Ingen vill sitta med Svarte Petter…

Alla med assistans enligt LSS vet hur det fungerar, men uppenbarligen vet inte allmänheten det. Inte ens journalister som varit på seminarier i Almedalen…

Den som beviljas assistans prövas, genom hembesök och läkarintyg m.m. Allt bedöms igen och igen, många omprövas vartannat år, trots bestående sjukdomar eller skador. Men allt handlar ändå om handläggarens bedömning. Den kan gå emot läkarbedömningar, tidigare bedömningar och sunt förnuft, också vid progressiva sjukdomar. Det visar fallet med kvinnan i Malmö som dog på en toalett.
Hon hade, pga ett utökat behov, själv begärt omprövning. Det tog ett år att få beslut. Då händer det oerhörda: hennes behov av hjälp bedöms ha minskat, trots att sjukdomen förvärrats, trots att den är kronisk och trots att den rimligtvis kan förväntas förvärras ytterligare. 

Försäkringskassan har fått riktlinjer om att kostnadsutvecklingen måste bromsas. Samtidigt har det kommit nya vägledande domar som handläggarna ska förhålla sig till. Samtidigt har regeringen tillsatt en utredning om LSS. Jag är helt medveten om att det är flera saker som händer samtidigt. Ändå ställer jag mig mycket frågande till det första. Ordningen är viktig. Gärna en utredning om LSS där man belyser om lagen fungerar enligt intentionen. Det finns mycket som tyder på att så inte är fallet, också för oss som lever i funkisvärlden. Men det borde rimligtvis innebära att man avvaktar utredningen innan man ger direktiv till Försäkringskassan. För just nu använder de både riktlinjerna och de vägledande domarna till att avslå ansökningar, eller åtminstone bevilja färre timmar. Eftersom många omprövas så ofta får det stor genomslagskraft långt innan utredningen är klar. Konsekvenserna är långtgående och socialutskottet vill lyfta frågan med både ansvarig minister och Försäkringskassan. Neuroförbundet kräver ett nödstopp nu.

Assistans är dyrt. Man glömmer gärna att den största delen av kostnaden är löner som går direkt tillbaka till statskassan i form av skatteintäkter. Ingen vill betala vad det kostar, trots att det finns så otroligt många samhällsvinster med assistansen. Nog är det därför ingen vill ha hela ansvaret för människor som verkligen behöver hjälp? Nog är det därför man bollar behov över och under 20 timmar mellan Försäkringkassan och kommunen? Nog är det därför man nu bedömer sondmatning som ett sjukvårdsbehov så man kan lägga över det på landstinget?

Finns det fusk inom assistansen? 

Finns det oseriösa aktörer?

Ja, det finns det och det hoppas jag att utredningen visar på kloka vägar att komma åt.

För detta bär faktiskt Försäkringkassan ett stort ansvar. Många handläggare verkar sakna grundläggande kunskaper om vad de ska bedöma. Det har inneburit felaktiga beslut i första led, som det är rimligt att överklaga. Ingen skulle behöva överklaga om det bara blev rätt från början. Jag har själv i ett överklagande fått rätt, efter att jag citerat Försäkringskassans egna riktlinjer. Dessa hade jag givetvis läst innan ansökan, men handläggaren verkade inte känna till dem.
De som fuskat med assistansen har blivit bedömda precis som alla andra, haft läkarintyg och hembesök. Att dupera såväl läkare som handläggare är kvalificerat bedrägeri och jag emotser att Försäkringskassan tar ansvar för sin del. 
Men just nu pågår kollektiv bestraffning av alla som har assistans enligt LSS och det är helt orimligt! Just nu straffas individen. Inte främst juristerna, inte främst de externa personliga assistenterna, inte främst bolagen. Det är deras lagstadgade frihet som begränsas, deras liv och möjligheter till liv som hastigt begränsas. Det är inte regeringen och budgeten som sitter med Svarte Petter, det är den enskilde som har behov enligt LSS men ständigt bollas fram och tillbaka mellan olika instanser där ingen vill ta ansvar.

Så vilka blir det som tar ansvar? Den enskilde kan välja att försöka klara sig själv, uppenbarligen med livet som insats. Anhöriga återgår till att oavlönat ta det ansvar som utredningen ifrågasätter att anhöriga ska ha avlönat. Många är kvinnor, varför det hela blir en kvinnofälla som inte är värdig en feministisk regering.

Uppdatering: På Twitter pågår en storm kring föräldrar som är personliga assistenter åt sina barn. I många fall är det det enda möjliga, då de beviljade timmarna är få eller det saknas externa assistenter.

I de få fall av fusk som gått till domstol har samtliga assistenter varit anhöriga. Jag vill inte föregripa LSS-utredningen men man skulle ju kunna föreslå att alla över en viss ålder som beviljats många timmar måste söka assistenter också externt. Det skulle innebära att andra än bara familjen får insyn och därigenom minska risken för fusk. Jag är emot att förbjuda anhöriga som assistenter helt, det skulle bara innebära att många fick göra arbetet oavlönat.
Jämförelse: Jämför gärna med debatten om vinster i välfärden. Vi vet att det finns oseriösa aktörer som dränerar Sverige på skattemedel. Men vi avvaktar Ilmar Reepalus utredning INNAN vi börjar med andra åtgärder. När friskolor stänger plötsligt tar de kommunala skolorna över ansvaret för individen, för att kunna upprätthålla skolplikten. Vem säkerställer nu att rättigheterna i LSS uppfylls?

Combat power

Sommaren 2016.

Året då vi åkte på roadtrip med familjen. Då jag fick användning för plåstren som alltid ligger i skötväskan. Sommartid ger också sommarknän och sommararmbågar. På en parkering grät ett annat barn över ett klämt finger och ville ha plåster. Så lättad mamman blev när jag kunde erbjuda det. Ibland är ett plåster allt som behövs för att vända förtvivlan till lugn. Sedan kan man stolt visa upp sina skador, eller snarare, sina plåster.
Sommaren 2016 kommer kanske mest att gå till historien som sommaren då människor i alla åldrar irrade omkring med mobiler i jakt på Pokémons. Både jag och barnen tycker att det är roligt och vi har fångat dem lite varstans i Sverige under vår roadtrip. En bra kombination eftersom jag vill se kyrkor, som ofta är Pokéstops (av oförklarlig anledning dock ej Mariestads domkyrka).
Men från vår roadtrip kommer jag nog mest att minnas mina första fysiska möten (AFK- away from keyboard) med två fantastiska kvinnor jag lärt känna i Facebook-grupper. Grupper för föräldrar till barn med CP-skador. Vi har barn som är ungefär jämnåriga med sådana skador. De har inga plåster och ändå märker de flesta redan vid första anblicken att våra barn är speciella. Så fint att få ses, att få träffa barnen och prata, höra varandras röster, dela liv.
Det går inte att sätta plåster på hjärnan. För vårt barns del har det dock varit bra att ha ett namn att sätta på skadan. Cerebral pares. En skada på hjärnan. Det som förklarar varför kroppen ibland bråkar, när hjärnan och musklerna är osynkade.
Jag vill att han och andra med CP ska få äga det begreppet själva. Därför har jag, liksom många andra, reagerat starkt mot det missbruk som förekommer, när CP används som skällsord. Jag har t ex använt hashtaggen #reclaimCP i samband med den världsvida dagen för cerebral pares i oktober.
Men förkortningar är ju luriga och kan betyda mer än en sak. I PokémonGo betyder CP Combat Power och är ett mått på stridsstyrka.
Mitt barn, liksom de flesta andra med CP, har haft en tuff start i livet. På neonatal hade vi omröstning om vad han skulle heta. Vi hade några olika namn. Ett av dem var Jakob, som blev hans andranamn. I Bibeln är Jakob en man som brottas med Gud, och i den bryts hans höft. Skadan följer honom genom hela livet. Men med honom följer också Guds välsignelse.
Jag har brottats mycket med frågor om varför min son fick en hjärnskada och var Gud finns i det. Jag tror inte att CP är Guds välsignelse. Jag tror inte, med ett ord jag hittade i Skaras biskop Åkes biskopsbrev, att Gud är allorsaklig. Jag tror inte att någon är utvald att få CP, och inte att jag är utvald att bli funkisförälder.

Det var inte Jakobs skada som var välsignelsen, men han fick den samtidigt.
När jag nu träffar andra barn och familjer som lever med cerebral pares så ser jag att det som verkligen förenar oss är combat power. För att leva ett funkisliv innebär många strider, för rättigheter, för utveckling. Vi är stridsvana. Vi vinner inte alla strider. Vi har också samma omsorg om varandra som jag förstått finns i en del stridsförband och delar med oss av erfarenheter och kunskap till varandra. Vi försöker ta hand om varandra när någon behöver det. Vi firar framsteg och delar dem med varandra. Denna gemenskap är jag tacksam för att ingå i och det är en välsignelse mitt i allt.

PokémonGo är ett roligt spel, men det är trots allt bara ett spel. Kanske kan det ändå hjälpa till att skapa positiva associationer till förkortningen CP.

Under tiden kommer att vi som lever med eller nära cerebral pares att utöka vår combat power. Inte i ett spel, utan i vår verklighet. Där vi är varandras plåster, som ger tröst och lugn.

#tackvareassistansen

Tyvärr tillsatte regeringen nyligen en utredning kring assistansen enligt LSS som mest verkar fokusera på kostnader.
Föräldrar till barn med assistans har därför startat en grupp där alla kan dela sina erfarenheter av assistansen.

Välkommen till Facebookgruppen Tack Vare Assistansen.

I alla sociala media delas erfarenheterna via hashtaggen #tackvareassistansen

Tack för svaret, Magdalena!

I förrgår skrev jag ett öppet brev till finansministern om assistansersättningen.

I går fick jag svar:

Hej! Tack för ditt fina brev! Jag är stolt över det system vi har med personlig assistans och jag vill självklart att funktionshindrade ska få det stöd de behöver. Min ambition är heller inte att spara i de kostnader vi har idag. Däremot är det bekymmersamt att kostnaderna stiger år för år (vilket inte är hållbart) samtidigt som många brukare är missnöjda. Då måste det vara något fel i systemet. Och därför vill vi se över det. Jag önskar dig och din familj god jul och gott nytt år! Vänliga hälsningar Magdalena

Jag blev såklart glad för svaret och har funderat på om jag hört fel, eller övertolkat, i min hudlöshet som funkisförälder.

Jag tror att det handlar om att det var finansministern som uttryckte sin oro för kostnaderna i både assistansersättningen och sjukförsäkringen, i samband med en fråga om kostnaderna för flyktingarna. Ministern för barn, äldre och jämställdhet Åsa Regnér, som också ansvarar för funktionshinderfrågor, har hela tiden uttryckt det som Magdalena skriver i sitt svar till mig, nämligen att det verkar finnas systemfel som behöver rättas till (t ex i RBUs tidning Rörelse, 5/2015). Det är när en minister, vars främsta ansvarsområde är pengar, uttalar sig om kostnader, som jag blir nervös. Samtidigt vet jag att Magdalena Andersson vill använda pengar för att göra gott för människor, för att skapa ett samhälle för alla.

På sociala medier har jag fått en del invändningar, jag försöker besvara några här:

Det förekommer fusk inom assistansersättningen.

Visst finns det de som fuskar. Det finns det i alla försäkringar. Fusket inom assistansersättningen är dock runt en promille, betydligt lägre än bland de som vabbar, t ex. Läs gärna mer här.

Kostnaderna skenar

Här finns ett antal förklaringar, men jag återger några i kortform.

• Vården har förbättrats, vilket gör att fler överlever, både nyfödda och de som drabbas av olyckor. Dessutom har livslängden ökat.
• Inför införandet av LSS underskattades behoven, både vad gäller antalet berättigade och omfattningen av deras behov.
• Schablonersättningen har ökat.

Om pengarna är slut, var ska vi då ta dem ifrån?

Jag vill lösa det genom klassisk socialdemokratisk politik.

I första hand genom omfördelningar. Vi vet att det finns riskkapitalbolag vars främsta syfte är att tjäna pengar på systemet, och först i andra hand hjälpa människor. De dränerar välfärden genom att finnas i såväl vård, skola och omsorg. De bör stoppas, och jag vill uppmana alla brukare att inte själv välja dessa alternativ. Kortsiktigt kan de fungera väl, men alla har vi hört om vårdcentraler som stänger plötsligt, skolor som går i konkurs och brukare som blir uppsagda. Vilka får lösa det? Regioner och kommuner.

I andra hand kan jag tänka mig att öka intäkterna, t ex genom förmögenhetsbeskattning. Om folket vet att pengarna går till de mest behövande betalar de gärna skatt. Skattemoralen i Sverige är hög, just eftersom vi litar på att vi får hjälp när vi behöver. Därför måste vi alltid vara noga med vad skattemedel används till, inom alla områden.

Jag fasthåller det jag skrev i tidigare inlägg. Det är behoven som ska styra, inte ekonomin! Varken den personliga eller den offentliga, så länge vi lever så rikt som vi genomsnittligt gör i Sverige. Hur vi tar hand om de svagaste grupperna i vårt samhälle säger allt.

Tänk om, Magdalena

Öppet brev till finansminister Magdalena Andersson

Kära Magdalena,

när min andre son föddes blev det inte alls som jag tänkt. Istället för att titta på första avsnittet av Barnmorskorna blev det ett katastrofsnitt och ett barn som inte andades själv sina första tio minuter. Vi vet inte varför men vi vet resultatet, en CP-skada. Hur många gånger efter det har jag inte tänkt: Tänk om… Tänk om vi åkt in när jag ville, istället för att lyssna på uppmaningen att stanna hemma när jag ringde BB…

Men ikväll tänker jag istället: Tänk om vi haft längre till sjukhuset. Tänk om vi inte haft bil och hade behövt vänta på taxi. Tänk om syrebristen varat längre, tänk om hjärnskadan blivit värre.

Då hade vi varit drabbade, när du aviserade nedskärningarna i assistansersättningen. Den ersättning som ska ge bl a hjärnskadade rätt till det liv vi andra lever.
Nu är vi i vår familj inte personligt drabbade. Men orättvisan skär i mig. För de som är drabbade är mina vänner. Mina coola, fantastiska CP-mammor och pappor som hjälpt mig med alla de svar och goda råd, uppmuntran och information som jag borde fått från barnhabiliteringen, sjukvården och Försäkringskassan. De som sliter dag och natt, för sina familjer, för de barn som drabbades värre än vi i livets lotteri.

För trots rättigheter får många inte de insatser de har rätt till. De bollas mellan kommunen och Försäkringskassan. Inte sällan får de överklaga avslag för att deras fall kan vara prejudicerande. Inte sällan får man påminna handläggarna om deras egna bestämmelser. Som förälder till ett funktionsnedsatt barn tvingas man bli expert inte bara på sjukvård utan också på svensk lagstiftning. Det är faktiskt helt orimligt.

Även de som har fått de insatser de är berättigade till sliter. Varje dag har de människor de inte själva valt att bjuda in i deras privata sfär. Varje dag tvingas de ändra sina planer, när assistenter blir sjuka och själva gå in och täcka upp. Varje dag oroar vi oss för framtiden, både långsiktigt och kortsiktigt.

Därför är det mycket vanligt att föräldrar till funktionsnedsatta barn drabbas av utmattningssyndrom. Du nämnde både sjukersättningen och assistansersättningen bland de kostnader som du vill se över. I en familj med ett funktionsnedsatt barn finns under perioder ofta båda. Skulle assistansersättningen försvinna, eller minska i omfång, vågar jag lova att ännu fler föräldrar kommer att belasta sjukförsäkringen. För man kan ta bort assistenter, men man kan aldrig helt ta bort ett av Försäkringskassans favoritord: föräldraansvaret. Det man själv lägger på sig, nämligen önskan att göra allt för sina barn. Även om det kostar på för föräldern.

Om inte de medmänskliga skälen är nog, kanske de ekonomiska kan övertyga? 16 000 personer under 65 år har idag assistans. Tillsammans sysselsätter de upp emot 100 000 asssistenter. En stor del av assistansersättningen kommer alltså direkt tillbaka i statskassan via skatten på deras löner. Många assistenter är unga, utan vidareutbildning, som får jobb, arbetslivserfarenhet och lön. För dem vore det katastrofalt att förlora jobbet och det skulle öka ungdomsarbetslösheten, den som vi gick till val på att få ner.
För det är ju vi,  Magdalena. Vi socialdemokrater. Vi har faktiskt träffats, du och jag. På kongressen i Göteborg. när vi var i opposition. Jag bjöd på glutenfritt fröknäcke, medan jag pratade kyrkoval. Du minns säkert inte, men jag var så stolt över dig. Jag tyckte du utstrålade sådan kompetens.

Men när det gäller assistansersättningen ber jag dig lita på min kompetens. Visst kostar den, som alla andra investeringar i människor. Men det är en investering i människovärde. Investeringar är kostnader som också ger intäkter. Jag lovar att assistansersättningen är en sådan investering.

Jag vill också be dig att inte ställa grupper mot varandra. Det är ingen slump att rasismen och funkofobin ökar i vårt samhälle idag. Vi har sett när dessa ökat tidigare i historien och vad det ledde till. Nu är det viktigare än någonsin att hålla människovärdet högt. Jag vill fortsätta vara stolt över dig och regeringen. Därför hoppas jag att Åsa Regnér, minister med ansvar för funktionshinder, talar för hela regeringen när hon talar om vikten av att avsatta medel når de som de är tänkta för, nämligen de som har rätt till insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, fast de kostar. Det är ju en investering i människor.

Kanske menar du också att man inte ska pumpa ut vinster från välfärden genom riskkapitalbolag, så som det sker på olika sätt inom både vård, skola och omsorg. Ännu en fråga vi socialdemokrater kämpat emot. Men då ber jag dig säga det. För vi funkisföräldrar är så inställda på att ständigt kämpa för våra barns rättigheter och vi är hudlösa, efter år av kamp.

Så nu ber jag dig. Tänk om.
Med vänlig hälsning

Sofija Pedersen Videke

funkismamma och socialdemokrat
PS I jul visar SVT den prisbelönade och omtalade filmen En oväntad vänskap (franskans originaltitel är Intouchables – de orörbara), baserad på en sann historia som nådde ut genom en bok vars franska titel betyder Du har förändrat mitt liv.

De orörbara som utvecklar en livsförlängande vänskap. Det är vad assistans i bästa fall leder till, men som filmen visar också en ömsesidigt ökad livskvalité.

Fast inte bara för den som är rik nog att betala privat, eller hur?

 

 

Dagen efter fick jag ett svar från Magdalena, som ni kan läsa här

”Fakta” om cerebral pares

Idag har Sydsvenskan/Helsingborgs Dagblad en artikel om Lena och Jonas Helgesson, om CP och Lenas bok ”CP-barnet”.

Jag tillhör dem som är glad att Jonas och hans familj så öppet berättar om livet med CP. Jag ser fram emot att läsa Lenas bok.

Artikeln åtföljdes av faktarutor. En del är korrekt fakta. Men en del är inte rätt.

Cerebral pares är en permanent hjärnskada som uppstår under graviditet, i samband med förlossning, eller under ett barns två första år. Skadan är en följd av syrebrist eller blödningar i hjärnan. En del skador syns tydligt, men en skadas ”utseende” säger sällan något mera specifikt om hur skadan yttrar sig hos den enskilde. Däremot är skadans omfång givetvis helt beroende av när och var i hjärnan den uppstått.

Cerebral pares brukar delas in i tre typer. Den vanligaste formen, spastisk CP, ger muskelspänningar. Den andra formen, dyskinetisk CP, ger varierande muskelspänningar och kan också ge ofrivilliga muskelrörelser. Den tredje formen, ataktisk CP, är den minst vanliga och man har balansrubbningar som ger ett annorlunda rörelsemönster.

Den som har en CP-skada kan vara helt intellektuellt opåverkad.

Det är vanligt med tilläggsdiagnoser vid CP. Hjärnskadan kan påverka hörsel och syn. Ungefär en tredjedel har också epilepsi. Några har en utvecklingsstörning.

Varje år föds ca 200 barn i Sverige som får diagnosen cerebral pares, även om det kan dröja olika länge innan diagnosen kan sättas.

Imorse påpekade jag faktafelen för Sydsvenskan/Helsingborgs dagblad via Twitter. Halva dagen har gått, utan svar. Korrekta fakta om CP ligger givetvis inte högst på dagordningen, men nog vore det bra om man kunde erkänna att man slarvat… Eftersom det är enkelt att hitta fakta om CP från pålitliga källor, känns det inte som journalisten ansträngt sig för att ge korrekta fakta.

Det är synd, eftersom vi är många som är måna om att ge en mera rättvis bild av vad det innebär att leva med cerebral pares. Det beror givetvis på såväl skadan som individen. Idag vet vi att hjärnan är plastisk. Även om hjärnskadan är permanent behöver inte ett barns funktionsnedsättning att vara likadan hela livet. Man utvecklas hela livet, precis som alla andra människor. Det märks tydligt i Jonas och Lenas berättelse och ger hopp för alla funkisföräldrar.
Vill du veta mer om CP? Läs gärna på 1177.se, eller Hjärnfonden, eller Rörelsehindrade barn och ungdomar.

Assistansersättning

Den senaste tiden har jag nästan dagligen mötts av tidningsartiklar där människor med funktionshinder får sin assistansersättning ifrågasatt.

Den första artikeln handlade om en tvååring i Landskrona, som är blind med kraftigt nersatt och stadigt försämrad hörsel. Kommunen vill inte bevilja assistans, trots att förvaltningsrätten konstaterar att pojken självklart har rätt till stöd enligt LSS. Därför överklagar nämnden till Kammarrätten, eftersom en handläggande socionom anser att pojken kan utvecklas positivt ”med hjälp av stödinsatser från sjukvården”.

I helgen kom ett stort reportage om ett företag som tjänar pengar på att utreda om människor simulerar, fejkar, sina sjukdomar och därmed får orätt assistansersättning.

Idag läste jag om en ung man, CP-skadad sedan födseln, som utretts i Hässleholm genom 27 timmars observation. Denna utredning skulle sedan vara ett stöd för att en handläggare inom LSS i Malmö behövde veta att det inte var en sjukdom ”av övergående natur”.

Jag blir alldeles bestört över den människosyn som framkommer i artiklarna. Ja, jag är helt medveten om att det finns människor som fuskar med assistansersättning.

Det gäller dock inte tvååringar med en degenerativ fysisk diagnos. Inte heller är CP-skador av övergående karaktär. Det är en bestående hjärnskada även om symtomen varierar över tid. Dock kan nästan alla funktionsnedsatta utvecklas positivt med rätt insatser. I ett fåtal fall kan ingen positiv utveckling ske, då behöver man ändå en god och värdig omsorg.

LSS skapades för att ge människor med funktionsnedsättningar en dräglig vardag. Att utreda människor i 27 timmar på ett sjukhus säger ganska lite om vardagen. Ett sjukhus är anpassat, personalen utbildad. Kanske är det skälet till att duschning uppskattades till tio minuter?

Den som har en funktionsnedsättning gör årligen ett stort antal besök på habilitering och träffar där ett antal specialister: läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer, specialpedagoger, logopeder m fl. De arbetar i team, tillsammans med anhöriga och annan personal i vardagen (assistenter, förskole- och skolpersonal). På vilket sätt skulle inte detta team, som kontinuerligt träffar den drabbade, kunna bedöma graden av funktionsnedsättning? På vilket sätt kan Bemce göra det bättre? Ett privat företag vars affärsidé ska finansieras av skattemedel…
Så vad kan man göra annorlunda?

För det första, skapar regeln om gränsen för ersättning på tjugo timmar i veckan att människor bollas på ett olyckligt sätt mellan kommunala handläggare och Föräslringskassans. Man försöker skjuta över ansvaret på varandra, vilket egentligen bara är en budgetteknisk fråga om vem som ska betala. Det grundläggande behovet finns ju där, om man tillhör någon av personkretsarna i LSS. Alla ersättningar finansieras av skattemedel.

För det andra, bör alla som utreder människor med funktionshinder ha grundläggande medicinska kunskaper. Att säga att man KAN utvecklas positivt och därmed inte behöver andra insatser är kränkande. Att ifrågasätta om CP skulle kunna vara av ”övergående” karaktär står i stark motsättning till definitionen av en permanent hjärnskada, orsakad under graviditet, förlossning eller spädbarnsåldern.

För det tredje, och här har såväl Försäkringskassan som sjukvården mycket att lära, måste man se till människors inneboende potential och variationsrikedom. Det finns de som hävdar att funktionsvariation är ett bättre ord än handikapp, funktionshinder och funktionsnedsättning. Också den som har en funktionsvariation har bra och dåliga dagar. Ingen behöver hjälp att göra saker man skulle kunna göra själv. Det gäller att ha en lagom balans mellan utmaning och stöd.

För det fjärde, utredning av stödbehov bör göras i vardagen, inte på institutioner eller sjukhus. Vi behöver diskutera hur ofta det är rimligt att göra omprövning och vad som då ska omprövas. Det är inte rimligt att en 18-åring får sin grundläggande diagnos ifrågasatt av en kommunal handläggare.

För det femte, att assistansersättningen blivit business gör att det finns flera oseriösa aktörer, både bland assistansbolagen och de som granskar  assistansersättningen. Skattemedel ska gå till att hjälpa människor med deras grundläggande behov, inte till en massa lullull runtomkring.

Det bliver bare værre…

Vi var vist mange der reagerede over Susanne Stauns ordvalg, da hun brugte ordet sprogspasser. Derfor har Berlingske idag en opfølgende artikel.

Selv sendte jeg en mail til forfatteren og flere af de argumenter hun kommer med i artiklen, findes også i hendes svar til mig.

Nogle af dem er forbavsende. Det viser at det er fuldt muligt at være forfatter og dygtig til grammatik, uden at stadigvæk forstå at der er mere i sprogets væsen end skriveregler.

For det første, er man altid ansvarlig for de ord man vælger at bruge. Når man vælger at bruge et ord der er negativt laddet, gennem den måde det er brugt på, har man truffet et valg, der giver negativ genklang også for læseren. Når dette ord desuden er misvisende i relation til det man vil sige, har man i mine øjne, misbrugt sproget.

Susanne Stauns definerer sprogspasser som ”en, der vælter ind i en sætning og laver ravage i den”. Muligvis kan hun anerkende at der mangler et ”levedygtigt alternativ til det ord”.

Hun mener at sprogspasseri er almindeligt brugt blandt sprogmennesker og baserer det på korpusgennemgang. Hvis man gør en korpusgennemgang af nogle af de almindeligste fejlstavninger som Staun nævner i sin bog, kunne man måske hævde at når man passerer et vist antal hits på Google, er en stavning så almindelig at den burde være anerkendt som korrekt.

Personer med spastisk lammelse kan have meget forskellige symptomer, der kommer an på hvor i hjernen skaden sidder. Nogle er spastiske, hvor musklerne låser sig. Andre er dyskinetiske, og har ufrivilligt rørelser. Min tolkning af ordet sprogspasser, sådan som Susanne Stauns definerer det for mig, ligger vel nærmest de ufrivillige rørelser som dyskinesi giver.

Der er bare det ved det, at en person med spastisk lammelse har en permanent hjerneskade. Hvis man har ufrivillige rørelser ligger det i sagens natur att man IKKE kan styre dem.

Mange mennesker kan derimod lære både stavning og grammatik. Ellers ville det vel knapt være nødvendigt at skrive en bog om det? Men ikke kun spastiskere og deres nærstående har reageret over Susannes Stauns nedsættende ord. For den der er dyslektiker er bogen også krænkende.

For det andet giver andres brug af ordet ikke nogen anden ret at bruge det. Der er andre ord vi har brugt i mange år som vi omvurderer når vi bliver konfronteret med hvordan de opleves af andre. Så når Susanne skriver til mig at Clement Kjærsgaard bruger verbet spasser giver det mig mest lyst til at sende en email også til ham.

For det tredie, vores personlige erfaring af venskaber med mennesker med spastisk lammelse, der bruger ordet spasser om sig selv, giver heller ikke os ret at bruge ordet. Der er en enorm forskel mellem at nogen der selv er det, bruger det på en afvæbnende måde om sig selv, eller at andre bruger det om dem.

Måske undrer I jer, hvorfor jeg går så meget op i det her?

Fordi jeg er mor til et barn der har en dyskinetisk form av spastisk lammelse, CP. Jeg ved, at Susanne Stauns brug af ordet sprogspasser er med og bekræfte en fordom om mennesker med CP som ukontrollerede, mindre begavede mennesker, der mest laver ravage i den.

Mennesker med CP er ligeså forskellige som du og jeg. Sikkert er nogle af dem dyslektikere, der foruden kropslige hjælpemidler også behøver hjælp med at udtrykke sig skriftligt på dansk.

Vi behøver ikke flere fordomme. Vi behøver udfordringer, både om hvordan det danske sprog skrives, som hvordan mennesker med CP er. Det gør vi gennem at møde hinanden igen og igen, og udfordre det vi opfatter som sandt.

Jeg synes at alle sammensætninger med ordet spasser er grimme og misvisende. Derfor burde de overhoved ikke bruges i dansk.

Sprogspasseri – rent nonsens!

I Danmark er der lige nu en debat om hvordan dansk skrives i nutiden, gennem Berlingske Kultur og en recension af Susanne Stauns bog om grammatik. Det er udmærket at ville lære danskerne hvad der er korrekt dansk. Det kaldes at lære grammatik eller stavning, ikke at modvirke ”sprogspasseri”.

Det er direkte kontraproduktivt at gøre det gennem at nedvurdere mennesker med hjerneskader. Cerebral parese, på dansk spastisk lammelse, har ingenting med den sproglige evne at stave rigtigt at gøre.

At stave på dansk har også noget med den sproglige forståelse af ordene at gøre. Hvad spastisk lammelse egentlig er, er der åbenbart mange der mangler at lære!

Snabbt och lätt om CP

Hjälp gärna till att sprida denna länk med enkel information om cerebral pares

http://www.fireflyfriends.com/special-needs-blog/specific/cerebral-palsy-awareness-month-infographic-children-with-cerebral-palsy?utm_source=Blog&utm_medium=Blog&utm_campaign=Blog+-+cp+infographic

Det verkar finnas all anledning att utbilda folk. I dagarna sprids i Danmark, via kultursidorna i dagstidningen Berlingske, en debatt om felstavningar i det danska språket med anledning av en bok i ämnet. Men inte använder man begrepp som grammatikfel eller stavfel. Nej då, varför inte passa på att kalla det för språkCP? (”sprogspasseri”, ordagrant sprogspasticitet, fast med en rejält nedsättande underton). Suck!