Sommaren 2016.
Året då vi åkte på roadtrip med familjen. Då jag fick användning för plåstren som alltid ligger i skötväskan. Sommartid ger också sommarknän och sommararmbågar. På en parkering grät ett annat barn över ett klämt finger och ville ha plåster. Så lättad mamman blev när jag kunde erbjuda det. Ibland är ett plåster allt som behövs för att vända förtvivlan till lugn. Sedan kan man stolt visa upp sina skador, eller snarare, sina plåster.
Sommaren 2016 kommer kanske mest att gå till historien som sommaren då människor i alla åldrar irrade omkring med mobiler i jakt på Pokémons. Både jag och barnen tycker att det är roligt och vi har fångat dem lite varstans i Sverige under vår roadtrip. En bra kombination eftersom jag vill se kyrkor, som ofta är Pokéstops (av oförklarlig anledning dock ej Mariestads domkyrka).
Men från vår roadtrip kommer jag nog mest att minnas mina första fysiska möten (AFK- away from keyboard) med två fantastiska kvinnor jag lärt känna i Facebook-grupper. Grupper för föräldrar till barn med CP-skador. Vi har barn som är ungefär jämnåriga med sådana skador. De har inga plåster och ändå märker de flesta redan vid första anblicken att våra barn är speciella. Så fint att få ses, att få träffa barnen och prata, höra varandras röster, dela liv.
Det går inte att sätta plåster på hjärnan. För vårt barns del har det dock varit bra att ha ett namn att sätta på skadan. Cerebral pares. En skada på hjärnan. Det som förklarar varför kroppen ibland bråkar, när hjärnan och musklerna är osynkade.
Jag vill att han och andra med CP ska få äga det begreppet själva. Därför har jag, liksom många andra, reagerat starkt mot det missbruk som förekommer, när CP används som skällsord. Jag har t ex använt hashtaggen #reclaimCP i samband med den världsvida dagen för cerebral pares i oktober.
Men förkortningar är ju luriga och kan betyda mer än en sak. I PokémonGo betyder CP Combat Power och är ett mått på stridsstyrka.
Mitt barn, liksom de flesta andra med CP, har haft en tuff start i livet. På neonatal hade vi omröstning om vad han skulle heta. Vi hade några olika namn. Ett av dem var Jakob, som blev hans andranamn. I Bibeln är Jakob en man som brottas med Gud, och i den bryts hans höft. Skadan följer honom genom hela livet. Men med honom följer också Guds välsignelse.
Jag har brottats mycket med frågor om varför min son fick en hjärnskada och var Gud finns i det. Jag tror inte att CP är Guds välsignelse. Jag tror inte, med ett ord jag hittade i Skaras biskop Åkes biskopsbrev, att Gud är allorsaklig. Jag tror inte att någon är utvald att få CP, och inte att jag är utvald att bli funkisförälder.
Det var inte Jakobs skada som var välsignelsen, men han fick den samtidigt.
När jag nu träffar andra barn och familjer som lever med cerebral pares så ser jag att det som verkligen förenar oss är combat power. För att leva ett funkisliv innebär många strider, för rättigheter, för utveckling. Vi är stridsvana. Vi vinner inte alla strider. Vi har också samma omsorg om varandra som jag förstått finns i en del stridsförband och delar med oss av erfarenheter och kunskap till varandra. Vi försöker ta hand om varandra när någon behöver det. Vi firar framsteg och delar dem med varandra. Denna gemenskap är jag tacksam för att ingå i och det är en välsignelse mitt i allt.
PokémonGo är ett roligt spel, men det är trots allt bara ett spel. Kanske kan det ändå hjälpa till att skapa positiva associationer till förkortningen CP.
Under tiden kommer att vi som lever med eller nära cerebral pares att utöka vår combat power. Inte i ett spel, utan i vår verklighet. Där vi är varandras plåster, som ger tröst och lugn.
Sofija L Pedersen 