Kvartalsrapport III (Q1:2025)

Andra terminen på forskarutbildningen, nu med stipendium från Julius Polins förfäders minnesfond.

Denna termin behöver jag fokusera helt på mina konkordanser, och jag är nu i slutfasen av koralkonkordanser för den danska och norska psalmboken (den svenska och den finlandssvenska är jag klar med).

Året inleddes med att jag vikarierade i Svenska kyrkan i Hamburg. Det gav tillfälle att turista, även med psalmtema. Jag är fortfarande chockad efter mitt besök i Sankt Katharinenkirche, där Philip Nicolai var kyrkoherde fram till sin död. Han blev erbjuden att bli professor vid flera av Östersjökustens universitet men stannade i Hamburg. Det var förvisso inte där han skrev dem, men han har skrivit koralerna som kallas både Koralernas Drottning och Koralernas Kung, Du morgonstjärna, mild och ren samt Wachet auf ruft uns die Stimme (mest känd genom JS Bachs Schüblerkoraler). Båda dessa finns i de flesta lutherska psalmböcker, men han nämns överhuvudtaget inte i den kyrka han verkade i fram till sin död 1608. Man blir varken rik eller berömd av att skriva psalmer, kan vi nog konstatera…

Annars är Hamburg en musikstad av stora mått och stolt över sina andra musiker, som CPE Bach, Leo Hassler, Telemann och Brahms m fl. Vi besökte ett superfint dubbelt musikmuseum i gamla staden, där vi hade kunnat vara i flera timmar. Den ena delen var Brahms barndomshem. Just därför står Nicolai i så stark kontrast som bortglömd. I kyrkan finns epitafier över andra hamburgare, men alltså inte denna psalmgigant.

Sankt Katharinenkirche, Hamburg

Jag hade tillfälle att tillbringa nästan en vecka i Åbo!

Det var en fullspäckad vecka, då jag inledde med att träffa den fenomenale Gustav Björkstrand.Inte nog med att han skrivit en bok om alla finlandssvenska psalmförfattare, han har varit folkhögskolerektor, forskningsminister med ansvar för nordiskt samarbete, professor i praktisk teologi, biskop för Borgå stift och rektor för Åbo akademi (!!!).

Vi pratade intensivt under två timmar och jag fick ännu en bok av honom, enligt honom själv hans magna opus, om Jacob Tengstrand. Enligt en kommentar på Facebook från Anders Wejryd, ärkebiskop emeritus, rekommenderas den dessutom som ledarskapsbok.

Jag blev varmt mottagen av Gustav och fick riklig uppmuntran. När vi åt lunch träffade vi dessutom Finlands ärkebiskop! Sånt händer nog bara i Åbo.

Dagen efter hade praktisk och systematisk teologi ett seminarium med en annan tidigare biskop i Borgå stift, Björn Vikström, professor i systematisk teologi, som återgick till akademin efter tio år. Jag presenterade en text om psalmens hermeneutiska funktion där jag följde Ricoeur, inte minst läst genom Björn Vikströms avhandling, tillsammans med Bengt Kristensson Ugglas, även han numera professor i Åbo. Ni anar kanske ett tema?

Bland de nya doktoranderna fanns en dansk kollega, som det ska bli spännande att följa. Hon ska skriva om Løgstrup och Bonhoeffers ansvarsetik.

Jag hade också flera samtal med mina handledare och ett rent handledningstillfälle. Jag har så otroligt vänliga och generösa handledare. Min huvudhandledare Jakob Dahlbacka verkar vara född in i akademin, båda hans föräldrar har arbetat på Teologen och Gustav rekommenderade en artikel av Oloph Bexell i hans fars, Ingvar Dahlbacka, festskrift. Både far och son har kyrkohistoria som ämne. Det kan ju tyckas vara en bit från mitt ämne, men jag får svar på alla mina praktiska frågor och dessutom om sånt som jag inte har kunskap nog för att fråga om. Snabbt går det, dessutom. Professor Cecilia Nahnfeldt är uppmuntrande och har en förmåga att snabbt sätta fingret på knutar och med varsam hand leda till lösningar. Vi är nu totalt tio doktorander i praktisk teologi, så det är i sig ett stort, brett och mycket levande seminarium. Då och då kommer vi att ha samseminarium med systematikerna och det känns fint att få korsbefrukta varandra.

Jag fick en egen nyckel till byggnaderna Teologen och Annexet. Gustav berättade för mig att de tidigare bostäderna skänktes som gåvor av förmögna familjer när Åbo akademi bildades. I några rum finns fantastiska bibliotek, så hela miljön utstrålar kunskap och bildning. Jag satt ett par timmar i Auditoriet för där finns två hyllor fulla av hymnologisk litteratur. Jag fick även flera böcker med mig som är utgivna på Kyrkohustoriska arkivet, som Birgitta Sarelins avhandling liksom Catharina Östmans pro gradu (magister/master-uppsats) i svenska språket, om psalmrevisioner, liksom festskriften till Ingvar Dahlbacka.

Denna gång träffade jag fem professorer totalt och alla är så stöttande och lättillgängliga för oss doktorander, som när vi gick och fikade efter seminariet. Det blev dessutom introduktionen till min första Runebergstårta, en bakelse som serveras såhär års, inför Runebergsdagen den 5 februari. Johan Ludvig Runeberg var Finlands nationalskald och föddes denna dag 1804. Jag köpte även här i Sverige när det var dags, gick att förbeställa från en kedja som börjar på G och har namn efter det franska ordet för, lämpligt nog, tårta…

Vid handledningen pratade vi mycket de poäng jag behöver ta som doktorand. Jag har fått tillgodoräkna kurser i liturgik och hymnologi, från Göteborgs Universitet och Enskilda Högskolan Stockholm, som jag framförallt läste mellan min masterexamen och att jag blev antagen som doktorand. Psalmkursen på EHS går snart igen, med den enda aktiva svenska teologen i hymnologi, den systematiska etikern Susanne Wigorts Yngvesson.

Vinter i Åbo

Men som doktorand utan lön med stipendium för bara denna termin, har jag nyss avslutat stipendieansökningstider. Jag har sökt fem stipendier för nästa termin och hunnit få ett avslag, men också en begäran om komplettering, så hoppas, hoppas…

Min artikel om lärdomar från nyare nordiska psalmböcker i Svensk Pastoraltidskrift publicerades i årets första nummer (SPT 1/2025). Jag har skickat in en text till Verbum till nästa kyrkoårs Kalender om psalmval, som publiceras i höst.

Dessutom har jag haft två föreläsningar om psalmer och min forskning.

Jag har jobbat med forskarID på Orcid (https://orcid.org/0009-0002-2566-0315 ) och att använda referensprogrammet Zotero, men även att vara mera aktiv på LinkedIn.

Till den årliga rapporteringen av publikationsverksamhet i forskningsdatabasen AboCRIS kunde jag lägga in tre texter från Hymnologi Nordisk tidskrift 2/24 (förord, rapport från seminariet i Roskilde och recension av Hymnos årsbok 2024) samt artikeln i SPT. Dessa publikationer och dess registrering i databasen gör att jag medverkar både till att forskningen vid Åbo Akademi och dess output blir synlig och mätbar, men den är också ett kriterium för universitetens basfinansiering.

Jag åkte på en inspirationsdag för danska Folkekirken på Vartov i Köpenhamn med Leipzigprofessorn Alexander Deeg och musiker Uwe Steinmetz, där jag bland annat fick höra att även den evangelisk lutherska kyrkan i Tyskland, EKD, ska förnya sin psalmbok…

Ibland deltar jag i andra forskares evenemang, som när mina vänner släppte sin bok om predikan (https://www.verbum.se/teologi/predika-ord-som-gloder-p52639566) eller när professorn i praktisk teologi i Lund installerades och det blev ett rundabordssamtal om kyrkan i det offentliga rummet.

Senare samma kväll var jag med när det spelades in ”nya” psalmer, i det urval av psalmer som ska publiceras snart, som kom in i Svenska kyrkans psalmbrevlåda. Det var drygt 9000 och ska bli ungefär 250. Förutom att tryckas, spelas alla också in och ska läggas på Spotify. Det ska verkligen bli spännande att se helheten och hur de funkar ute i församlingarna!

Min senaste resa gick till Helsingfors, där nätverket Nordhymn hade seminariedagar. Jag har varit med i åtta år nu och det är årets mest spännande dagar, sett till psalmforskning. Årets tema var Psalmer vid marginalen och vi höll till på Vetenskapernas hus. Båda mina redaktörskollegor Helen och Samuli höll presentationer, om kyrktagning och om queer hymnodi. Vi hade en internationell gäst genom forskaren Kinga Marjatta Pap, finlandsungrare, som studerar Lutherska världsförbundets sångböcker. Den första kvällen åkte vi till Dickursby kyrka där vi leddes i psalmlek av Sirkku Rintamäki, som doktorerar på ”vilda psalmer”. Vi åt en fantastiskt middag med utsikt på tionde våningen.

Nästa dag hölls presentationer av Leena Lampinen om tillgänglig musik, av Mattias Lundberg (ja, musikprofessorn, tillika ordförande i Nordhymn) om utsjungning, av David Scott Hamnes om ett ekumeniskt projekt i Norge och av Sofia Beckne Wastesson om Frälsningsarméns psalmer.

Det som kan verka som en salig blandning, är just det (med betoning på salig) och samtidigt ett sådant uppmuntrande och delande forum. Denna gång var de flesta musikvetare, och som praktiskt teolog suger jag åt mig så gott jag kan av deras kunskap. Flera av oss är dessutom anmälda till konferens Christian Congregrational Music utanför Oxford i augusti. Vi blir ett litet nordiskt gäng på min första konferens utanför Norden! Med mina redaktörskollegor Samuli och Helen ska jag dessutom utgöra en seminariepanel, så det finns ett paper att skriva, om debatten om brudöverlämning i Svenska kyrkan och hur det möjligen påverkar musiken brudparen väljer.

Jag och Helen stannade en dag extra i Helsingfors. Vi blev bjudna på en finsk middag hemma hos Samuli och hans make och förmiddagen därpå hade vi ett redaktionsmöte på Sibeliusakademien där vi välkomnade vår nya norska redaktör Solveig. Vi ser verkligen fram emot gott samarbete! Liksom Samuli är Solveig ordförande i den norska hymnologiska föreningen (varken Danmark eller Sverige har någon, än eller just nu, beroende på hur man ser på det). Nästa nummer av tidskriften kommer i juni och vi har gott om material att publicera också i detta tredje nummer.

Det finns många lustiga skillnader mellan rikssvenska och finlandssvenska för mig att upptäcka, som att bullar kan innebära vetelängder, och att en semla också kan innehålla t ex ost eller skinka. Jämför rikssvenska och skånska, där nedanstående på rikssvenska heter fralla och på skånska en bulle (vilket gör den skånska specialiteten bulle med bulle helt logisk, en franskbrödsbulle med en chokladboll inuti).

Någon frågade mig om det inte är ensamt att sitta hemma och skriva, men som ni ser är jag iväg en del och får massa input. Dessutom har jag varannan vecka alla fyra barn hemma och är deras bläckfisk. Jag är så tacksam för denna möjlighet att ge dem tid och utrymme, samtidigt som jag har ett eget projekt. Båda ger mig tillfredsställelse och lycka!

Nu får jag återvända till mina konkordanser, men först en sammanställning:

Antal sidor avhandlingstext 53, 20 548 ord (+23%)

Egentligen säger detta inte så mycket, eftersom fokus inte just nu är på att skriva avhandlingstext, men bra att lägga in saker efterhand som man upptäcker dem.

Däremot säger denna bilden en del. Det är min avhandling och alla mina konkordanser utskrivna (för någon månad sen, nu finns det två till). De fyller en vanlig pärm till ungefär häften:

Min masteruppsats om dopföräldrars val av doppsalmer

Här finns min masteruppsats i praktisk teologi

slp-masteruppsats-klarDownload

Funkismammans fredag den trettonde

Det kändes som ett dålig skämt, med tanke på fredagens datum när jag läste min mail imorse. Rakt in i funkismammans kamp-mode.

Fredag morgon meddelas via e-post att från måndag kommer sonen att få delvis ny resurs. Detta är femte bytet på mindre än tre terminer. Såhär är det att ha ett relativt välfungerande barn, som ändå är i behov av resurs. Ständiga byten, för någon annans behov går före.

Det meddelas ofta med kort varsel, men detta tar priset. I våras var det också på en fredag men då med ett lov emellan… Givetvis har jag varje gång återkopplat, som den Queen of Angry Letters jag blivit. Jag är välformulerad utan att hota eller svära, rättighetsmedveten och försöker vara tydlig och konstruktiv.

Jag tycker inte att jag är en sådan där förälder som jämt har åsikter om hur skolan gör, men idag kokade det över totalt, eftersom det nu är ett mönster. Var är framförhållningen? Hur kommunicerar vi? Även med sekretess kring andra elever och deras behov, kan man ändå välja att sätta sig in i hur det känns för oss föräldrar att få knapphändig information, som både vi själva och vårt barn ska hantera. Vi vet inte, och tydligen inte skolan heller, enligt eftermiddagens svar, vem av de två resurserna som möter vårt barn på måndag.

Jag vet inte heller att de faktiskt har korrekt information om mitt barns behov. Trots att han gått på samma skola hela tiden, har information gått förlorad. Vi upptäckte av en slump, att dokumentationen kring en av två diagnoser, hade försvunnit. Trots att de stod på samma läkarintyg. Allt det där ska vara utrett, men jag litar inte längre på att allt finns dokumenterat och att alla vet det de behöver veta. Jag hade ett bra samtal med skolans rektor efter lunch, men är fortfarande orolig och ledsen.

Jag grät i morse. Att vara funkisförälder innebär ofta en gnagande oro och sorg. Jag har fyra barn. Jag vet att de inte kommer att ha samma möjligheter i livet. Den som skulle behöva det mest, kommer att få minst att välja på.

Jag brukar ta simskola som exempel. För mina andra barn kan jag välja vilken dag och tid som passar bäst. I en stor region som vår, landets åttonde största, kan jag i princip välja på olika veckodagar och t o m olika bassänger. Jag kan välja grannkommunen, om jag vill.

Men för ett av mina barn finns inga alternativ. Det finns en möjlighet. Går inte att ändra. Enda alternativet är att avstå. Så vi slår knut på oss själva och resten av familjepusslet för att anpassa oss, för självklart vill jag att alla mina barn ska kunna simma. Jag är också oändligt tacksam, för simning var en färdighet jag absolut inte tog för givet.

Det är precis detta som gör mig så ledsen. I någon sorts tacksamhetsskuld över att våra barn ändå får möjligheter, förväntas vi bara acceptera de begränsningar, som de inte bara fått från livets början, utan också av samhället. De som redan har alla förutsättningar, har också flest valmöjligheter.

För detta barn är ett skolbyte inte nödvändigtvis en möjlighet. Vilken skola skulle vara bättre? Skulle vi ens kunna välja någon av de friskolor som med jämna mellanrum skickar hem vykort? För några barn är valfriheten bara en chimär och sorgen för oss föräldrar fördjupas just därför. Denna fredagen den trettonde var inget skämt, utan en ny påminnelse om livets orättvisa och kamp. En kamp som aldrig tar slut.

Move and Walk i Skåne hotat!

På sportlovet nåddes vi av den oroväckande nyheten att Region Skånes psykiatri-, habiliterings- och hjälpmedelsnämnd PHHN ville säga upp avtalet med Move and Walk, som de senaste åren kostat ungefär en miljon kronor och gett fyrtio personer tillgång till konduktiv pedagogik, kostnadsfritt för den enskilde.

Region Skåne vill säga upp ett avtal, vilket skulle leda till att regionen inte ger likvärdig vård, som andra regioner och landsting.

Vid nämndens sammanträde 13 februari var ärende 6 ”åtgärder för en ekonomi i balans”. Trots att kostnadsökningarna beräknas till drygt två procent, har budgeten bara ökats en procent. Någonstans behövs det alltså sparas! Hade jag behövt fatta beslut hade säkert även jag tittat på avtal med externa aktörer, vilket görs i en bilaga. Men den teoretiska besparingen på en miljon kronor, bygger på två antaganden. Dels att habiliteringen kan erbjuda en likvärdig träning, dels att det finns luft och utrymme (utöver kunskap) i deras tjänster att från nästa år göra något de inte gör idag.

Tre gånger har vår son med en CP-skada, som uppstod till följd av syrebrist under förlossningen, fått träna i Malmö på Move and Walk. Fyra veckors perioder, med daglig träning alla vardagar. Under dessa perioder lärde han sig att resa sig upp själv, från raklång till stående, utan att behöva få hjälp upp av vare sig någon annan eller med hjälp av att krypa till en möbel. Han har övat munmotorik (en förlossningsskada sätter sig typiskt just här).

Men Move and Walk är så mycket mer än den faktiska träningen. I varje grupp han placerats, har han mött andra barn, i samma åldersspann, med liknande utmaningar. Han har fått möta barn med andra typer av CP än hans egen, och fått se och uppleva att alla har olika styrkor – och svårtigheter.

För mig som mamma var det mest slående dock mötet med konduktorerna. Samtliga är utbildade på Petöinstitutet i Ungern – och ser helheten, mellan träning, och det sociala. Träningen genomfördes alltid på ett lekfullt sätt, med stort tålamod och firande av alla framsteg. De var genuint intresserade av mitt barn och hjälpte oss med konkreta mål. När träningen avslutades fick vi med oss ett träningsprogram, så träningen kunde fortsätta hemma.

Det är inte så att vi inte haft kontakt med vår lokala habilitering. Tvärtom. Vi har gått på vattenlek, provat vibrationsträning, fått rullstol och gått rulleskola (ett av få tillfällen då T fick möta andra barn). Vi har mött läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Många är bra, vill väl och hjälper med det de kan. De vi har nu är stjärnor!

Men det är också på habiliteringen vi fått det sämsta bemötandet. Personal som varit ointresserade av T som människa, talat över huvudet på honom, totalt missbedömt hans matematiska förmåga och intelligens. Det är här jag fått höra att jag ville för mycket, samtidigt som jag fick höra att han ju självklart inte hade en CP-skada (från att jag sa att jag trodde att det var rätt diagnos vid dryga ett års ålder, gick det mer än tre år tills vi slutligen fick en diagnos, gissa vad?). Tack och lov har vi kunnat byta någon av kompetenserna. Tyvärr får vi också ofta byta läkare, för det är ont om barnneurologer och därmed svårt med kontinuiteten.

Så ofta har jag som förälder fått efterfråga såväl hjälpmedel (och lika ofta har jag själv köpt på Varsam, eftersom det är enklare) som olika former av träning. Men habiliteringen är motsträvig mot träning. Det kan bli för mycket och ge hopp om resultat som kanske inte infrias.

Finns det evidens för konduktiv pedagogik? Handikappvetenskapen, som tyvärr fortfarande heter så, är inget stort forskningsområde. Vi är dock många som kan lämna personligs vittnesmål om våra barns utveckling efter träning på Move and Walk, där vi fått hjälp, träning och stöttning på ett sätt som aldrig getts av habilitering. Ingen av oss skulle vilja att våra barn var i kontrollgruppen, som inte fick träning, och eftersom skadorna är så individuella är det nog svårt att dra några egentliga slutsatser i en jämförande studie.

Jag konstaterar också att en del av det som habiliteringen faktiskt erbjudit, inte heller bygger på evidens. Så kanske, när det saknas evidens, att vi får lita på vanligt sunt förnuft?

Låt mig bara konstatera två saker:

Cerebral pares (CP) är en hjärnskada som uppstår någon gång under graviditet, förlossning eller innan barnets tredje levnadsår. Det kan t ex bero en blodpropp, en hjärnblödning, syrebrist eller hjärtstopp. Vanligaste orsaken idag är hos för tidigt födda barn.

Men hjärnan, inte minst hos barn, är också plastisk. En hjärnskada som man kan se på magnetröntgen kan te sig helt olika hos olika individer och dess omfattning på bilden, säger ganska lite om vad den får för fysiska konsekvenser i kroppen. När en vuxen drabbas av en hjärnskada, som t ex stroke, ser vi det som självklart att man ska träna och rehabiliteras. Varför är det inte lika självklart att träna barn, som förhoppningsvis ska leva ännu längre, för att ge så hög livskvalitet som möjligt?

En CP-skada innebär att det är fel på kopplingen mellan hjärnan och kroppen. Inte sällan leder det till alla de problem som dina fördomar målar upp för ditt inre när du tänker CP-skada. Problem med över- eller underspända muskler, där de överspända musklerna ofta leder till att leder dras in i felställningar. Därför torde tidig träning kunna motverka en del av dessa.

Ordförande i PHHN är kristdemokrat. Är det verkligen rimligt att spara inom just detta område? Är den kortsiktiga och teoretiska besparingen något som leder till ökad hjälpmedelsförskrivning om några år? Eller är det nu vi ska påminna oss om Jesu ord: vad ni gjort för dessa mina minsta, det har ni gjort för mig?

Sommarläsningsbingo

Semestertid är lästid! Jag njuter av vila genom att resa i böckernas värld.

Inspirerad av ett annat bingo kommer här mitt sommarläsningsbingo:

Tipsa gärna om dina favoritböcker!

När jag grät i kön på Legoland

Vi var på Legoland. Det var varmt och ganska mycket folk. Vi stod i kö till en Duploattraktion, jag och de två minsta. Inte så många släpptes in varje gång, så det gick långsamt. Medarbetaren som släppte in var rolig, spelade trumpet med händerna, och var noga med säkerheten kring våra små. Ingen släpptes in förrän alla var ute.

Så var det ett barn, som var oroligt och ledset. Föräldern tröstade och förklarade. Då kom den vänlige medarbetaren och tog sig gott om tid att förklara hur det funkade, hur barnet skulle göra om det ville av (håll handen högt i luften, så stannar jag!) och lovade att det skulle bli roligt!

Nu började det gnisslas bland de vuxna i kön. Det är orättvist mot alla barn i kön att medarbetaren lägger så mycket tid på ett barn! Varför envisas föräldern när barnet så tydligt visar oro?

Då kom tårarna. Där stod jag med mina små minsta, som också är mina enklaste barn. De som är med på det mesta, vågar nästan allt och tycker det är roligt.

Jag vet att minst ett av mina barn hade kunnat reagera med precis samma skräck och motsträviga kropp. Jag vet att jag, om jag trodde att det var en bra idé, hade försökt lirka och ge en bra upplevelse. Sådana som man önskar att alla barn ska få ha.

Så kom attraktionen igång, med barnet och föräldern och vid varje varv påhejad av medarbetaren. På slutet log barnet och det leendet fick mig att gråta lite till.

Jag förmådde inte säga ett knyst till de vuxna där och då, men jag förmådde tacka medarbetaren efter vår tur. Det visade sig att det var barnets andra försök, efter att ha stått i den långa kön två gånger. Nu lyckades det!

Heja alla kämpande föräldrar, som vill ge sina barn alla upplevelse, också de som inte själva tror att de orkar. Heja kloka vuxna, som vill hjälpa till. Extra tack till medarbetare som vet vad service och äkta rättvisa är!

Men bu till alla som står bredvid och tycker utan att ha en aning om vad som egentligen händer och inte delar dessa erfarenheter.

Kanske är denna lilla video ett bra tips till er. Lika viktig för kvinnor som för män! Vi kan väl uppmuntra varandra istället? Och inse att alla barn inte behöver samma sak, och att rättvisa inte är att alla får exakt samma.

Kanske någon minns konstverket utanför Lunds domkyrka. Jag hittade en syster i Århus idag… Minst lika provocerande!

Efter att jag gråtit och det blev vår tur att åka, var det dags för glass. Behöver jag säga att alla inte fick samma? Men detta var min!

Försäkringskassans ändrade praxis inom LSS är en realitet

Insändare publicerad i Aktuellt i Politiken idag:

Det är dags att ta bladet från munnen om LSS och erkänna det som alla i funkisrörelsen redan vet: Även om lagen inte har förändrats, så har Försäkringskassans praxis gjort det.

Denna förändring beror inte främst på de domar som kommit, utan på de långtgående tolkningar av domar som Försäkringskassan gjort.

Det finns inget annat sätt att förstå att en dom om varma bad nu påverkar även sondmatning och andning genom trakeotomi. Men det värsta är förstås att antalet som idag har personlig assistans, kraftigt har minskat, och att det är allt färre som söker som får det. Det är verkligheten, som regeringen inte kan blunda för eller skylla ifrån sig kring.

Inte inom något annat område accepterar vi att statliga myndigheter ändrar sin praxis samtidigt som utredning pågår. Vi skulle aldrig acceptera att befintliga friskolor, med tusentals elever påverkades, innan en överenskommelse om vinsttak var på plats. Ändå är det motsvarande vad som sker inom LSS.

Jag säger inte att utredningen inte behövs eller att det inte finns saker att förbättra inom LSS. Jag bara påpekar att vi normalt sett avvaktar utredning innan praxis förändras.

Under den tid som Socialdemokraterna styrt Sverige, har Försäkringskassan kraftigt försämrat möjligheterna att få statlig assistans. Behoven kvarstår, frågan är bara vem som ska betala. Om människor med stora behov vältras över på kommunerna kommer det att urholka många mindre kommuners ekonomi. Om de istället hänvisas till sjukvården kommer de nya händerna i vården, som regeringen lovar, snart att gå åt. Under tiden som behoven bollas runt, går anhöriga på knäna, genom att obetalt sköta det som är vårt samhälles gemensamma ansvar.

Vi kan inte som parti fortsätta hävda att vi står för en solidarisk välfärd samtidigt som detta pågår. Det höjda barnbidraget ger mig en fadd eftersmak, när jag vet att mina vänner får slita för att ge sina barn en värdig vardag, samtidigt som samhället sviker. Jag vet att det lika gärna kunde varit jag och mitt barn.

Det går inte längre att hävda att lagen är densamma, att vi värnar de som har rätt till särskilt stöd och att vi väntar på LSS-utredningen. Det är dags att erkänna att en statlig myndighet ändrat praxis på ett oacceptabelt sätt, att vi inte kan vänta på att människor får sina grundläggande behov tillgodosedda av välfärdssamhället och att vi som parti omedelbart vill låta rättighetslagens intentioner styra, så att Försäkringskassans nya praxis omedelbart upphör i avvaktan att det kommer nya lagförslag.

Sofija Pedersen Videke

Socialdemokrater för tro och solidaritet, kyrkomötesledamot & funkismamma

Nyårslöfte för 2017

För en tid sedan bestämde jag mig för ett nyårslöfte. Jag brukar sällan avlägga nyårslöften, och tror aldrig jag har hållt dem hela året… Men nu skriver jag här, offentligt, så ni kan påminna mig. Gör gärna det, för detta känns viktigt!
Under 2016 har jag flera gånger fått höra, från olika håll, att jag hinner så mycket. Det tycker jag inte själv, men jag inser att bilden av mig kan vara sådan i sociala medier. 

Jag håller väldigt varierande tempo. Det finns dagar då jag är superaktiv och hinner massor (det är ofta de dagar som syns i statusuppdateringar) och så finns mina vilodagar, då jag verkligen inte gör många knop. Men de där sista dagarna syns inte offentligt och det gör bilden av mig missvisande. Jag har ärligt talat trott att alla förstod att jag också har slappedagar, alla de dagar då jag inte uppdaterar någon status, men det som inte syns i sociala medier finns uppenbarligen inte.
Precis som våra aktiviteter kan inspirera varandra till att göra saker, är mitt löfte för 2017 att visa min vila offentligt, till inspiration och uppmuntran till vila för andra. Igår läste jag dessutom i tidningen att jag är trendig… 
Som präst arbetar jag oregelbundet och även på den dag som är vilodag, enligt Bibeln. För mig har det blivit viktigt att ha en fast ledig dag, för att jag och min familj ska kunna ha en fast punkt för vila och närvaro. Jag håller hårt i den lediga dagen, inte minst medan barnen är små och kan vara lediga med mig. Stressen fins också i mitt liv och jag är livrädd för att en dag vakna, med en utmattad kropp och hjärna.

Jag tror att vila är livsviktig och att den behövs regelbundet. Jag märker själv hur trött jag blir av många dagars arbete i sträck. Ledigheten efter präglas av utmattning innan man orkar något annat. I en värld där tempot ibland är uppskruvat, behövs vaken vila. Inte bara på semestern, då vi dessutom har en lång att-göra-lista, med allt vi inte hinner när vi arbetar.
För kanske tjugo år sedan fanns det i kyrkliga kretsar ett uttryck eller en synonym för vila: hjälpa farbror Gunnar. Jag vill minnas att det var en pastor som ägnade mycket tid åt att hjälpa andra. För att inte behöva försvara egen tid för återhämtning, sa han när någon frågade om han kunde den tiden: Nej, tyvärr, då ska jag hjälpa farbror Gunnar.
Vi ska varken behöva försvara oss eller ha omskrivningar för den vila vi behöver. Vi ska inte skämmas! Tvärtom ska vi uppmuntra varandra. I år kommer jag alltså att börja posta bilder och andra inlägg om min vakna, regelbundna vila. Jag förväntar mig både hejarop och uppdateringar från era vilopauser! 
Gott nytt år, för 17!

Fyrabarnsmammans oro

Ikväll upptäckte jag att femåringen har feber. Nedbäddad och omstoppad enligt konstens alla regler. Inga andra symtom. Undrar vad det blir av det? Hoppas och ber att det inte blir för hög feber och absolut inga feberkramper…

Än finns det en barnklinik i Helsingborg. Det borde det finnas i landets åttonde största kommun, kan man tycka. Men det är inte säkert att det fortsätter, för personalen orkar inte riktigt. Deras arbete är så intensivt att den återhämtning de nu har, inte räcker. De begär inte högre lön, utan ett bättre schema.

Alla vi som arbetar oregelbundet vet hur viktigt det är med återhämtning och hur viktigt det är att vara så pass fräsch att man faktiskt kan vara närvarande också i svåra situationer. Deras krav är verkligen inte orimliga! Kära barnsjuksköterskor, ni har mitt fulla stöd.

Alla våra barn har någon gång legat på neonatal eller på barnkliniken. Jag är så tacksam för den hjälp vi fått där. När en av oss har varit med det sjuka barnet och den andra har roddat syskon och hemmet. Det blir betydligt svårare om avståndet är längre, om man måste till Lund, Halmstad eller rent av till Danmark(!). Det scenariot gäller när barnet är inskrivet.

Bara tänk tanken att köra ett sjukt barn, ensamt i bilbarnstol i baksätet, på motorvägen i pendlartrafik… Jag minns med fasa en gång när jag hämtade ett barn på förskolan som pendlade in och ut ut medvetslöshet, hur jag stannade bilen och ruskade, rullade ner alla rutor och ringde medföräldern i panik.

Nej, detta bara måste lösa sig! Vad jag förstår har de anställda själva konkreta lösningsförslag, som jag hoppas att både sjukhusets ledning och politikerna lyssnar på.

Barn i kyrkan, del 3 barnbesökshäften

Ännu en semester, ännu fler kyrkobesök…
När jag var liten kunde jag bli alldeles matt av alla kyrkor min mamma ville besöka, och nu gör jag samma sak med mina barn… Idag verkar många kyrkor dock vara beredda på besök av barn som är nyfikna på kyrkobyggnaden och det är riktigt roligt att som förälder gå runt med sina barn. Nu är ju dessutom många kyrkor Pokéstops som man kan ta när man är klar.
Västerås domkyrka har denna sommar föredömligt nog haft dagliga visningar för barn. Vi droppade in en dag på utsatt tid och fick nästan en timmes visning av en präst som engagerat berättade för barnen och lyssnade på deras funderingar. Jag är intresserad av kyrkorumspedagogik och tänker mycket på hur våra kyrkor kan förmedla vår tro, både genom visningar och människors enskilda besök under öppettiderna.
De andra kyrkobesöken blev med häften där barnen själv får gå runt, titta, lösa uppgifter och lära sig mer. Av dem tyckte jag att Mariestads domkyrka var roligast upplagd, där man skulle hitta kyrkmöss på olika platser i kyrkan. Varje mus hade dessutom olika attribut, som berättade om kyrkan eller tron. Bäst röd tråd hade Strängnäs domkyrka.

Ändå lämnar många av dessa en del övrigt att önska, så här samlar jag lite av de bästa delarna.

FRAMSIDAN bör fånga barns intresse. Gärna färgglatt! 

TEXTEN bör vara läsvänligare för barn. Inget krångligt typsnitt, gärna rubriker med stora bokstäver så att även nybörjarläsare kan vara med. Varför så många väljer Comic Sans är en gåta för mig…

Hitta en ANKNYTNING TILL KYRKAN. Västerås domkyrka valde en spårhund, eftersom det finns tassavtryck i kyrkan och hade tyghundar att låna på plats. Lunds domkyrka har materialet Lejonspår som utgår från ett lejon under predikstolen.Mariestad valde som sagt att lägga till kyrkmöss.

En KARTA med olika stopp är bra, som översikt över kyrkan som också ger en tidsuppfattning.

Lyft fram det som är SPECIELLT för just denna kyrka och sådant som är allmänt intressant. Alltså både dopfunten och altaret men kanske finns det en unik silverskatt?

Saker att RÄKNA är bra så inte allt handlar om bokstäver. T ex hur många det finns av en viss sak, eller så kan man räkna ut hur gammal kyrkan är.

Låt gärna barnen svara på FRÅGOR men inte bara ja eller nej.

Många barn gillar PRICK-TILL-PRICK, alltså ofärdiga målningar som blir hela när man drar streck i nummerordning.

UTRYMME ATT RITA genom antingen en tom sida eller något att färglägga, t ex ett kyrkfönster?

Uppmuntra till LJUSTÄNDNING, det talar till både barn och vuxna, en sorts introduktion till bön.

Skapa anledning att FULLFÖLJA, t ex genom att skapa en röd tråd. I Strängnäs domkyrka fick man för varje svar nyckelbokstäver som bildade en mening, en hälsning på slutet. Man kan också ge en liten gåva till de som visar upp resultatet (oavsett om man klarat allt, nåden är viktigast!). Som förälder föredrar jag när det inte är godis… Det kan gärna vara en korg där barnen själv får välja, antingen en liten grej eller frukt.

Fundera över vad ni vill FÖRMEDLA. Detta är ett undervisningstillfälle, så det är fint att nämna sakramenten, gudstjänsttider, verksamheter för barn m.m. Man får också gissa sig till vilka som kan tänkas vara målgruppen. Domkyrkor har gissningsvis fler besökare som är långväga.

PAPPERSKVALITÉN kan ses som en detalj, men barn som ska skriva i ett häfte som består av två häftade A4 får svårt. Antingen behövs ett underlägg, eller tjockare papper.

I min församling finns inga sådana här häften, men många skolklasser får personliga visningar. Något att jobba vidare med….?

Mitt första inlägg om barn i kyrkan handlade mest om barn i gudstjänst och söndagsskola. Sedan kom en uppföljning efter alla reaktioner, för jag är absolut inte ensam med dessa funderingar.