Att vara eller inte vara utanför

Jag har läst boken Inte en främling, 41 berättelser om identitet och mångfald från stiftelsen Teskedsorden, vars syfte är att handla mot den växande fanatismen, så den inte sprider sig som en eld, ett arbete för ökad tolerans och respekt människor emellan.
41 texter från olika personer om identitet, mångfald och tillhörighet, skrivna av kända och okända personer.
Jag tror att det är djupt mänskligt att söka efter tillhörighet. Lika mänskligt är det att då och då känna ett utanförskap, en ensamhet för att man saknar en tydlig tillhörighet.

Själv har jag flera etniska identiteter. Det gör att jag ibland kan känna ett mellanförskap, att jag inte hör riktigt hemma någonstans. Men lika ofta kan jag känna att jag är både ock, att jag hör hemma i flera kulturer.
Det fantastiska med denna bok är alla personliga berättelser. Även om de är korta, bara några sidor, får jag insyn i hur andra människor lever och tänker, de som har andra upplevelser än jag.

Parallellt läser jag om diskrimineringslagen och de sju grunder för diskriminering den nämner. Människor som representerar alla dessa grunder finns i boken.
Det är två berättelser som särskilt fastnat hos mig. Det ena är en berättelse från krigets Bosnien.  Den anknyter till min egen etnicitet och är en av de händelser som påverkat mig mest, trots att jag var långt borta.

Det andra är en berättelse om det valda utanförskap man kan känna som en del av en sekt. Där man är utvald, för att man så tydligt avskärmar sig från det omkringliggande samhället. Där man medvetet avskärmar sig från människorna runtomkring. Här finns många lärdomar, också för nutida sekter, som Islamiska staten. 

Men jag tänker också på mitt födelseland, Danmark. Där man verkar ha svårt att se fördelarna med mångfald och ser den andre som ett hot, snarare än en möjlighet. Samtidigt som man hyllar det ”gamla” Danmark, med att bygga den fiktiva staden Korsbæk, från fantastiska tv-serien Matador på Bakken, där mångas favoritavsnitt är ”Hr Stein”, där bankdirektörens annars ganska snipiga och räddhågans hustru, hjälper den judiska bankkamrern att lämna Danmark (han flyr till Sverige). Dubbelheten är ständigt närvarande, sökandet efter tillhörighet och känslan av ensamhet. Men den Andres tillhörighet, hotar den verkligen mig?

Hjärta till hjärta

Häromkvällen var jag på ett möte i Ängelholm dit Rickard Klerfors, från organisationen Hjärta till hjärta med säte i Linköping, var inbjuden. Han har jobbat med projekt i Rumänien sedan 1990-talet.

Rumänien påbörjade en lång resa när diktatorn Ceaucescu störtades 1989 men trots EU-inträdet har utvecklingen inte gått framåt för alla. Många har fått söka sig utomlands för att försörja sig. Länge sökte sig rumäner till södra Europa, men eurokrisen orsakade massarbetslöshet i dessa länder, vilket trängde ut rumäner från arbetsmarknaden i länder som Italien och Spanien.

Värst drabbade är de med lägst utbildning som söker okvalificerat arbete, eftersom denna typ av arbete utgör en allt mindre del av arbetsmarknaden.

Vi som var på mötet kom från olika orter i Skåne, där många av oss mött romer från framförallt orten och länet Buzau i Rumänien. Det är så tiggeriet är organiserat, man reser tillsammans från samma ort till ett begränsat geografiskt område i Sverige. De som kommer hit vill helst arbeta men har svårt att hitta arbeten som matchar deras kunskaper. Det medför tiggeri.
Rickard påtalade om hur svårt det är för den som lever i extrem fattigdom och hunger att tänka långsiktigt. Man äter sättpotatisen för att stilla hungern nu, och ser inte att man äter upp det som hade kunnat rädda från hunger om ett par månader.

Men vi som lever i trygga Sverige kan hjälpa till långsiktig hjälp till självhjälp.

Rickard uttalade fyra punkter där det behövs långsiktiga insatser i Rumänien.

1. Utbildning

Det är gratis att gå i skolan i Rumänien, men man får själv ha med sig skolmaterial. Dessutom upplever många romer att utbildning inte lönar sig, eftersom diskrimineringen ändå är stor.

2. Försörjning

Många romer har arbetat med traditionellt hantverk, som smeder eller med pilflätning, eller inom jordbruket. Om man kan hjälpa dem etablera sig med sådant arbete, hjälpa till med försäljning osv. kan de bli självförsörjande.

3. Sjukvård

Sjukvård är gratis för barn och gravida i Rumänien. Tyvärr vet inte alla om det och korruptionen verkar stor även inom sjukvården, vilket medför att en del familjer dragit på sig ”skulder” i samband med barnens sjukdomar. Men med hjälp av sjukvårdslotsar, som vet hur systemet fungerar, skulle fler få tillgång till bättre vård.

4. Sociala strukturer

Romerna har tidigare varit förslavade i Rumänien. Det gör att få äger marken de bor på. Dessutom är det många som saknar identiteter i myndigheternas ögon eftersom de inte är registrerade, bl a för att de är födda hemma. Det behövs alltså hjälp att få finnas ”på riktigt”, så att man får del av samhällets stöd.
Vad kan vi göra i Buzau?

Rickard har nyligen varit där och sett på de lokala möjligheterna. Jag väljer att nämna två projekt som han föreslog.

– Rumänien exporterar en stor andel får- och getkött till Mellanöstern. Dessa länder är emellertid inte intresserade av ullen, varför stora mängder ull slängs. Om man kunde få kvinnor att arbeta med ullen i hemmen och sticka vantar och mössor, kunde dessa säljas i Sverige.

– I närheten av den romska delen av Buzau finns en stor bit mark som ligger i träda idag. Om man kunde få köpa loss jorden, troligtvis av kommunen, och de själv fick äga den kunde de där odla, både till sig själva och sälja ett eventuellt överskott. Här behövs hjälp att skapa ett jordbrukskollektiv.
Jag hoppas få återkomma i denna fråga.

Lunds stifts Teologdag 2015

Ännu en gång dags att sammanfatta en teologdag i Lund. Fyrahundra präster samlade. 

Ibland kan man fundera på vad som är syftet med Teologdagen? Mitt intryck efter idag var dels att biskop Johan skulle få tillfälle att presentera sig och sitt valspråk,  Jordens salt. Det verkade också vara att  tid att träffa kollegor, och mest av allt att skratta.

Utan tvekan är det den teologdag  då jag skrattat mest, inte bara i korridorpratet utan också i hörsalen. Inte bara åt Lundaspexarna, utan tillsammans med biskop Johan, kökschefen på hotellet och de andra gästerna.

Samtidigt är det också den teologdag som haft mest dödtid. När den kommer tidigt i programmet blir jag lite orolig. Präster på teologdag ska helst vara lite som konfirmander på läger. I början ska programmet gå i ett och om allt fungerar kan man sedan få lite fritid.

Den gäst jag sett mest framemot att lyssna till var Mpho Tutu. Enligt programmet var en timme avsatt till hennes anförande. Hon inledde strålande med en utläggning kring Jordens salt. Så kom en snabb övergång, där jag inte hann med förrän hon var färdig med att tala om förlåtelse. En halvtimme ungefär, totalt. Jag hade gärna hört mera ingående kring hennes tankar om förlåtelse, som hon och hennes far skrivit en bok om.
Eftermiddagens samtal mellan Erik Helmersson och Jenny Strömstedt, båda journalister i varsitt media, och biskop Johan lämnade mig många funderingar. När väljer vi att anpassa oss? När är vi salta? När är vi för salta?

Den sista frågan kom inte upp så mycket. Men man kan bli saltförgiftad och ett tappat saltkar i maten är inget vidare. Samtidigt går det att återställa. 

Jag tror att kyrkans roll handlar mycket om balans. Vi ska inte ta över hela samhället, men ändå vara tydliga med var vi tror. Ändå undrar jag om det inte är oftare som kristna varit salta i överkant, än tillfällen då vi tappat vår sälta? Vi måste också rannsaka vår salthalt kritiskt.
Det blev en hel del prat om mat. Biskop Johan talade bl a om en nypa salt i havregrynsgröt, innan man satte in tallriken i micron.  Enligt min åsikt blir havregrynsgröt överlägset godast om den kokas på spisen, gärna med en fjärdedel rågflingor, serverad med linfrö och mjölk. 

Erik Helmersson, som erkände sina bristande kunskaper i köket, sa att man inte kunde rädda översaltad soppa. Det är inte sant. För mycket salt i soppa eller sås, räddas genom att man lägger i en rå potatis. Gammalt husmorstips, undrar om inte det står med i en av Kristina Sandbergs romaner om Maj?

Vi avslutade med mässa i domkyrkan. Katedraler är speciella. Saker som fungerar i andra kyrkorum, fungerar inte där. Dessutom är det rätt speciellt när kyrkan är full av egensinniga präster och många är inblandade i gudstjänsten. Ändå är det maffigt med mässa med kollegor från när i fjärran i den domkyrka där många av oss en gång vigts!

Screening för äggstockscancer?

Min mamma dog till följd av den lömska cancer som sätter sig på äggstockarna. Äggstockscancer har diffusa symtom, som t ex buksmärtor, och upptäcks ofta först då den redan spridit sig till andra organ i bukhållan. Då blir behandlingen mera komplicerad och därför är dödligheten hög.
Man har länge känt till att det är svårt att genomföra en allmän screening av kvinnor för att upptäck äggstockscancer, på samma sätt som man gör t ex mammografi för att upptäcka bröstcancer. Man riskerar att ändå missa för många och några kommer att bli oroliga i onödan. Dessutom verkar det inte påverka dödligheten i tillräckligt hög grad.

Det man kan göra är att leta efter proteinet CA-125 i blodet. Vid ett förhöjt värde kan man undersöka med ultraljud och dessa två test tillsammans är relativt tillförlitliga.
Men var går gränsen för när CA-125 visar på tumör? Idag läser jag att det gjorts studier på två olika alternativ. I USA har man provat sätta ett generellt gränsvärde för när man anser att man ska gå vidare. I Storbittanien menar man istället att man ska testa kvinnor regelbundet och se var varje individs personliga nivå ligger, för att varna när nivåerna stiger.
Fler studier behövs, men det är av största vikt att vi hittar sätt att upptäcka äggstockscancer så tidigt som möjligt. Om det upptäcks i första stadiet är överlevnaden efter fem år 90 procent. Om det upptäcks i det sista stadiet är motsvarande siffra tre.

Böneutmaning

Jag tycker att nästan varje söndag är den mest fantastiska under denna delen av kyrkoåret. Kanske att våren och ljuset gör sitt till.
Idag firade jag först högmässa med min församling i GA-kyrkan och kyrkokören sjöng en av mina favoriter under nattvarden. Sedan hann jag hem och vända och ta med alla barnen på jubileumsgudstjänst för kyrkan där jag bor, som fyllt 20 år. Maken var med och sjöng tillsammans med alla körsångare i församlingen och mina gamla konfirmander var med och dansade. Så även om det blåste snålblåst på torget (som vanligt) var jag alldeles varm inuti.
I dagens predikan utmanade jag församlingen att be annorlunda än de brukar. Här kommer hela listan på böneutmaningen:

– Be med någon annan, om du brukar be ensam.

– Be högt, om du brukar be tyst.

– Be med egna ord, om du brukar be färdiga böner.

– Be med bönbok (t ex den som finns längst bak i psalmboken) eller Psaltaren, om du brukar be fritt.

– Be med orden tack, hjälp, förlåt, utifrån det du brukar missa

– Be på en ny plats, eller ny tid.

– Be med kroppen eller låt kroppen vara helt avslappnad.

– Be för något eller någon du inte brukar be för.

– Be för någon och berätta det för dem.

– Be och skriv ner din bön, om du brukar be bara i tal.

– Be med Frälsarkransens pärlor, om du aldrig gjort det.

– Be för allt du läser i tidningen, eller se och hör på nyheterna

– Berätta för andra om dina erfarenheter av bön

– Berätta om när du fått bönesvar

Tvåkönsnormen börjar redan i magen

Vi väntar barn i min familj. Glädjande och lite nervöst, det är det varje gång. Nyfiket, på vem det som är som kommer.

Som gravid blir kvinnan offentligt gods. Det ställs frågor, det klappas på magen, oavsett om man är nära vän eller bara ytligt bekant. De flesta frågor är privata, för att inte säga intima. Många frågor ställs inte av uppriktigt intresse, utan för att de ger en möjlighet att berätta om egna erfarenheter. Flera frågor är sådana jag helst inte vill svara på. Vissa är rent provocerande.

Den senaste i raden, för de varierar efter graviditetens längd, är:

– Vet ni vad det blir? (Underförstått, om det blir en pojke eller en flicka.)

Mitt svar är numera:

– Ett barn. Vi väntar ett barn.

Ibland kommer då följdkonstaterandet:

– Jaja, det spelar ju ingen roll, så länge barnet är friskt.

Då kan jag knappt svara, för det sitter en klump i halsen, men om jag hade kunnat och orkat kanske jag hade orkat säga:

– Ibland är inte barnet friskt när det föds och det går ändå. Man kan ändå känna tacksamhet och glädje över ett barn som inte följer normalitetsnormen, mitt i sorgen över att det blev som det blev.

Som förälder till tre barn av samma kön förväntas vi nämligen önska ett barn av det motsatta könet.

– Kanske är det rent av så att denna graviditet är ett resultat av denna önskan, så att vi sedan kan vara färdiga, undrar någon.

Mest av allt vill jag snäsa av dem. Men det är jag alldeles för väluppfostrad för.

Jag är otroligt glad för de barn jag har. De är mycket olika sinsemellan, ”fast” de har samma kön. Variationen inom ett kön är ju enormt stort. För mig är det mest fascinerande hur olika de är, med samma grundförutsättningar. Därför är jag särskilt nyfiken på personligheten på den som finns i min mage. Om jag så vet könet innan barnet föds, vet jag ingenting om denna lilla varelses könsidentitet framöver. Lika lite vet jag om personligheten, eller vad vi kommer att ha för relation i framtiden.

Så nu övar jag mig på närvaro i nuet, i en graviditet. När någon frågar, kommer jag att svara:
– Ett barn. Vi väntar ett barn.

”Välkommen, välkommen hit. Vem du än är, var du än är”

från Kents låt Sverige

Jag var tvungen att googla texten, för eftersom strofen visksjungs kan man också höra:
”Vad du än är/vad du än bär”. Oavsett vilket så är du välkommen som du är!

PS Trots teknikens under finns en felmarginal vid försök till könsbestämning under ultraljudsundersökning. De flesta sjukhus väljer därför att inte berätta alls utan fokus läggs på att fastställa graviditetens längd och undersöka fostret, moderkakan och fostervattnet.

Assistansersättning

Den senaste tiden har jag nästan dagligen mötts av tidningsartiklar där människor med funktionshinder får sin assistansersättning ifrågasatt.

Den första artikeln handlade om en tvååring i Landskrona, som är blind med kraftigt nersatt och stadigt försämrad hörsel. Kommunen vill inte bevilja assistans, trots att förvaltningsrätten konstaterar att pojken självklart har rätt till stöd enligt LSS. Därför överklagar nämnden till Kammarrätten, eftersom en handläggande socionom anser att pojken kan utvecklas positivt ”med hjälp av stödinsatser från sjukvården”.

I helgen kom ett stort reportage om ett företag som tjänar pengar på att utreda om människor simulerar, fejkar, sina sjukdomar och därmed får orätt assistansersättning.

Idag läste jag om en ung man, CP-skadad sedan födseln, som utretts i Hässleholm genom 27 timmars observation. Denna utredning skulle sedan vara ett stöd för att en handläggare inom LSS i Malmö behövde veta att det inte var en sjukdom ”av övergående natur”.

Jag blir alldeles bestört över den människosyn som framkommer i artiklarna. Ja, jag är helt medveten om att det finns människor som fuskar med assistansersättning.

Det gäller dock inte tvååringar med en degenerativ fysisk diagnos. Inte heller är CP-skador av övergående karaktär. Det är en bestående hjärnskada även om symtomen varierar över tid. Dock kan nästan alla funktionsnedsatta utvecklas positivt med rätt insatser. I ett fåtal fall kan ingen positiv utveckling ske, då behöver man ändå en god och värdig omsorg.

LSS skapades för att ge människor med funktionsnedsättningar en dräglig vardag. Att utreda människor i 27 timmar på ett sjukhus säger ganska lite om vardagen. Ett sjukhus är anpassat, personalen utbildad. Kanske är det skälet till att duschning uppskattades till tio minuter?

Den som har en funktionsnedsättning gör årligen ett stort antal besök på habilitering och träffar där ett antal specialister: läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psykologer, specialpedagoger, logopeder m fl. De arbetar i team, tillsammans med anhöriga och annan personal i vardagen (assistenter, förskole- och skolpersonal). På vilket sätt skulle inte detta team, som kontinuerligt träffar den drabbade, kunna bedöma graden av funktionsnedsättning? På vilket sätt kan Bemce göra det bättre? Ett privat företag vars affärsidé ska finansieras av skattemedel…
Så vad kan man göra annorlunda?

För det första, skapar regeln om gränsen för ersättning på tjugo timmar i veckan att människor bollas på ett olyckligt sätt mellan kommunala handläggare och Föräslringskassans. Man försöker skjuta över ansvaret på varandra, vilket egentligen bara är en budgetteknisk fråga om vem som ska betala. Det grundläggande behovet finns ju där, om man tillhör någon av personkretsarna i LSS. Alla ersättningar finansieras av skattemedel.

För det andra, bör alla som utreder människor med funktionshinder ha grundläggande medicinska kunskaper. Att säga att man KAN utvecklas positivt och därmed inte behöver andra insatser är kränkande. Att ifrågasätta om CP skulle kunna vara av ”övergående” karaktär står i stark motsättning till definitionen av en permanent hjärnskada, orsakad under graviditet, förlossning eller spädbarnsåldern.

För det tredje, och här har såväl Försäkringskassan som sjukvården mycket att lära, måste man se till människors inneboende potential och variationsrikedom. Det finns de som hävdar att funktionsvariation är ett bättre ord än handikapp, funktionshinder och funktionsnedsättning. Också den som har en funktionsvariation har bra och dåliga dagar. Ingen behöver hjälp att göra saker man skulle kunna göra själv. Det gäller att ha en lagom balans mellan utmaning och stöd.

För det fjärde, utredning av stödbehov bör göras i vardagen, inte på institutioner eller sjukhus. Vi behöver diskutera hur ofta det är rimligt att göra omprövning och vad som då ska omprövas. Det är inte rimligt att en 18-åring får sin grundläggande diagnos ifrågasatt av en kommunal handläggare.

För det femte, att assistansersättningen blivit business gör att det finns flera oseriösa aktörer, både bland assistansbolagen och de som granskar  assistansersättningen. Skattemedel ska gå till att hjälpa människor med deras grundläggande behov, inte till en massa lullull runtomkring.

Det bliver bare værre…

Vi var vist mange der reagerede over Susanne Stauns ordvalg, da hun brugte ordet sprogspasser. Derfor har Berlingske idag en opfølgende artikel.

Selv sendte jeg en mail til forfatteren og flere af de argumenter hun kommer med i artiklen, findes også i hendes svar til mig.

Nogle af dem er forbavsende. Det viser at det er fuldt muligt at være forfatter og dygtig til grammatik, uden at stadigvæk forstå at der er mere i sprogets væsen end skriveregler.

For det første, er man altid ansvarlig for de ord man vælger at bruge. Når man vælger at bruge et ord der er negativt laddet, gennem den måde det er brugt på, har man truffet et valg, der giver negativ genklang også for læseren. Når dette ord desuden er misvisende i relation til det man vil sige, har man i mine øjne, misbrugt sproget.

Susanne Stauns definerer sprogspasser som ”en, der vælter ind i en sætning og laver ravage i den”. Muligvis kan hun anerkende at der mangler et ”levedygtigt alternativ til det ord”.

Hun mener at sprogspasseri er almindeligt brugt blandt sprogmennesker og baserer det på korpusgennemgang. Hvis man gør en korpusgennemgang af nogle af de almindeligste fejlstavninger som Staun nævner i sin bog, kunne man måske hævde at når man passerer et vist antal hits på Google, er en stavning så almindelig at den burde være anerkendt som korrekt.

Personer med spastisk lammelse kan have meget forskellige symptomer, der kommer an på hvor i hjernen skaden sidder. Nogle er spastiske, hvor musklerne låser sig. Andre er dyskinetiske, og har ufrivilligt rørelser. Min tolkning af ordet sprogspasser, sådan som Susanne Stauns definerer det for mig, ligger vel nærmest de ufrivillige rørelser som dyskinesi giver.

Der er bare det ved det, at en person med spastisk lammelse har en permanent hjerneskade. Hvis man har ufrivillige rørelser ligger det i sagens natur att man IKKE kan styre dem.

Mange mennesker kan derimod lære både stavning og grammatik. Ellers ville det vel knapt være nødvendigt at skrive en bog om det? Men ikke kun spastiskere og deres nærstående har reageret over Susannes Stauns nedsættende ord. For den der er dyslektiker er bogen også krænkende.

For det andet giver andres brug af ordet ikke nogen anden ret at bruge det. Der er andre ord vi har brugt i mange år som vi omvurderer når vi bliver konfronteret med hvordan de opleves af andre. Så når Susanne skriver til mig at Clement Kjærsgaard bruger verbet spasser giver det mig mest lyst til at sende en email også til ham.

For det tredie, vores personlige erfaring af venskaber med mennesker med spastisk lammelse, der bruger ordet spasser om sig selv, giver heller ikke os ret at bruge ordet. Der er en enorm forskel mellem at nogen der selv er det, bruger det på en afvæbnende måde om sig selv, eller at andre bruger det om dem.

Måske undrer I jer, hvorfor jeg går så meget op i det her?

Fordi jeg er mor til et barn der har en dyskinetisk form av spastisk lammelse, CP. Jeg ved, at Susanne Stauns brug af ordet sprogspasser er med og bekræfte en fordom om mennesker med CP som ukontrollerede, mindre begavede mennesker, der mest laver ravage i den.

Mennesker med CP er ligeså forskellige som du og jeg. Sikkert er nogle af dem dyslektikere, der foruden kropslige hjælpemidler også behøver hjælp med at udtrykke sig skriftligt på dansk.

Vi behøver ikke flere fordomme. Vi behøver udfordringer, både om hvordan det danske sprog skrives, som hvordan mennesker med CP er. Det gør vi gennem at møde hinanden igen og igen, og udfordre det vi opfatter som sandt.

Jeg synes at alle sammensætninger med ordet spasser er grimme og misvisende. Derfor burde de overhoved ikke bruges i dansk.

Sprogspasseri – rent nonsens!

I Danmark er der lige nu en debat om hvordan dansk skrives i nutiden, gennem Berlingske Kultur og en recension af Susanne Stauns bog om grammatik. Det er udmærket at ville lære danskerne hvad der er korrekt dansk. Det kaldes at lære grammatik eller stavning, ikke at modvirke ”sprogspasseri”.

Det er direkte kontraproduktivt at gøre det gennem at nedvurdere mennesker med hjerneskader. Cerebral parese, på dansk spastisk lammelse, har ingenting med den sproglige evne at stave rigtigt at gøre.

At stave på dansk har også noget med den sproglige forståelse af ordene at gøre. Hvad spastisk lammelse egentlig er, er der åbenbart mange der mangler at lære!

Snabbt och lätt om CP

Hjälp gärna till att sprida denna länk med enkel information om cerebral pares

http://www.fireflyfriends.com/special-needs-blog/specific/cerebral-palsy-awareness-month-infographic-children-with-cerebral-palsy?utm_source=Blog&utm_medium=Blog&utm_campaign=Blog+-+cp+infographic

Det verkar finnas all anledning att utbilda folk. I dagarna sprids i Danmark, via kultursidorna i dagstidningen Berlingske, en debatt om felstavningar i det danska språket med anledning av en bok i ämnet. Men inte använder man begrepp som grammatikfel eller stavfel. Nej då, varför inte passa på att kalla det för språkCP? (”sprogspasseri”, ordagrant sprogspasticitet, fast med en rejält nedsättande underton). Suck!