar (så aktiv föräldrar slipper slita ut oss på att släpa hjälpmedel) eller rätt till hjälpmedel för fritiden. Senast igår fick vi höra att vår son kanske inte får en dator eller iPad som skrivhjälpmedel i förskola/skola, som han hade fått om han haft dyslexi. Han kan inte skriva bra pga motoriska svårigheter. Jag förstår faktiskt inte att man gör skillnad på funktionshinder om man behöver hjälpmedel…

– Alla får inte adekvat träning. Nu råder det för all del delade meningar om vilka metoder som är evidensbaserat, hur det nu är möjligt när det finns sjutton miljoner med CP att forska på…? Även här finns stora skillnader mellan landstingen.

– Nya personer drabbas av CP, för att man chansar i förlossningsvården. Det finns CP-skador som inte kan förutses eller hindras, men det finns också en del som kan. Att kunna använda och kunna tolka CTG (mätning av fostrets hjärtfrekvens genom elektroder utanpå mammans mage) borde vara självklart, men är det uppenbarligen inte. Att låta kvinnor komma in till förlossningen när de ringer in, som jag gjorde, borde vara självklart.

Som ni märker så finns det en hel del övrigt att önska av landstingen. Borde vi ha nationella riktlinjer som är tvingande för landstingen? Så att förlossningsvården håller en jämn, hög standard, Så att alla har rätt till samma hjälpmedel oavsett var man bor. Så att alla får bra träning.

Ja, det är min dröm, såhär på #worldcpday! Förutom förstås att ni alla slutar använda CP som skällsord om intelligens, för då har ni inte träffat min underbara, verbalt och musikaliskt begåvade femåring!

Ortodox påsk & bönsöndag

Nu har äntligen hela kristenheten firat påsk i år, eftersom kyrkorna som följer den julianska kalendern firar påskdag idag. Nästa år firar vi tillsammans! Kristus är sannerligen uppstånden!

Som präst lever jag alltid i dödens närhet, men den senaste tiden har jag också i mitt privatliv sett döden lite för ofta. Det påverkar, såklart. Särskilt jobbigt är det att flera mammor jag umgås med på nätet i olika cp-forum har mist barn. Om jag minns rätt är det tre pojkar, bara i år. Jag sörjer med dem och oroar mig för vår framtid. I påsktiden känns gränsen mellan liv och död särskilt tunn.

De senaste dagarna har jag lyssnat mycket på ortodox kyrkomusik på Spotify och Youtube. Eftersom jag är uppvuxen i den ortodoxa kyrkan ligger den musiken mig varmt om hjärtat. Mest lyssnar jag på rysk musik, för när jag var liten gick jag ofta med mamma i den rysk-ortodoxa kyrkan Alexander Nevskij i Köpenhamn och på serbisk musik, gärna Mokranjac.

En kväll roade jag mig med att lyssna igenom en massa versioner av Herrens bön (Vår Fader/Fader vår). För mig är översättningarna inte det viktigaste, alla har för- och nackdelar. Jag njuter när jag får sjunga eller lyssna till sjungen bön!

Att vara flerspråkig innebär att jag bett Herrens bön i en massa olika versioner. Jag kan fastna alldeles i språkliga skillnader och – nu när jag kan koinégrekiska – bättre översättningar. Denna veckan reflekterade jag särskilt över singular och plural. Ska det verkligen heta ”himlen”? Borde det inte vara ”himlarna”? Passar det inte svenskan bättre med ”skuld” (på båda ställen) och ”prövningar”?

Man ändrar inte så lätt i böner – men jag väljer ju själv vilket språk jag vill be på 😉