Funkismammans fredag den trettonde

Det kändes som ett dålig skämt, med tanke på fredagens datum när jag läste min mail imorse. Rakt in i funkismammans kamp-mode.

Fredag morgon meddelas via e-post att från måndag kommer sonen att få delvis ny resurs. Detta är femte bytet på mindre än tre terminer. Såhär är det att ha ett relativt välfungerande barn, som ändå är i behov av resurs. Ständiga byten, för någon annans behov går före.

Det meddelas ofta med kort varsel, men detta tar priset. I våras var det också på en fredag men då med ett lov emellan… Givetvis har jag varje gång återkopplat, som den Queen of Angry Letters jag blivit. Jag är välformulerad utan att hota eller svära, rättighetsmedveten och försöker vara tydlig och konstruktiv.

Jag tycker inte att jag är en sådan där förälder som jämt har åsikter om hur skolan gör, men idag kokade det över totalt, eftersom det nu är ett mönster. Var är framförhållningen? Hur kommunicerar vi? Även med sekretess kring andra elever och deras behov, kan man ändå välja att sätta sig in i hur det känns för oss föräldrar att få knapphändig information, som både vi själva och vårt barn ska hantera. Vi vet inte, och tydligen inte skolan heller, enligt eftermiddagens svar, vem av de två resurserna som möter vårt barn på måndag.

Jag vet inte heller att de faktiskt har korrekt information om mitt barns behov. Trots att han gått på samma skola hela tiden, har information gått förlorad. Vi upptäckte av en slump, att dokumentationen kring en av två diagnoser, hade försvunnit. Trots att de stod på samma läkarintyg. Allt det där ska vara utrett, men jag litar inte längre på att allt finns dokumenterat och att alla vet det de behöver veta. Jag hade ett bra samtal med skolans rektor efter lunch, men är fortfarande orolig och ledsen.

Jag grät i morse. Att vara funkisförälder innebär ofta en gnagande oro och sorg. Jag har fyra barn. Jag vet att de inte kommer att ha samma möjligheter i livet. Den som skulle behöva det mest, kommer att få minst att välja på.

Jag brukar ta simskola som exempel. För mina andra barn kan jag välja vilken dag och tid som passar bäst. I en stor region som vår, landets åttonde största, kan jag i princip välja på olika veckodagar och t o m olika bassänger. Jag kan välja grannkommunen, om jag vill.

Men för ett av mina barn finns inga alternativ. Det finns en möjlighet. Går inte att ändra. Enda alternativet är att avstå. Så vi slår knut på oss själva och resten av familjepusslet för att anpassa oss, för självklart vill jag att alla mina barn ska kunna simma. Jag är också oändligt tacksam, för simning var en färdighet jag absolut inte tog för givet.

Det är precis detta som gör mig så ledsen. I någon sorts tacksamhetsskuld över att våra barn ändå får möjligheter, förväntas vi bara acceptera de begränsningar, som de inte bara fått från livets början, utan också av samhället. De som redan har alla förutsättningar, har också flest valmöjligheter.

För detta barn är ett skolbyte inte nödvändigtvis en möjlighet. Vilken skola skulle vara bättre? Skulle vi ens kunna välja någon av de friskolor som med jämna mellanrum skickar hem vykort? För några barn är valfriheten bara en chimär och sorgen för oss föräldrar fördjupas just därför. Denna fredagen den trettonde var inget skämt, utan en ny påminnelse om livets orättvisa och kamp. En kamp som aldrig tar slut.

Move and Walk i Skåne hotat!

På sportlovet nåddes vi av den oroväckande nyheten att Region Skånes psykiatri-, habiliterings- och hjälpmedelsnämnd PHHN ville säga upp avtalet med Move and Walk, som de senaste åren kostat ungefär en miljon kronor och gett fyrtio personer tillgång till konduktiv pedagogik, kostnadsfritt för den enskilde.

Region Skåne vill säga upp ett avtal, vilket skulle leda till att regionen inte ger likvärdig vård, som andra regioner och landsting.

Vid nämndens sammanträde 13 februari var ärende 6 ”åtgärder för en ekonomi i balans”. Trots att kostnadsökningarna beräknas till drygt två procent, har budgeten bara ökats en procent. Någonstans behövs det alltså sparas! Hade jag behövt fatta beslut hade säkert även jag tittat på avtal med externa aktörer, vilket görs i en bilaga. Men den teoretiska besparingen på en miljon kronor, bygger på två antaganden. Dels att habiliteringen kan erbjuda en likvärdig träning, dels att det finns luft och utrymme (utöver kunskap) i deras tjänster att från nästa år göra något de inte gör idag.

Tre gånger har vår son med en CP-skada, som uppstod till följd av syrebrist under förlossningen, fått träna i Malmö på Move and Walk. Fyra veckors perioder, med daglig träning alla vardagar. Under dessa perioder lärde han sig att resa sig upp själv, från raklång till stående, utan att behöva få hjälp upp av vare sig någon annan eller med hjälp av att krypa till en möbel. Han har övat munmotorik (en förlossningsskada sätter sig typiskt just här).

Men Move and Walk är så mycket mer än den faktiska träningen. I varje grupp han placerats, har han mött andra barn, i samma åldersspann, med liknande utmaningar. Han har fått möta barn med andra typer av CP än hans egen, och fått se och uppleva att alla har olika styrkor – och svårtigheter.

För mig som mamma var det mest slående dock mötet med konduktorerna. Samtliga är utbildade på Petöinstitutet i Ungern – och ser helheten, mellan träning, och det sociala. Träningen genomfördes alltid på ett lekfullt sätt, med stort tålamod och firande av alla framsteg. De var genuint intresserade av mitt barn och hjälpte oss med konkreta mål. När träningen avslutades fick vi med oss ett träningsprogram, så träningen kunde fortsätta hemma.

Det är inte så att vi inte haft kontakt med vår lokala habilitering. Tvärtom. Vi har gått på vattenlek, provat vibrationsträning, fått rullstol och gått rulleskola (ett av få tillfällen då T fick möta andra barn). Vi har mött läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Många är bra, vill väl och hjälper med det de kan. De vi har nu är stjärnor!

Men det är också på habiliteringen vi fått det sämsta bemötandet. Personal som varit ointresserade av T som människa, talat över huvudet på honom, totalt missbedömt hans matematiska förmåga och intelligens. Det är här jag fått höra att jag ville för mycket, samtidigt som jag fick höra att han ju självklart inte hade en CP-skada (från att jag sa att jag trodde att det var rätt diagnos vid dryga ett års ålder, gick det mer än tre år tills vi slutligen fick en diagnos, gissa vad?). Tack och lov har vi kunnat byta någon av kompetenserna. Tyvärr får vi också ofta byta läkare, för det är ont om barnneurologer och därmed svårt med kontinuiteten.

Så ofta har jag som förälder fått efterfråga såväl hjälpmedel (och lika ofta har jag själv köpt på Varsam, eftersom det är enklare) som olika former av träning. Men habiliteringen är motsträvig mot träning. Det kan bli för mycket och ge hopp om resultat som kanske inte infrias.

Finns det evidens för konduktiv pedagogik? Handikappvetenskapen, som tyvärr fortfarande heter så, är inget stort forskningsområde. Vi är dock många som kan lämna personligs vittnesmål om våra barns utveckling efter träning på Move and Walk, där vi fått hjälp, träning och stöttning på ett sätt som aldrig getts av habilitering. Ingen av oss skulle vilja att våra barn var i kontrollgruppen, som inte fick träning, och eftersom skadorna är så individuella är det nog svårt att dra några egentliga slutsatser i en jämförande studie.

Jag konstaterar också att en del av det som habiliteringen faktiskt erbjudit, inte heller bygger på evidens. Så kanske, när det saknas evidens, att vi får lita på vanligt sunt förnuft?

Låt mig bara konstatera två saker:

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår någon gång under graviditet, förlossning eller innan barnets tredje levnadsår. Det kan t ex bero en blodpropp, en hjärnblödning, syrebrist eller hjärtstopp. Vanligaste orsaken idag är hos för tidigt födda barn.

Men hjärnan, inte minst hos barn, är också plastisk. En hjärnskada som man kan se på magnetröntgen kan te sig helt olika hos olika individer och dess omfattning på bilden, säger ganska lite om vad den får för fysiska konsekvenser i kroppen. När en vuxen drabbas av en hjärnskada, som t ex stroke, ser vi det som självklart att man ska träna och rehabiliteras. Varför är det inte lika självklart att träna barn, som förhoppningsvis ska leva ännu längre, för att ge så hög livskvalitet som möjligt?

En CP-skada innebär att det är fel på kopplingen mellan hjärnan och kroppen. Inte sällan leder det till alla de problem som dina fördomar målar upp för ditt inre när du tänker CP-skada. Problem med över- eller underspända muskler, där de överspända musklerna ofta leder till att leder dras in i felställningar. Därför torde tidig träning kunna motverka en del av dessa.

Ordförande i PHHN är kristdemokrat. Är det verkligen rimligt att spara inom just detta område? Är den kortsiktiga och teoretiska besparingen något som leder till ökad hjälpmedelsförskrivning om några år? Eller är det nu vi ska påminna oss om Jesu ord: vad ni gjort för dessa mina minsta, det har ni gjort för mig?

Prästdagar om AI, eller…?

I ett dygn, fördelat på två dagar, kallades Lunds stifts präster till prästdagar i Lund på temat AI. Pga sjukt barn deltog jag bara första dagen, som dock utgjorde majoriteten av programmet. Jag hoppas ta igen bl a den missade föreläsningen av Sara Wrige via nätet, för stiftet spelar in och lägger upp det mesta av programmet.

Om man bara läser programpunkterna ser man att alla föreläsare på något sätt berör Artificiell Intelligens, utifrån sina utgångspunkter i matematik, statsvetenskap, demokrati, teologi osv. Eftersom de talade till teologer återkom de flesta till de etiska frågorna.

Men i grunden tror jag att vi egentligen pratade människovärde och definitionen av vad som är levande. Under mitt deltagande saknade jag också perspektiv kring annat levande, djuren och naturen som omger oss. Vi fokuserade helt på robotar och människor. Vad är en människa att du tänker på henne? Så inledde biskopen med psalmistens ord (Ps. 8:5 m.fl).

AI kan förstås vara en ingång till frågorna kring människovärde. Själv är min främsta ingång till de frågorna funkiserfarenheterna.

Vad betyder funkis? Jo, i en värld där vi har svårt att veta om vi ska kalla det funktionsnedsättning, funktionshinder, funktionsvariation eller normbrytande funktionalitet, eftersom alla ord har för- och nackdelar, så funkar funkis oavsett. Tack och lov slipper vi numera oftast ordet handikapp, som fått inte så lite negativa konotationer.

Människovärdesfrågorna borde vara centrala för teologin.

För i jakten på det perfekta livet, vad ger kristen tro, som inleder varje gudstjänst med att bekänna våra brister, för andra perspektiv? En tro som bekänner att bara Gud är fullkomlig, och att Gud, trots denna fullkomlighet, delat vårt livs förutsättningar och sårbarhet i Jesus Kristus?

Om det operfekta är det som avslöjar skillnaden mellan en människa och en robot, varför har vi då även vi så liten förståelse för människor som är ”mindre perfekta” än andra – och var går den där osynliga gränsen mellan socialt accepterade skillnader, och de som inte är det, oss emellan?

Jag har länge använt ordet funktionsvariation, just för att inte göra det till en vi-och-dem-fråga. Vi kan alla drabbas, tillfälligt eller permanent, av sjukdomar eller livshändelser, som gör att vi plötsligt definieras av andra som normbrytande funkisar, när vi passerat där den osynliga gränsen. Jag menar att det är just en del av detta att vara människa, att aldrig vara perfekt, att vi alla är funktionsvarierade. Vi delar detta livsvillkor, men alla vill inte erkänna det. Tvärtom försöker de flesta människor dölja sina utmaningar. Vi kristna borde tvärtom dela dem, i ett försök att lyfta mänskligheten bort från perfekta ideal.

För kan en perfekt robot, trovärdigt förkunna nåd för de operfekta? Nej, menar jag och förkastar tanken på en bot som jourhavande präst. För övrigt fick jag en gång höra på ett föräldramöte i skolan att det yrke som är svårast att automatisera är just prästyrket.

Men oavsett hur vi använder AI, så är det konstruerat av oss. Det kan bara bli så bra eller dåligt som vi gör det. Självkörande bilar är inte annorlunda än de bilar vi själva kör. De är båda konstruerade att rädda den som kör, inte den som hamnar i vägen. Allt kan brukas och missbrukas, så låt oss använda oss av tekniken med vishet och lära av de erfarenheter vi får.

Men det är inte viktigare att prata om robotar än om nu levande människor. Så kan vi prata om AI, eller funkisfrågor, eller vilken ingång som helst vi väljer, bara inte vi släpper människovärdet utifrån tron att vi är skapade till just dem vi är och att vi alla, tillsammans, behövs och återspeglar Gud.

Alla har rätt att funka olika

Idag är det internationella funktionshinderdagen/International Day of People with Disabilities.

Jag har firat dagen med att läsa Gåvan att finnas till, ett fantastiskt dokument för kyrkan om livets gåva och sårbarhet från arbetsgruppen EDAN inom Kyrkornas världsråd. Den kan laddas ner, gratis, som pdf här. Klicka runt så hittar du också dokumentet En kyrka för alla. Båda ska implementeras i Svenska kyrkan, enligt beslut i årets kyrkomöte.

Oavsett vilken status våra kroppar eller våra förstånd har, lever vi i nådens ekonomi. Gud överger inte mänskliga varelser när deras förmågor avtar, inte ens när de ser ut att helt ha upphört. Som Guds skapelser kommer vi alltid att vara värdefulla i vår skapares ögon. Sidan 13

Som funkismamma är jag medlem i t ex RBU, Rörelsehindrade barn och unga, och stöttar gärna Hjärnfonden. Det finns mycket kvar att göra, även härhemma. Som många andra väntar jag med ovisshet på LSS-utredningen och oroas för det hårdnande samhället. Ändå tänker jag ofta på hur annorlunda våra liv hade varit om vi inte levt i Sverige. Kanske hade jag inte haft fyra levande barn…

Nästa vecka drar Musikhjälpen igång i Lund, och temat är allas rätt att funka olika. Insamlingen sker via Radiohjälpen, en etablerad organisation med 90-konto, genom detta årligen återkommande evenemang.

Där samlas in pengar i olika bössor, och min favorit är Svenska kyrkans unga i Lunds stift, som utmanar Svenska kyrkans unga i de andra stiften att också samla in pengar till Musikhjälpen 2018. Jag har gett ett bidrag, välkommen med, du också!

Post Kyrkomötet 2018

Jag är på väg hem efter mitt tolfte kyrkomöte. Det är min fjärde mandatperiod, men jag var ledig ett år när jag fick barn på sensommaren. Då ångrade jag i efterhand att jag lämnat återbud, för jag brukar älska att vara på Kyrkomötet.

Det är något alldeles särskilt att vara förtroendevald på nationell nivå för älskade Svenska kyrkan. Jag uppskattar de tydliga ramarna, möjligheten att förändra och på riktigt påverka och mest av allt, mötena med människor, som delar med sig av erfarenheter och kunskap som inte finns i min hemförsamling eller mitt stift.

Men i år är jag ledsen. Igår var jag arg, men nu är jag ledsen. I år älskade jag verkligen inte debattklimatet i Kyrkomötet. Det har jag väl uppriktigt sagt inte gjort alla andra år heller, men då har det varit mer sporadiska undantag eller enstaka debatter som har spårat ur, och då ofta förutsägbart.

Men de tre senaste dagarna har det på olika betänkanden, varit olika inlägg, som har gått långt över gränsen för vad som är rimligt att säga i ett beslutsfattande organ på nationell nivå i en kyrka.

Jag som förra året blev så glatt överraskad över det goda debattklimatet när vi diskuterade den infekterade kyrkohandboken (vars debatt innan Kyrkomötet varit totalt orimlig, men då framförallt i sociala medier). Jag tänkte att det händer något när vi befinner oss i samma rum, när vi som tidigare mött varandra, ska diskutera och fatta beslut för vår kyrkas bästa.

Två gånger i år begärde jag ordet, enbart för att fräsa ifrån och markera att det finns gränser. Så trist att inte tillföra debatten något mera konstruktivt, även om jag passade på att tillföra andra perspektiv på ämnet, när jag ändå hade ordet. Ändå ville jag inte att vissa uttalanden skulle stå oemotsagda, varken på plats eller i historien.

Tack och lov fanns det också fina, sakliga och teologiska debatter, som t ex det spännande samtalet om församlingens grundläggande uppdrag, där inte minst mission fick ta stort utrymme och vi fick dela många olika perspektiv och infallsvinklar. Några av mina hjärtefrågor, som psalmbok och tillgänglighet fick också utrymme, t ex hade vi i år en ramp upp på podiet till talarstolen.

Så kära kyrkomötesledamöter, här kommer en liten påminnelse om vad vi gör:

Vi ska fatta beslut tillsammans. Även om vi inte alltid kommer att komma överens, så är vi valda för att fatta beslut under åtminstone en mandatperiod tillsammans. Det underlättas av en respektfull, saklig debatt, oavsett ärende. Det kommer nämligen fler debatter, om fler ärenden. Men om vi redan i år låst in oss i positioner, är det av ondo för det som komma skall. Det är redan nu uppförsbacke…

Vi ska vara Svenska kyrkan tillsammans. Vi har olika teologiska och ideologiska ingångar, men vi ska tillsammans vara Kristi kyrka. Nog för att den alltid har varit bristfällig, men har vi inte ambitioner att läka såren som finns också inom vår kyrka?

Kyrkomötet är inte ett slutet sammanträde som enbart skriver beslutsprotokoll. Vem som helst kan dels följa våra debatter på plats, dels via webbsändningarna (som även kan ses i efterhand). Dessutom skrivs ORDAGRANNA protokoll. Varenda felsägning och förolämpning, klumpigt ordval och namnförvirring finns nedtecknat. Dessa protokoll kommer att så småningom användas t ex till forskning. Hur Kyrkomötet uppfattas av andra, präglas inte minst av vårt uppförande.

Jag förutspår redan nu att någon kommer gräva i 2018 års kyrkomöte som ett lågvattenmärke i den inomkyrkliga debatten och då har jag som sagt en hel del att jämföra med.

Så till nästa år, kära medledamöter: Skärp er! Tala med varandra, både i och utanför talarstolen, istället för till eller om varandra, med respekt och omsorg, både om varandra och om kyrkan. Lär känna varandra, det är mycket svårare att vara elak mot den som är en vän och utmanande att möta den som tänker annorlunda än en själv gör.

Fundera också gärna över var vi tillsammans lägger tiden. Vi ägnade t ex lång tid åt en ofta återkommande fråga, som vi sedan voterade om och det visade sig att färre än 25% var för. Tack vare den långa debatten i detta ärende, fick andra, helt nya ämnen, stå ut med debatt mitt i natten, färre repliker och kortare talartid. Är det värt det?

Hade kyrkomötet enbart bestått av dessa tråkiga inlägg i debatten, hade jag varit helt förkrossad. Men nu har jag, som alltid, haft fina möten och samtal med vänner, från hela landet, med ledamöter från alla nomineringsgrupper. Jag har lärt mig något nytt varje dag, planerar redan för nästa års motioner och gläds åt hur många kompetenta medmänniskor som finns i vår älskade kyrka. Låt oss därför till nästa år återkomma med spänstiga och roliga debatter om ämnen som är framåtsyftande för vår kyrka. Då ska vi ju dessutom ha det första tematiska Kyrkomötet, på temat Undervisning. Det ser jag fram emot!

Svenska kyrkan är inte ett parallellt universum

Jag är djupt fascinerad av frågor kring kyrkosyn, både vilken bild vi som är inne i kyrkan förmedlar till andra, men också vilka bilder andra har av oss.

Nu senast väcks mina frågor av ett inlägg från Maria Persdotter, förbundsordförande i RBU (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) skrivit ett gästinlägg på Diakonibloggen. Hon önskar att Svenska kyrkan skulle engagera sig i kampen för rättigheterna hos människor med funktionsnedsättning.

Det gör mig förvånad. För är inte hennes gästspel på diakonibloggen ett exempel på att vi är många inom kyrkan som redan är engagerade och vill lyfta frågan? Vilken kyrkas engagemang är det Maria efterfrågar?

Svenska kyrkan är inte ett parallellt universum, skilt från verkligheten. Vi är, liksom RBU, en medlemsorganisation, dock något större. Barn och vuxna med funktionsnedsättning är medlemmar, liksom föräldrar och andra anhöriga. Vi har garanterat en hel del medlemmar gemensamt. Vi skulle förstås aldrig jämföra våra medlemsregister men jag vågar avslöja att jag är medlem i såväl RBU som Svenska kyrkan. Som ni vet skriver jag också ofta just om dessa frågor.

Men det verkar inte räcka.

I alla organisationer som är tillräckligt stora finns det olika nivåer. Det verkar som om Maria med sitt inlägg helt bortser från det som sker på gräsrotsnivå, alltså allt det som enskilda medlemmar gör, oavsett om det är att skicka RBUs vykort till ansvariga vykort eller att dela inlägg i olika medier.

Dessutom har vi församlingar över hela Sverige där människor kan dela sina erfarenheter. På församlingsnivå finns de många berättelserna från individer, som tillsammans kan växa sig starka, så att kyrkan kan vara en profetisk röst. Ropen hörs redan, från församlingsbor och anställda.

Är det den stora nationella nivån Maria efterfrågar? Då finns det redan till viss del, eftersom dessa frågor varit uppe i Kyrkomötet, bland Svenska kyrkans förtroendevalda. Men jag tror att det som egentligen efterfrågas är den anställde som rankas högst, nämligen ärkebiskopen, eller möjligen annan biskop. Är det bara om anställda på kanslier möter varandra, som Svenska kyrkan har agerat?

Omvänt gäller förstås också frågan, är det bara förbundsordförande som kan agera för RBUs räkning?

Sakfrågan är otroligt viktig. Vi behöver vara många som kämpar tillsammans för människors rättigheter, när samhället sviker. Men snälla, utgå inte ifrån att vi är två parallella universum och utgå inte från att inget görs eller att inga personliga erfarenheter finns i Svenska kyrkan.

Fråga istället, vad kan vi mer göra tillsammans, vi som har en hel del gemensamt?

Försäkringskassans ändrade praxis inom LSS är en realitet

Insändare publicerad i Aktuellt i Politiken idag:

Det är dags att ta bladet från munnen om LSS och erkänna det som alla i funkisrörelsen redan vet: Även om lagen inte har förändrats, så har Försäkringskassans praxis gjort det.

Denna förändring beror inte främst på de domar som kommit, utan på de långtgående tolkningar av domar som Försäkringskassan gjort.

Det finns inget annat sätt att förstå att en dom om varma bad nu påverkar även sondmatning och andning genom trakeotomi. Men det värsta är förstås att antalet som idag har personlig assistans, kraftigt har minskat, och att det är allt färre som söker som får det. Det är verkligheten, som regeringen inte kan blunda för eller skylla ifrån sig kring.

Inte inom något annat område accepterar vi att statliga myndigheter ändrar sin praxis samtidigt som utredning pågår. Vi skulle aldrig acceptera att befintliga friskolor, med tusentals elever påverkades, innan en överenskommelse om vinsttak var på plats. Ändå är det motsvarande vad som sker inom LSS.

Jag säger inte att utredningen inte behövs eller att det inte finns saker att förbättra inom LSS. Jag bara påpekar att vi normalt sett avvaktar utredning innan praxis förändras.

Under den tid som Socialdemokraterna styrt Sverige, har Försäkringskassan kraftigt försämrat möjligheterna att få statlig assistans. Behoven kvarstår, frågan är bara vem som ska betala. Om människor med stora behov vältras över på kommunerna kommer det att urholka många mindre kommuners ekonomi. Om de istället hänvisas till sjukvården kommer de nya händerna i vården, som regeringen lovar, snart att gå åt. Under tiden som behoven bollas runt, går anhöriga på knäna, genom att obetalt sköta det som är vårt samhälles gemensamma ansvar.

Vi kan inte som parti fortsätta hävda att vi står för en solidarisk välfärd samtidigt som detta pågår. Det höjda barnbidraget ger mig en fadd eftersmak, när jag vet att mina vänner får slita för att ge sina barn en värdig vardag, samtidigt som samhället sviker. Jag vet att det lika gärna kunde varit jag och mitt barn.

Det går inte längre att hävda att lagen är densamma, att vi värnar de som har rätt till särskilt stöd och att vi väntar på LSS-utredningen. Det är dags att erkänna att en statlig myndighet ändrat praxis på ett oacceptabelt sätt, att vi inte kan vänta på att människor får sina grundläggande behov tillgodosedda av välfärdssamhället och att vi som parti omedelbart vill låta rättighetslagens intentioner styra, så att Försäkringskassans nya praxis omedelbart upphör i avvaktan att det kommer nya lagförslag.

Sofija Pedersen Videke

Socialdemokrater för tro och solidaritet, kyrkomötesledamot & funkismamma

Assistansen ligger i era händer, kommunalråd!

Kära kommunalråd,
insikten har drabbat mig. Det är hos er assistansen just nu ligger och väger! Det är ni som kan avgöra framtiden för människor med stora hjälpbehov. Bara denna vecka har två av de funkismammor jag hänger med i Facebookgrupper för föräldrar med barn som har CP-skador fått besked om kraftig sänkning av antalet assistanstimmar, trots stora hjälpbehov hos barnen. Det gäller barn, som med rätt förutsättningar, kan utvecklas, istället för att pacificeras.

Just nu tror jag det finns en stor diskrepans mellan lagstiftarens intentioner och de bedömningar som görs av Försäkringskassan. Allt fler förlorar hela eller delar av sin assistans, efter nya domar och hårdare bedömningar av handläggarna. Eftersom det finns en gräns mellan statlig och kommunal assistans på tjugo timmar, hamnar alltfler beslut hos kommunerna och det är här ni kommer in.

När kommunala handläggare inom LSS möter människor med stora hjälpbehov, som trots Försäkringskassans bedömning är större än tjugo timmar, då kan ni:

1. bevilja nödvändigt antal timmar 

2. rekrytera kompetent personal 

3. kräva att staten tar kostnaden för alla timmar som överstiger tjugo timmar per vecka.

Det första för att ni är medmänskliga. Det andra för att det är allt fler assistenter som säger upp sig, därför att de inte kan med att lämna sin uppdragsgivare när de vet att det finns mer att göra. Det tredje därför att jag just nu tror att det enda som biter på regeringen är ekonomiska incitament och som vi alla vet: money talks. Om staten ändå får kostnaden (och det är inga problem, för just nu går LSS-posten i budgeten med plus eftersom så få beviljas statlig assistans), så kanske de tar sitt förnuft till fånga.
Ni kan också välja att dela Försäkringskassans uppfattning om antal timmar. Det finns det dessvärre redan exempel på, t ex i Åsele. Då kommer människor med stora hjälpbehov att bli sittande eller liggande hemma, i vissa fall med livet som insats, då de riskerar kvävning. Dessutom kommer ni att få svårt att hitta personal som accepterar att lämna sina uppdragsgivare i så utsatta lägen. Dock kommer ni att hålla den kommunala budgeten i balans. Frågan om ni kommer att få förnyat förtroende vid nästa val är dock fortfarande öppen. Det gäller förstås även riksdagen.

Regeringen har tillsatt flera utredningar men under tiden hamnar människor, både den som har hjälpbehov och deras anhöriga, i kläm. Detta trots att de allra flesta inte har blivit väsentligt bättre, tvärtom lever många med sjukdomar som riskerar att bli värre över tid. Det kunde varit du och jag, våra föräldrar, syskon eller barn, som hade haft behov av assistans.
Ni, kommunalråd i alla Sveriges kommuner, har nu assistansen i era händer. Ni kan välja att ge utsatta människor och deras anhöriga möjligheten till ett gott liv, trots de brister som eventuellt finns i lagen och i de bedömningar som landets domstolar gjort i uttolkningen av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Jag hoppas att ni gör det, och samtidigt lägger press på regeringen!
Här finns tre personliga berättelser, om hur det är när assistansen dras in, om äktenskap som slutar med skilsmässa, om människor som blir liggande hemma, om föräldrar som sover i skift. Det är verkligheten i dagens Sverige. Det är inte välfärd värd namnet!

Efter kyrkomötet 2016

Jag är fortfarande i lätt chock efter kyrkomötet. Det sägs om kyrkomötet att det dels i princip avslår alla motioner, dels alltid följer utskottets förslag. Så gick det inte i år, inte bara i alla fall. Alla beslut hittar ni här.
Till årets kyrkomöte hade jag skrivit fyra motioner (nytt personrekord): två enskilda och två med min nomineringsgrupp Socialdemokraterna. Vi ville än en gång lyfta frågan om avgiftsfrihet för barn och unga på nationella konferenser, och ville också lyfta goda exempel på mångfaldsarbete (dvs anti-diskriminering).

Själv skrev jag en motion om uppmuntran till levande musik i kyrkorummet samt min hjärtefråga, arbete med funkisfrågor på nationell nivå.
På tre av fyra motioner hade utskotten föreslagit avslag, men istället gick tre igenom! 

Kyrkomötet beslutade:

– att uppdra till Kyrkostyrelsen att hitta vägar att uppmuntra till levande musik i kyrkorummen

(t ex så att inte personliga önskemål blir inspelad musik pga kostnadsskäl)

– att uppdra till Kyrkostyrelsen att belysa kostnader som tas ut av barn och ungdomar på nationell nivå och reflektera över om kostnader är nödvändiga 

(Redan nästa år är Världens fest gratis för alla under 18 år, förhoppningvis fortsätter det så framöver)

– att uppdra till Kyrkostyrelsen att finna former för att stötta Svenska kyrkans arbete kring frågor om funktionsvariationer

Min hjärtefråga gick dessutom igenom utan votering eller rösträkning, endast acklamation. Det är enligt flera kunniga oerhört ovanligt. Samtidigt belyste både motionen, debatten och omröstningen hur viktig frågorna är i och för kyrkan.
Imorgon sammanträder kyrkostyrelsen, som fick alla uppdrag, för första gången efter kyrkomötet. Det ska bli spännande att följa vad det blir av de uppdrag de fått. 
Från talarstolen bjöd jag också in alla till de manifestationer som går av stapeln under lördag den 3 december kl 13, till stöd för LSS och särskilt assistansen, över hela landet. Man hittar dem genom att söka på stadens namn och därefter ”Assistans är frihet! Rädda LSS!”
Jag påminner om det dokument som nämndes i betänkandet, nämligen En kyrka för alla från Sveriges kristna råd.

Brev till Åsa Regnér

Hej Åsa!
Jag skriver till dig för att jag är bekymrad för assistansen. Det är vi många som är. Ämnet funkisliv är det vanligaste ämnet på denna blogg, vanligare än mitt jobb i Svenska kyrkan, som jag också brinner för och älskar. Jag har tidigare skrivit till finansminister Magdalena Andersson. Detta berör mig på djupet, trots att min egen familj inte lever med assistans. Det gör däremot många fantastiska familjer jag lärt känna i funkisvärlden.

Jag har hört att du säger att vi skräms, när vi berättar om de 300 personer som fått minskade timmar sedan året började. Sanningen är skrämmande ibland. Först trodde jag att det ”bara” gällde barn (jag tror ibland att Försäkringskassans favoritord är föräldraansvar, och det går ju tack och lov över med tiden), men alltfler vuxna berättar nu om minskad eller indragen assistans. Riktigt skrämmande är det när människor dör, eller förtvivlade föräldrar pratar om att ställa sig framför tåget…

Men du säger att assistanstimmarna ökar, också i år. Det borde innebära att det tidigare varit ett underutnyttjande av LSS. Jag tycker att det visar att människor med funktionsvariationer vågar be om hjälp och kräva sin rätt. Nytt är också att man numera får behålla assistans efter 65 års ålder. Kanske finns där en förklaring till ökade timmar?

Du säger att det finns fusk inom assistansen, att pengarna inte går det till de som behöver. Jag vet att det finns många assistansbolag, enligt dig 1000 bolag till 16000 assistansberättigade. Jag vet att det finns de som gör en massa flashig reklam för att hitta nya kunder. Men jag ser inte att det är annorlunda än t ex inom skolvärlden? Är det också fusk? Jag skulle vilja kalla det för missbruk av skattemedel och skulle gärna höra ett erkännande att det händer inom fler områden av välfärden. Jag ser fram emot Ilmar Reepalus utredning kring vinster i välfärden. För liksom i skolvärlden finns också andra former av assistansanordnare, t ex kooperativ.

Fusk i regelrätt mening, dvs att människor ljuger om vidden av sin funktionsvariation – och lyckas övertyga såväl läkare som handläggare på Försäkringskassans handläggare, är ovanligt. Det visar också FKs egen granskning, och antal ärenden som prövats i domstol.

Du är ansvarig minister. Du har skickat direktiv till Försäkringskassan om att bryta utvecklingen av assistanstimmar. Det direktivet, som just nu verkställs, drabbar enskilda människor. Inte företag, inte de som får minskade reklamintäkter, inte jurister anställda av bolag. Det drabbar just de som förtjänar att få sina rättigheter tillgodosedda. Inte nog med detta direktiv, dessutom följer Försäkringskassan nu några vägledande domar som bl a hävdar att matintag via knapp i magen inte är ett grundläggande behov utan sjukvård. Enskilda drabbas därmed både av direktiv och domar, som på ett olyckligt sätt samverkar till detta: Minskad eller helt indragen statlig assistans.

Jag vet att du har tillsatt en utredning om domarna och konsekvenserna av desamma. Det är bra men det tar för lång tid. Dessutom är samverkan med direktiven till FK katastrofal. Precis i detta nu lider människor och deras anhöriga.

Jag är liksom du socialdemokrat. Jag är liksom du feminist. Jag är bekymrad. Åt var och en efter behov, vad hände? Vi måste kunna bättre! Vi får inte svika våra värderingar om ett jämlikt samhälle – och vi får framförallt inte svika de som just nu förlorat de rättigheter och den frihet som LSS egentligen vill ge. Det gäller också deras anhöriga, inte minst alla kvinnor som vårdar anhöriga hela livet.

Jag vädjar, liksom Neuroförbundet m fl, om ett nödstopp nu. Utred först, och utred rätt saker. Utred gärna bolagen men straffa inte individerna.

Med vänlig hälsning

Sofija Pedersen Videke

funkismamma, präst och socialdemokrat